患得患失之间-小焱的诺尔康人工耳蜗之路（成人语后聋-重度神经性耳聋）献给还在被病

夏日的焱焱

大家好··先介绍一下自己·大家可以叫我小焱，我是07年底发现耳朵有病的·我以前一直从事物流行业·虽然我年纪不大·但我做这个行业很久·我热爱这个行业·但疾病让我离开了我所热爱的事业··
   （生病篇）记得是大概07年夏天吧·我要运送一批货物去青岛·晚上临发车前以前女友塞给了我她的一只MP3，让我晚上开车累的话听一会·夜里开车很寂寞就拿出MP3听一会·发现左边耳机好像没有声音·以为是耳塞坏了·可拿到右边塞上就听见了·才知道左边耳朵听不见·当时也没怎么在意·以为过二天就好了·谁知在家看新闻联播发现不看字幕我就听不清醒在说什么·才有点慌·在我们当地医院找了个山东的老医生看·老医生是山东济南的·因为我以前跑过济南专线济南比较熟悉和老医生比较谈的来·在加上我家以前店就在医院隔壁，老医生也没对我隐瞒什么·第一次就知道了这病的厉害·老医生说神经性耳聋·很难很难治·目前世界上还没有这个条件能治疗的好·换句话说这就是绝症··你这病可能二种原因引起的·一是外创型·二是药物中毒型·老医生听完我的表述过说可能是外创·因为我以前头部受伤缝过针·但当时想·我受伤的地方在头顶·离耳朵远着那·好在当时的我比较乐观·想·不是太在影响生活就行··后来慢慢发现耳鸣·很厉害·24小时不停的响·慢慢右耳也开始听不清东西·直到一年多以前.只能听见非常大的声音·比如说猛的在我耳边吓我一下·基本与人没有办法交流·在家纸笔·出门和朋友交流都是他们用手机打好字给我看·······
医治篇）天那·那时候我感觉天都要塌下来了·我以前是多么乐观·多么开朗的一小伙子，期间不停的看·家里人看在眼里急在心里·去过南京看过·去过浙江看过·去过上海江桥医院是吧·特别是江桥医院·去了叫你做一大堆的检查·我是去看耳朵的·居然叫我当天鼻子开刀·我晕·开了一堆什么中药·回去吃了一点没用·每次去一回都得七八千·期间做过中医针灸·在浙江时一位老医生看过稍微好一些··就是老医生冒视手段辣了点·拿针灸的针把我头按墙上不许动插耳朵·还是耳朵眼里面.不过插过后挂点水有点用·挂了一星期我爸在外面叫了我一声我居然听见了·只是很容易复发·特别是一感冒就复发到完全听不见·那时我耳朵比天气预报还准·一到要下雨阴天我耳朵就涨难受·中间看了好多次·每次好点·只要感冒就会恢复到完全听不见的状态·太无奈了·自己也准备放弃了·慢慢自暴自弃·不愿出门·不愿与人交流·在家上网QQ都是隐身怕以前朋友知道·我在家整整呆了二年·怕面对这个社会·其实很多朋友都还不知道我有病了·前阵子一个小时候朋友来我家找我玩·我怕面对朋友只好让我妈对我朋友说我不在家·一个乐观向上的青年就这样被疾病折磨成这样·朋友不敢见·家门不敢出·就算出门不敢与人交流·这还是我吗··其中还没了七年的爱情与多年热爱的事业·············
    （柳暗花明篇）今年被家里人又带着去了我们当地的医院·我实在不愿意去·在我认为这就是糟蹋钱·为了治病到处寻医问药花了太多冤枉钱.我一个朋友的朋友是中医跟我明确的谈过这是治不好的··当地医院一位家里人熟悉的医生介绍在去上海复旦大学附属五官医院去看看吧·那里是全国属于高权威的医院·在没有效果就真的没有办法了·过了几天·我爸让我跟他去上海·我还是不愿去·其实我更怕的是失望·这么几年我已经受够了·在也经受不住打击了·
  最后经不住我爸的劝说去了上海汾阳路上的五官科医院·第一天去做了检查·听力测试·让晚上一夜不睡觉·第二天一早在来做个检查·我一夜没睡·第二天一早来到医院医生让喝了小杯估计安眠药的东西·躺床上一会睡着了·因为这个测试要在睡眠状态进行·检查结果出来了·医生看了下说没办法治了·索性药也没开·我看了下检查结果·左耳102MB·右耳差不多·结果是重度神经性耳聋·一些检查我也不大懂·都是我爸跑前跑后的·我明天把检查的单子什么发上来吧·当时我爸非常非常沮丧·医生说这话其实就等于法院判了你死刑一样··最后医生的一句话让我爸感觉到了一片曙光·说·只能安装人工耳蜗·医生说上楼上去咨询看看吧·上了楼·在别人的介绍下碰到了诺尔康的驻院代表小李·我爸和小李交谈了一会·小李介绍了人工耳蜗的原理和一些知识·又带着我们去找了五官医院的院长迟放鲁教授·和迟教授交流后得，我这种语后聋加上没有一些像发炎·流脓·耳道畸形什么的非常适合做手术··当时我对我人工耳蜗只有一点点了解·就是知道这个很贵·要二十多万·其实我开始以为诺尔康是进口的
