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求助,希望植入过人工耳蜗的人交流下经验~!

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发表于 2012-9-28 09:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,我是伊伊,今年18岁,家在江西上饶。

7岁那年,因为换牙而突发高烧,在附近医院接受治疗,但高烧始终无法退下,不得不转院到更高级的地区医院接受治疗,数日之后,烧退。
几个月之后,爸妈突然发现我的反应比平常慢了很多,叫我总是得不到回应,于是到医院去检查,发现左耳听力下降,需要很大声讲话才能听见声音,右耳已经听不见了,于是,我们一家开始踏上了四处求医的路程。
在本地医院治疗无果,就去了省会南昌,还有上海,看遍了各种专家,打针,吃药数不胜数,但最后的结果依然是失望,可是我们始终没有放弃,听到哪里来了专家,就急忙赶去挂号,钱花了无数,收效却一点也没有。甚至还有所谓专家说过,你想打针想吃药我都可以给你开,反正好不了也死不了,这样不负责任的话让我的家人非常的伤心和气愤,
快开学了,为了不影响学习,爸妈带我去配置了助听器,先配了左耳,后又配了右耳,但由于右耳听力损失较大,助听器并没有什么作用,右耳中听到的声音总是让我觉得刺耳和头晕,后来右耳助听器掉了,我也不愿意带,也就不了了之了。由于上的是普通小学,为了减少和周围孩子的区别,我们选择的是相对昂贵的耳道式助听器,这种助听器隐蔽性比较好,放在耳朵里不仔细看根本不会被发现,而且和同学们玩闹时也不容易掉,杂音也很小。起初对于耳朵里有了个东西让我觉得很不习惯,但渐渐的,我离不开它了,因为它让我回到了有声的世界,每次拿下助听器都让我觉得很没有安全感。
助听器给我的帮助无疑使巨大的,但它带给我的声音和正常人听起来也不一样。对于电子器材中的声音比如电视,广播,电话之类的几乎都听不太清晰,电视没有字幕根本无法看,电话还好些,熟人的声音可以听清,我不喜欢听歌,不是不喜欢音乐,而是在没有歌词的情况下我没法知道他在唱什么。这让我觉得十分沮丧。但总的来说,和正常人之间的交流是完全没有问题的,
我一直生活在正常人的世界里,和聋人的世界几乎没有什么交集,我不懂任何手语,在残联活动的时候,几乎没法和我的聋人朋友交流,但我们依旧玩的很开心,他们让我知道这个世界上还有很多人和我一样,让我觉得我不仅不是不幸的人,而且还非常的幸运,他们的单纯,简单,开朗让我不由自主的想和他们成为朋友。
耳朵虽然有了助听器的帮助,但随着年龄的渐长我还是逐渐发现了我和普通人之间有那么大的区别,我就读普通学校,身边的都是正常人,爸妈也是把我当正常人看待,但还是有区别,老师们知道了我的情况都对我更加照顾些,但这种照顾却让我觉得有些难受。我的成绩还算不错,老师经常会拿我当例子表扬以激励其他的同学努力学习,但这种表扬却让我想哭,有时候和同学闹矛盾,他们也会骂我聋子来取笑,每当这时我都不知道该如何反驳。渐渐的,我从开始活泼开朗的孩子王,逐渐变成了一只小刺猬,我不再像以前那样开朗,爱玩耍,也不太参加活动和到人多的地方去,朋友也不再成群,而是只有少少的几个,胆子也变得越来越小,缺乏安全感的我对妈妈总是有一种过度的依赖。事实上,我的心里很喜欢靠近人群,但人一多,意味着我过度强烈的自尊心更加容易被打击,渐渐地我爱上了看书,甚至有时候爸妈都会赶我出去玩,他们不希望我整天闷在家里。
我的耳朵除了听不见之外,也给我带来了很多其他的痛苦,从小我总是不间断的左耳听力突然消失,但一周左右会逐渐恢复,伴随的听力的消失人也会突然眩晕,觉得天旋地转,头晕和耳鸣更是家常便饭,随着逐渐长大,我总觉得听力在以一种很慢的速度悄悄消失,我也曾几次去把助听器的声音调高一些。突发的听不见对我越来越紧张的学习带来了很大的麻烦,但所幸我的理解能力还算不错,没有掉队,成绩一直保持中上,2010年的中考,我基本正常发挥,除了有个别科目不甚理想,但依旧如愿地考入了志愿中填报的重点高中,成为了一名高中生。
在今年,我正式步入了高三生涯。但是,现在麻烦似乎又光顾了我,半个月前,我的听力突然又消失了,五六日未恢复后,很久没发作的眩晕感又出现了,在地区医院住院十余天,依旧没有任何好转,耳鸣的声音很响,伴随着头晕让我无法回到课堂,高考就要来临了,我等不起,也不能再等了。
爸妈现在想起了人工耳蜗。在我小时候他们就曾经考虑过,但由于助听器的帮助和家里的经济状况,并且手术都会有一定的危险性,在非必要的情况下放弃了这个念头。
但现在,治疗已经没办法让我恢复听力,助听器也失去了作用,只有配置人工耳蜗一条路可走,我家已经开始预订上海复旦大学附属耳鼻喉医院的专家号了,过几日就准备去上海,看是否能配置人工耳蜗。
对于人工耳蜗我几乎没有什么了解,型号啊,要求,注意什么的都不清楚,所以希望配置过人工耳蜗的人能给我一些帮助,我的QQ是547066399,欢迎大家和我成为朋友,一起交流。
小小的说下,我个人很怕疼的,打针都有些怕,从来没做过手术,感觉很恐怖的说。。。。。。希望大家能推荐几款质量比较好的,寿命比较长的,噪音比较小的人工耳蜗给我~~3Q哈~~~~~~~~~!!!!!!!!!

