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共同腔畸形能植入人工耳蜗吗?

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发表于 2012-9-24 21:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
我儿子共同腔畸形,耳蜗发育不到百分之十,到301医院韩东一主任看过,不建议植入电子耳蜗。我不死心然后到友谊医院找张道明教授看片子。他建议手术,但是效果肯定不好。我想请问下在论坛里有这样的宝宝吗?他植入耳蜗了吗?效果如何?还有碰上这种情况我迷茫了,不知道该怎么选择。我的家境不富裕。如果让孩子能够听到,能上正常学校我愿意付出一切,请大家帮帮我,我到底应该怎么做,相信谁的?

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发表于 2012-9-25 07:24 | 显示全部楼层
可怜的宝宝!希望有知道的能帮帮他!

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发表于 2012-9-25 07:24 | 显示全部楼层
我们大家都为你打气!

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发表于 2012-9-25 07:25 | 显示全部楼层
不要灰心,孩子会有办法的,会好起来的!

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发表于 2012-9-25 07:31 | 显示全部楼层
希望能有办法。

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发表于 2012-9-25 08:50 | 显示全部楼层
再带孩子多看几个专家,多听听他们的意见,权衡一下自己的经济实力再做决定,衷心希望孩子能好起来。

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发表于 2012-9-25 10:14 | 显示全部楼层
这样的事让家长做决定,确实很困难,深有体会。如果几个医生能坐在一起,讨论一下得出一个合理的结论就好了,这在中国可能不大可能。多看几个医生吧

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发表于 2012-9-25 12:13 | 显示全部楼层
介意我听几个专家的意见~

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发表于 2012-9-25 12:21 | 显示全部楼层
若你残联有关系的话,不妨托托关系去搞国家免费人工耳蜗,那样即使效果不佳,也没啥损失~~
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2012-9-25 12:31 | 显示全部楼层
建议去北京协和医院找曹克利医生看,我在网上见了他的文章如下:

疑难耳聋病例耳蜗植入--术前EABR检查
全网发布:2012-06-27 19:23 发表者:曹克利 (访问人次:358)

        随着人工耳蜗技术的开展和推广,越来越多的极重度感音神经性耳聋患者通过植入电子耳蜗重新获得了听力,重新融入社会中,看到一张张可爱的笑脸,听到一阵阵欢快的笑声,还有什么能比这更使父母和医生开心的呢?

         然而,并不是所有耳聋患者都能从先进的科技获得帮助,仍然有一部分孩子由于种种原因无法植入电子耳蜗,据国外数据,儿童感音神经性聋中有20%的耳聋患者伴随内耳发育畸形,听神经病发病率在10%-14%。

         三个女孩的不同命运(以下人名均为化名):薇薇,萌萌,静静是三个2岁多的孩子,正是天真烂漫、咿呀学语的年龄,出生在不同的地方,可是命运的安排使得这些可爱的孩子从出生就生活在无声的世界里。可怜天下父母心,憔悴的面容可以看出来他们承受了多大的内心痛苦,辗转多地检查发现孩子患的是先天性感音神经性耳聋,为什么会这样???进一步的检查发现耳聋的罪魁祸首分别是共同腔畸形、听神经病、内听道狭窄。这些都是导致孩子听不到声音或者听到声音却听不懂意思,无法学习语言的原因。感谢现在的科技进步,通过医生和网络,父母们知道现在可以通过植入人工耳蜗帮助孩子获得听力,学习语言,回到社会大家庭里!犹如重生的喜悦使得孩子的父母振作精神准备给孩子手术,可是进一步的就诊传来痛苦的消息,好多专家看了三个孩子的资料后都摇了摇头,这三个病因导致的耳聋治疗效果不确定,这个手术不敢做啊!风险太大了,这么昂贵的电子耳蜗,家长那是付出多大的牺牲、寄予了多大的希望才决定的,一旦植入后效果不好怎么办呢?谁能承受的起这种打击?随着大夫的摇头,刚刚燃起的希望在家长的心头消失,难道诺大的国家就没有孩子的治疗机会吗?

         经过多方打听,不甘心失望的家长找到了北京协和医院曹克利教授,北京协和医院是全国最早开展电子耳蜗研究与临床的医院,曹教授是全国第一例多通道人工耳蜗植入手术的医生。家长们抱着孩子带着资料和怀着所有的希望来到了协和,刚开始以为很严厉的老教授,没想到一见面是那么亲切,那么年轻,一点大教授的架子都没有。曹教授看了看资料说,这三种病因导致的耳聋确实很麻烦,最主要是术前听力情况复杂,术后效果不确定,如果盲目装上耳蜗很可能术后无效,而这又是家长最关心的。

        曹教授接着说:现在国外电子耳蜗植入前常规开展电刺激脑干诱发电位检查,即常说的EABR,准确率非常高,它的原理其实就是模仿电子耳蜗的信号刺激听神经通路,可以在打开昂贵的电子耳蜗装置前通过此项检查了解患者的听神经通路。如果听神经通路是完整的则能够诱发出EABR波形,可以植入电子耳蜗;如果测不到EABR波形,则很可能听觉通路不完整,或者听觉信号无法传导到大脑,则很可能术后还是听不到。我们医院2008年在国内首次也是唯一成功的开展此项检查技术的医院,可以在打开商业电子耳蜗治疗了解孩子的听神经通路情况,也就是看看孩子适不适合植入耳蜗。家长听到这里终于放下了心里的石头,孩子终于有希望了!!!

        曹教授很快地安排孩子住院准备手术,通过术前EABR检查,结果发现薇薇和萌萌都测到明确的EABR波形,顺利植入了电子耳蜗,他们的父母激动的热泪盈眶,太难了,辗转大半个中国,孩子终于有希望了!然而内听道狭窄的静静EABR检查阴性,无法植入电子耳蜗,看到静静母亲失望的面容,曹教授安慰道:孩子也不是没有希望,有可能是听神经太细或者无法传递信号,这种情况国外也有,下一步可以考虑听觉脑干植入,也是有希望获得听力的,只是目前国内还没有开展,但是国家、企业和医生都在努力,相信很快就能在国内开展!

        孩子出院了,三位母亲衷心的对曹教授说:您真是失聪孩子的灯塔啊,是您给了我们希望,谢谢您!

        后来,我们跟踪随访了薇薇和萌萌,耳蜗开机后孩子都获得了听性反应,开始逐渐康复训练,半年过去了,孩子开始咿呀学语了,“妈妈,我饿了”当她们的妈妈听到这些童音,还有什么能比这更激动人心的吗?


发表于:2012-04-23 19:27
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