  因为我当时完全听不到就是我爸和小李在交流·小李给我我们一堆的资料让我们回去看看·我爸当时就打定主意也没问我意见就说做·登记了下住院的时间神马的··回到家后·老爸用纸笔和我好好交流了一下·我说我现在完全没有办法工作·现在连家都不出了·自己的车子也卖了·钱也用完了·完全没有收入了.自己车卖了以后呆在家里实在难受上了一个朋友的车帮了大半个月忙跑苏锡常浙沪专线·朋友对我很放心·但就是没有办法交流·最后对我说·这车包给你跑专线吧·每月随便给我点就行·其实我知道是朋友实在说不出口了·婉拒了我·这也是我后来一直不出门的原因·现在·我不能拖累你们·你们岁数大了·如果我把你们钱用了·以后你们在有个头疼脑热生病什么的家里急用钱怎么办·他们对我说让我放心·他们有退休工资·看病有保险·让我放心·我还是不愿去做·爸在家上网搜一些资料给我看我也不愿看·就是一心想的我已经够倒霉的了·就这样算了·不能在连累家人老了还要为我受累···
  最后在家里人推心置腹的劝说下·我只有答应了·我知道·那是他们的希望·上网了解了下人工耳蜗，才知道原来我理解错了·以为所有耳蜗都得二三十万·诺尔康是国产的·价格比较实惠·虽说是国产的·但起点比较高·在国产品牌中口碑也比较好·最后商议就做诺尔康的··子家上网又查询了下资料·其实在家上网看见过我们这个聋人在线的网站·当时以为是广告网站·随手就关了·直达手术后躺病床上用手机上网看看才觉得找到家的感觉·这里·真的·能为我们这些病友也这样一个能交流的平台真的太好了·真的谢谢聋人在线·
  （手术篇）9月2号和老爸来到上海·早上办好了住院等一切手续后·签订了协议·手术定在3号早上·同病房还有一位安徽的小朋友·很可爱·和我一样也是做的诺尔康·下午和老爸出去转了会·无非外滩南京路这些地方·其实上海我很熟悉·我以前女朋友老家就上海徐汇的·离五官医院很近很近·和老爸走在步行街上，睹物思人·看到熟悉的一幕幕·想起以前和女友手拉手逛南京路的情景·心里很是难过·····
  回到医院·过了一会来了位护士阿姨·说要理发·给理了半个锅盖头·看了很无语·好难看·请阿姨帮我二边都剃了阿姨不肯·然后洗澡·换了身病号服·还是无语·交代里面什么也不要穿·内内也不行········晚上十点后不能吃东西喝水·我估计是怕手术时胃里东西堵食道吧·我也不大懂··早上护士先来给挂上点滴·然后坐上轮椅推到手术室·因为同病房的下朋友正在手术·我要等他结束·坐在门口心里好紧张···
  过了一会·手术室门开了·医生拉着我把我领到手术室·手术室里温度比我们冷一点·估计冷点细菌没办法生存吧·医生让我躺手术床上·第一次上手术床·各种紧张·看见各种手术器械·各种灯·心里各种怕怕·医生对我笑笑·意思是别怕·用绑带绑住了双腿·身上各种夹子什么的夹住·不大懂··就准备给我罩上氧气罩罩的时候眼前一白·没有知觉了··大概几秒的时间吧··在醒来时眼睛睁不开·好不容易睁开了·一位护士对我打了个OK的手势·头上的紧迫的感觉我知道手术完了已经·我想很努力的对护士小姐回复了一个微笑··在后来就被推回了病房··睡了一个晚上·
   第二天刀口有点压迫感·但不是很痛·就是耳朵眼里很疼·喉咙一吸很苦·一股药水味道·喝了口水好多了····
   第三天·能下床走走了·但不能直着走·要弯腰·手叉腰·漫着八字走路·直着走抬脚有点头晕的感觉···
   第四天·头疼·出去医院里转转·晚上各种睡不着·头不能碰枕头·一碰就疼·睡了个把小时左右一夜·可能换药的时候纱布包的太紧了·让护士小姐剪了一个小口·头疼略有缓解··
   第五天·耳朵眼里疼好多了·爸爸陪着我在医院附近转了转·头疼好多了··
   第六天·好多了·可能我体质好点吧·换药的时候医生和我爸看了刀口比较好·拍了片子·在片子上可以看见植入体·迟院子看了片子说不错·晚上和同病房的二哥们一起冲了把澡·带了浴帽·又在浴帽上套了几个塑料袋爸爸帮我冲了个澡·哈哈·一个星期没洗澡身上快发臭啦·当然头部是一滴水不能碰到的··
    第七天出院·办好出院手术终于可以回家啦······17号来院复查·术后一个月开机·
写的手术过程不怎么详细··对不起大家了·后面我会陆续记载开机的一些情况·争取最详细的记录给大家···给各位还在徘徊在病与痛的路上的病友做参考···········