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好久没有回来了,今天回来看看,

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发表于 2012-9-28 10:11 | 显示全部楼层
有钱就做进口的,经济不宽裕就做国产的。进口的貌似奥地利的不错,国产的诺尔康的挺好的。其实我也是最近开始关注的,因为我弟弟听不到了,在考虑做耳蜗,还没选好产品没选好医院。植入耳蜗是很严重的,希望你多查些资料,好好考虑考虑,毕竟移植入就是一辈子啊

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 楼主| 发表于 2012-9-28 10:29 | 显示全部楼层
是诶,我也是近期听不见才关注的,我挺怕手术的,只求一劳永逸啊,医院已经决定在上海复旦附属五官了,可是产品都完全不了解

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发表于 2012-9-28 11:52 | 显示全部楼层
坛子里有很多经验贴,多看看,多比较,根据自己的经济实力选吧。

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发表于 2012-9-28 20:31 | 显示全部楼层
保佑你手术成功,回到有声的世界!

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发表于 2012-9-28 21:23 | 显示全部楼层
人工耳蜗网里有个“经验体会”专栏,里面都是做了耳蜗的会员写的,既有国产也有进口,你可以去看看,见http://www.33erwo.com/?list-1167.html
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2012-9-28 22:15 | 显示全部楼层
主要是考虑自身的经济条件,进口的确实好点,看了有些人介绍的说

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发表于 2012-9-29 14:03 | 显示全部楼层
个人认为医生的技术水平是很重要的,产品的话我觉得都差不多了,效果方面的话得看自身条件吧,效果好的做哪个品牌也不会差,效果不好的哪个品牌也好不到哪里……

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发表于 2012-9-29 23:34 | 显示全部楼层
人工耳蜗的寿命是10年,这是有文献报道的。所以不是说植入了就一辈子不换了。跟助听器是一样的,楼主是梅尼埃病吗?您的病因是什么有检查出来么,因为你用的是耳道机,功率不大的,所以你现在确切的听力方面的检查报告有吗?

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发表于 2012-9-30 09:20 | 显示全部楼层

回 8楼(轻松熊) 的帖子

“人工耳蜗设计理念是终身使用的!并且各个厂家宣传的也都是终身使用的。这项技术被应用到临床35年的时间,第一例病人已经使用了35年,目前还在正常使用!”

这是北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师郑军2010年11月给一位提问人的回复。
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