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懂耳蜗的来帮忙啊···

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发表于 2012-10-20 02:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
  本人于今年7月份在上海五官科医院迟放鲁院长手术下 植入诺尔康人工耳蜗 左耳 已全聋八年 右耳听力损失90分贝 可以说为了这一天我真的是等待了好久好久 希望自己能恢复听力 融入主流社会生活 这八年多来 感觉自己受尽了折磨 尝尽了人间疾苦 一度抑郁不堪 甚至精神崩溃 学业 工作 感情生活都陷入人生的最低谷 但当我知道国产耳蜗正式面世的时候 在一天又一天 一年又一年焦急的等待中 我终于等来了手术的机会···我是真的感觉我的人生即将迈入新的篇章。
   在手术过后的再经历一个月的等待后 我在8月28日 迎来了开机的日子 那一天我是真的终身难忘的  但调机师叫我听声音的时候 我听到了与我时隔八年的声音又回到了我的耳边 滴滴滴 哒哒哒 嘟嘟嘟 次次次 一个一个细小的音节都再一次回响在我的左耳边··然后调音师 再让听声音的大中小 在经过了几分钟后 我的第一次开机完成了 ···我以为我已经可以正常了 可谁知道当我把自己的右耳 听力损失90分贝的耳朵用防噪音耳塞塞住的时候 我发现自己只能听到声音 根本听不懂说话· 当亲戚朋友打电话问我效果的时候 我听到了手机来电声音 可接电话的时候 竟然只听到电流的刺激声 我当时只能对着电话对亲戚说 我现在只听到声音 说话什么都听不懂···
  现在开机已经一个多月了 经历了三次的调试 甚至不惜老远跑到杭州公司进行咨询 调机 但我彻底失望了 我知道我再也回不去了 再也不可能和以前一样欣赏美妙的音乐了··因为我连乐器声都听不出什么是什么声音·去和同学一起去KTV唱歌时 虽然歌声是那么的大 同学朋友是那么开心的沉浸在美妙的音乐声中 而我只是靠记忆 靠一个听力损失90分贝的聋耳 勉强的凑合着听 耳蜗我听了一会就摘下来了 完全没有音乐的感受 都是些杂音·
  于是我现在迷茫了  我想知道很多装耳蜗的朋友 能不能告诉我如何能听懂别人说话声 是语训 调机 还是其他什么 你们是什么时候开始听懂说话的 你们对音乐的感觉如何·?? 我该何去何从  我的耳蜗是不是属于效果很差的情况 ?? 为什么听到声音了 可别人说话声却是跳跃的 叽叽喳喳的 完全听不懂的外星语?  我该如何做下一步计划呢  ?

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 楼主| 发表于 2012-10-20 03:14 | 显示全部楼层

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发表于 2012-10-20 08:01 | 显示全部楼层
我没有装过耳蜗本来没有发言权,不过我想既然现实不能改变那是不是可以尝试改变心态,首先,同耳蜗公司联系确保耳蜗正常工作;其次,真正让自己的心平静下来通过语训软件语训,把自己当成一个刚出生的孩子一样来学习语言,心不能急,就好像一团乱七八糟的毛线,你静下心慢慢地解一定会解开,可是如果开始你就很烦怎么能成功呢?加油吧! 还有,ktv里很吵,这种场合还是少去为妙。

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不为失败找借口,要为成功找方法

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发表于 2012-10-20 08:41 | 显示全部楼层
赞成二楼的说法!改变心态,把自己当成一个刚出生的孩子一样来学习语言。

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发表于 2012-10-20 09:25 | 显示全部楼层
楼主你多大了?

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发表于 2012-10-20 10:05 | 显示全部楼层
我说一句难听点的话,楼主左耳全聋,8年未佩戴助听器,也没有进行听觉干预,如果医生或者耳蜗公司建议你做差耳(左耳),那就是对你的不负责任!
不是我打击你,你左耳想要通过耳蜗听得好,希望渺茫,只能听到声音,不能分辨,但是需要很长的时间来恢复,3年、5年、10年或者20年,不得而知!
有些人可能会问,为什么?我们专业上这个叫做“听觉剥夺”,也就是听功能下降,就算做了耳蜗,效果也不会好的。
我有一个同学,今年在台湾做的耳蜗,他和你情况完全一样,差耳全聋,18年没用,好耳朵平均听力是90分贝。他自己和我说,当时台湾方面检查他做好耳朵,他自己就是不愿意,最后他自己写了保证书,就算差耳效果不好,也不怨天尤人!所以最后做了差耳的,但是他现在每天都在语训,我和他同寝室,基本每天他都语训2个小时,现在耳蜗能分辨一些声音,但是听的没有别人好!我说他傻,他说没事,就像赌博,明年,他会去做另外的好耳朵,因为他家有钱!!!
我个人觉得,楼主太可惜了,真奇怪,术前是谁建议你做差耳的?
我气死了!