苏文

江桥医院？是嘉定区江桥镇上的医院？

你当初来上海就应该去复旦大学附属五官医院去看，去什么江桥医院，我以前就住江桥，看病都从不去那医院看~~~

来一支舞

期待看到你的效果，如果真的听不见，确实打击很大，幸好有耳蜗。

秋风秋雨

楼主一定会听得很好的，不要担心！
你这样语后聋的是最适合耳蜗的了！

鱼儿香香

我在家也窝了近一年，不过现在过得也相当不错。面包会有的苹果也会有的
改变心态，加油

夏日的焱焱

苏文大哥你好·不好意思·是我记错了医院的名字了·不是312曹安路江桥的医院·是江城医院五官科·医生是个女的·好像叫什么娜的记不清楚了·当时也是有病乱投医了·更别说这根本看不好的疑难杂症了·其中看了很多家医院·各种偏方什么的·总是希望奇迹发生··只有在浙江一家很小的医院看过有效果·就是我上面说的老医生手段辣的那家·也是我爸朋友介绍去的·医院虽然小·还在镇上·但去看的人真的很多·老医生一天只给50个号吧·我妈还是半夜三点就去排队挂的号·真的很多人去看·很多外地的·包括上海的都过去看·也是我看了唯一起过作用的·挂的水好像是疏通血管一类的·挂一个星期我爸离我好远叫我一声我居然听到了·但不能感冒·一感冒就复发到一点听不见的地步··后来还是找的家里一个熟悉医生给介绍的复旦五官科医院·早知道这医院要少花多少冤枉钱·因为家里人身体都很好·只有我妈我小时候阑尾炎住过一次院·平时谁也没去过医院··可能是我太封闭了吧·在家的这二年·我刻意回避不去网上看一些关于神经性耳聋的东西·因为心底的希望已经在慢慢磨灭·怕自己真的支撑不住倒下·早知道我应该早一点了解·早知道我们这个聋人之家·该少走多少冤枉路啊·在病房里手机上网看见我们这个聋人之家后我很兴奋·很热情的将什么别的朋友发的帖子给同病房的宝宝的父母看·让他们回去后也看看·这也是我写这个东西的原因·是啊·有个我们这样的病友交流的空间真的很不容易·我以前真的一直都不知道还有这样一个平台·所以想了一下·将自己的一路诺耳康人工耳蜗的经历写下来·一是给自己树立个信心·以后看看自己一路走下来的路·二是给更多的病友来做参考·让那些还不了解人工耳蜗的病友来了解人工耳蜗带来的好处

夏日的焱焱

谢谢你·············但愿我开机一切安好··毕竟我听不见时间不算太长·真的一点听不见才一年多时间·对自己说·小焱加油··

夏日的焱焱

谢谢你·看了几个朋友语后聋的帖子·自己有点信心了·························

夏日的焱焱

嗯·其实自己想想是自己以前一直没有放下心态·心态一直还在以前好的时候·老是想·我以前好的时候怎么样·怎么样啊·不肯承认现实·现实很残忍··放好心态·面对心的一种生活才是我们以后真正需要的·
不能老是想着以前·我承认·我这次手术前还有这种心态··但既然现实这样了·我们就必须面对它·克服他·现在想想·自己自我封闭了二年真可怕·疾病也使我失去了最宝贵的几年··

夏日的焱焱

昨天去上海复查了，人很多，都是找迟院长的，碰到了同病房的安徽小朋友，小朋友在我前面做的手术，恢复的很好，同事也看见了更多的小朋友，都是很小的年龄出生就听不见，做的耳蜗，老爸和小朋友的父母交流了一会，看这些小朋友真可爱，却小小年龄要受这样的罪，哎！其中老爸告诉我，有一位成人男子，做的双耳，四十五万，不过我看他的样子好像脑子有病，因为他前面脑门鼓出二块正方形的大块，估计小时候脑子得过什么病吧，祝福这位哥们，等了几个小时才到我们，应为说是复查前一天在自己当地拆线，后来想想还是过来拆吧，迟院长帮我检查了一下对我爸说恢复的很好，又看了片子说手术很成功，让再去做个听力测试，应为快下班了又敢着去，排了好长时间队做了测听，左耳100，和手术前一样，右耳本来也有100但手术后没有了，做了手术还是有点破坏残余听力的，但后来想想，有这100又能怎么样，还是听不见，应该往好的地方去想，做完测试刚给迟院长看完就迟院长就下班了，几个迟院长办公室里的助手争着看我的病历，呵呵，其中还有个小插曲，迟院长让助手帮我拆线，线拆完了我都不知道，以为只是把线简短了没有拔出来，还傻傻的跑去问拆了没有，还好复查在迟院长下班时全查完了，不然又得等一天，和我爸转到宝庆路分院上了六楼去看看，还挺温馨的，粉色的墙面，我爸告诉我，马上开机就在这里开，在家在好好养养，开机有个好状态，等开机后我在好好告诉各位吧，，，