关于耳蜗志愿者的思考

半耳哭哭 · 发表于 2012-11-23 23:20

      以下本来是回其他网站的一个帖子，正好看到在线某国产耳蜗志愿者的投诉，在某网友的鼓励下，我犹豫了若干时间，决定还是顺便贴在这里，也仅代表我对耳蜗技术、国产耳蜗和所有医学技术志愿者的态度。当然我的想法并非始终如是，只能说是时间和经历慢慢锤炼出来了吧。

      我觉得没做过耳蜗的人，或者没有详细了结过耳蜗的人，很难理解耳蜗是什么样的东西。至少原来我自己能戴助听器的时候，是完全不知道耳蜗的，觉得耳蜗是很恐怖的东西。比如说植入后效果不一定好，比如说植入后后患无穷，一辈子都提心吊胆。

      但是，经过对耳蜗一年多的了解，以及自己亲身做了耳蜗之后，我觉得，还是过来人有发言权。

      其实我觉得所有人，无论志愿者，非志愿者，在手术前，医生都应该会告诉你们耳蜗效果无法保证。至少我是这样子的，也正因为效果无法保证，所以很多做耳蜗的人都会瞻前顾后忐忑不安，尤其是进口耳蜗植入者，十几二十万的价格，有时候非卖房无法凑足。

      我觉得能够不走到做耳蜗这条路的聋人，都还是幸运的。助听器能解决的问题，都算是小问题。但是即使耳蜗是有风险，相对于助听器来说，真是风险巨大巨大。但是也不能妖魔化耳蜗。

         首先，确实，现在即使连进口耳蜗，比如报价29.8万的那种，都不能保证每个人效果好。有的语后聋，聋了半年就做了进口耳蜗，聋前是正常人，按理论来说，效果好的几率很高。但是做了之后，也不过勉强能跟熟人交流而已，远远不能达到交流顺畅的标准。确实科技上，现在都还没弄清楚，为什么可能术前条件很相似的人，做完耳蜗却效果迥异。但是，很大可能的概率是，适合做耳蜗的人，大半效果还是可以的。这里所说的适合做耳蜗的人，主要就指的语后聋。聋的时间越短，效果好的可能性越高。这都是经过国外科学研究证实的，有强大的样本量做基础。现在全球耳蜗植入人数差不多有20多万。这么多样本足以说明耳蜗对某些人确实是有效的。

         其次，耳蜗有风险。手术风险现在比以前低很多。但不代表没有。其实做完耳蜗的每个人，最终都还是处于一种有今天没明日的状态。就算你今天效果好，明天植入体被撞了，坏掉了，重新植入，效果会依然好么？不见得。不太乐观的科学研究指出，大约30%的植入者二次植入效果差很多。你能保证你一辈子都不靠近强磁场，不被强烈的静电影响，不受到强烈的撞击么？不能，所以耳蜗植入者内心深处肯定是有恐慌的。但是，就像人们出去马路会被汽车撞，是不是因此我们就不出门呢？所以，如果想要过更有质量的生活，有的人不得不选择耳蜗。一旦手术顺利，就皆大欢喜。手术不顺利，我倾向于认为，每个做耳蜗的人其实在手术前都是想过不顺利的情形的。不管是耳蜗的宣传资料还是医生咨询还是做过的人的经验贴里，都没有人说，耳蜗效果一定会好。其实很多人做完之后，是庆幸自己属于效果好的那一堆。也或者，很多人就一直在后悔。

         再次，关于国产耳蜗的质量等一切。国产耳蜗三家，诺尔康，爱益声和力声特。我想说的是，任何医学产品上市，都是有志愿者的。比如以后干细胞要开发出来，也是要有志愿者的。志愿者意味着什么？80年代我国就已经有人植入单导耳蜗了，所有人效果皆不好，这个项目夭折了。这些志愿者都悲剧了。然而，如果没有这些已经悲剧的志愿者，我想全球，也不会有新的医疗技术出现了。比如众所周知的澳大利亚耳蜗，现在也招募了志愿者做全植入的耳蜗，有3个人，他们觉得全植入的耳蜗能听见自己血管跳动的声音，血液流动的声音，这是恐怖的景象吧？可是没有他们的体验，我们能知道全植入的效果如何么？不能。所以国产耳蜗要诞生，确实缺不了这些志愿者。志愿者，顾名思义，就是不能保证效果的临床实验。那既然如此，志愿者效果不行的话，是不是就一定要否定国产耳蜗的研究学者企业和一切相关人员的努力？以为他们是拿聋人当小白鼠？我觉得也不应该。

         不管中间过程中，有多少志愿者牺牲了悲剧了。现在的结果是，由于力声特和诺尔康的相继上市，进口耳蜗已经淘汰了他们最老的一批产品，最低价下降了2万元。对于那些能用助听器的聋人，耳蜗的这种消息可能并不能让他们触动。但是对于那些能做耳蜗想做耳蜗只有做耳蜗的人，这种消息真是好的不能再好了。

         当然，对于这些志愿者，我觉得国家还有更好的办法。国外对于这些志愿者，都是会给钱的。我们这边，这些志愿者其实都基本还是没有经济补偿的。这确实是一个不妥的方案。志愿者是前行者，是承担风险的人员，是勇士。如果企业能对这些志愿者有所表示，效果不好就勇于承担的话，我觉得才是负责人的企业，才是人道的企业，才是人性化的企业。

      只是现实中这种理想化的社会可能还需要很多年的努力。就像我们和发达国家的差距一样。我们国家的人毕竟太不值钱了。

      但是我觉得还是不要妖魔化耳蜗，妖魔化国产耳蜗，妖魔化所有致力于耳蜗行业的人。这真是不得不经过的一段历程。尽管其中凝聚了多少人的痛苦生活和血泪，但是确实是只有如此，后来人才能受益。

铭俊 · 发表于 2012-11-23 23:22

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河南速达 · 发表于 2012-11-24 00:50

看到楼主发帖身有体会，为楼主安装耳蜗后效果不错而欣慰，医学发展靠什么？靠的是无数和病魔抗争的病人，无前者何谈后者，医学的进步是靠日积月累的经验，每个医学产品上市都离不开志愿者的付出，总之世间美好的事物还是很多的，就本人来说当初力声特招第一批志愿者时去上海检查，头天知道消息就和苏文联系检查事宜，当时想的就是能做就做反正耳朵助听器效果不好，做耳蜗不行话另一耳还可以继续带助听器应对日常生活，到五官科后李华伟医师检查后认为我听力尚可不适合做志愿者，这件事情对我触动很大，感觉医师很负责任的。关于楼主的志愿者问题存在不同观点，志愿者理解就是有付出精神不索回报的公益性组织，成员本着自愿的原则选择自己所做的事情，并且知道因此带来的后果。任何医学即使很小的手术，术前也不会说效果如何，更何况植入包括电子产品呢，对于特殊的耳蜗用户效果不好，建议厂家在一定时限内回收体外机来尽可能减少植入者经济负担为好。望国产耳蜗日渐强大更好的为广大听障患者带来福音。