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发表于 2012-10-20 12:23 | 显示全部楼层
我也来抽个热闹:

做耳蜗后有很多情况下会损失残余的听力,所以做差耳的好处是可以保留好耳的听力,这样可以利用声电联合刺激达到好的效果。

另外,语后聋植入人工耳蜗后对音乐感知的效果一般都不是特别好,耳聋时间较久的,需要比较长的时间(一般6个月)来理解言语。在这种情况下,语训是比较重要的。至于要训练那些方面则决定于你在哪些方面比较弱(是基本的辨识还是音素的识别(韵母,声母,或者声调等等)。

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发表于 2012-10-20 12:30 | 显示全部楼层

回 6楼(天使之音) 的帖子

保留残余听力,在国内差不多一半,就是50%左右的可能性可以保留,但是很残联捐赠项目,医生根本不会注意这方面的内容。这点,我觉得香港和台湾的手术技术就好一些,基本都可以保留。
其实保留残余听力,有两个方面的决定性因素,一个就是电极一个就是手术技术,现在有预弯电极、超软电极等等,都对残余听力的保留有好处,医生的技术那就不多说了。
关于语训这点,我非常赞同,只有语训了,效果才有可能会好一些。
另外你说,比较长没听到声音的耳朵,在6个月内恢复?我不知道你哪来的数据,就楼主的情况而言,加上我寝室的同学情况而言,我是不相信这个说法的,6个月绝对不可能可以用耳蜗理解言语,官方很多东西,其实只是理想状态,临床上很多不会出现~

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发表于 2012-10-20 12:52 | 显示全部楼层
我见过的病人多着呢。耳蜗效果与耳聋时间确实有一定的关系。但是不是绝对的。耳聋时间久的效果平均来说确实比耳聋时间短的差一些。但是个体差异非常之大。有些聋了几十年的效果也是非常好。因人而异。

6个月适应期是过去几十年研究+几百例病人的数据。同样个体差异较大,有人开机当天就能打电话,有人几年后还是效果不好。6个月是平均的数据,也就是说6个月后耳蜗效果基本上趋于平稳,如果那时候效果不好的话,一般来说效果就不会太好的。

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 楼主| 发表于 2012-10-20 13:12 | 显示全部楼层
我说一句难听点的话,楼主左耳全聋,8年未佩戴助听器,也没有进行听觉干预,如果医生或者耳蜗公司建议你做差耳(左耳),那就是对你的不负责任!
不是我打击你,你左耳想要通过耳蜗听得好,希望渺茫,只能听到声音,不能分辨,但是需要很长的时间来恢复,3年、5年、10年或者20年,不得而知!
有些人可能会问,为什么?我们专业上这个叫做“听觉剥夺”,也就是听功能下降,就算做了耳蜗,效果也不会好的。
我有一个同学,今年在台湾做的耳蜗,他和你情况完全一样,差耳全聋,18年没用,好耳朵平均听力是90分贝。他自己和我说,当时台湾方面检查他做好耳朵,他自己就是不愿意,最后他自己写了保证书,就算差耳效果不好,也不怨天尤人!所以最后做了差耳的,但是他现在每天都在语训,我和他同寝室,基本每天他都语训2个小时,现在耳蜗能分辨一些声音,但是听的没有别人好!我说他傻,他说没事,就像赌博,明年,他会去做另外的好耳朵,因为他家有钱!!!
我个人觉得,楼主太可惜了,真奇怪,术前是谁建议你做差耳的?
我气死了!
迟医生跟我说如果装好耳的话 残余听力可能没有了  我也是赌博的心态 如果听的好是我的幸福 听不好是我的命运  今天听你这么一说我可以感觉到我基本废掉了  我也不准备再语训啊 什么的了 我退隐 放弃了 回乡下种那一亩三分地了···不过我觉得你这说法我并不觉得很赞同 而且你这同学应该也属于少数 很多聋很多年的 装了耳蜗效果还是很好的 我觉得还是个体的差异 我发现还是没人能解决这个问题的原因···我还是需要听到更正确的解释···还有我即是有钱也不会再装耳蜗了 因为耳蜗再好和自己的耳朵还是不能比的 无论进口还是国产耳蜗 我建议你同学还是不要再去装耳蜗了 接受这现实 不要追求完美了 人一辈子没有几次改变命运的机会的 可能拿这些钱做更有意义的事情···
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