用爱打开耳朵的翅膀，让心灵听见花香！—臭臭康复记录

听见花香

自从确定臭臭有着严重的听力障碍以来我就一直关注着中国聋儿网，聋人在线，人工耳蜗网。。。。一直打算臭臭手术后也在这里记录下孩子的康复记录，今天终于臭臭开机了，从今天起我们正式走上了康复之路。在此之前非常感谢这些网站，通过这个网站我认识了和我一样的家长们，并且得到了她们无私的帮助，看到其他宝宝的康复经历给了我无限的信心。
先介绍下臭臭的情况吧，我的臭臭出生于2011年10月12号，由于我胆小从怀孕开始我就打算通过手术取出怀胎十月的宝宝，臭臭出生7斤2两，真是个白胖的臭小子，和其他家长一样正当大家还沉浸在喜悦中时，三天的听力筛查双耳未通过让这样的喜悦蒙上了阴影，但是又听医生说这样的情况也有可能是剖腹产羊水未干造成的，所以在月子里我们并没有当回事，因为全家人根本不会把他和听力有问题联系在一起。很快到了42天复查的日子，当双耳未通过又一次出现时，我们还是一样抱着根本不可能的想法，医生让我们半岁再复诊，在这几个月的时间里我们就经常制造声音去试探孩子，但因为他太小，给不了准确的反应，我们基本就在孩子睡着时反复的测试，关门，揉塑料袋，放手机铃，仍东西。。。。。。。等等等等，有时候臭臭会双手举起或是眼睛睁开，这时我就很高兴，有时候又毫无反应，这时我就心情低沉，那阵子感觉自己已经有点神经质了。就这样很快的度过了那几个月。半岁那天我们准时带着臭臭来到了医院，当又一次筛查未通过结果摆在面前时我才傻眼了，脑子一片空白，赶紧预约了第二天ABR全套听力确诊检查，记得确诊那天我都不敢进听力室，是我的妈妈抱着喝了镇定剂的臭臭做了全套的检查，就在检查时，我和臭臭爸爸已经在楼道里哭的喘不上气了，因为我们知道这么多次的筛查通不过结果一定不会好，果真妈妈出来说确诊结果是臭臭没有听力。没有听力这句话在我脑子里不断地重复着，我现在都回想不起来自己当时是怎么走出医院的，回到家后我放声大哭，我不知道自己究竟做错了什么，老天为什么要惩罚这么小的孩子，回想起之前的半年我的臭臭竟然生活在寂静中，我的心疼得无以言表。接下来的日子全家都是在眼泪中度过的，很长很长时间我都无法走出这痛苦的阴影。听力障碍，人工耳蜗，残联，聋哑。。。。。。这些我从未接触过的词语一股脑的涌进我的大脑，让我久久无法接受，那些日子都是晚上呆呆的望着天花板任凭眼泪顺着眼颊趟下，直到眼睛实在是睁不开了才睡觉。在这里这段我就不多描述了，因为我不想让我的过去勾起其他家长的回忆，我知道我们每个人都有着同样的经历。接下来就是尽快制定解决方案，走了几家医院都是说尽快植入人工耳蜗，所以全家决定在申请国家项目的同时也准备筹钱，一定要在臭臭一岁前开机，无论如何不能耽误最佳手术时间。所以从一开始我们就确定一定要在9月份手术，时间真的是飞快，转眼就到了8月底，眼看国家项目没什么眉目，我们就决定为臭臭选择最好的医院最好的医生，自费植入耳蜗。

听见花香

选择耳蜗  
由于臭臭是半岁也就是4月份确诊的，我们决定9月份手术所以我有很充足的时间了解产品，三家耳蜗我只了解了澳大利亚和奥地利两家的产品，美国的我从一开始就没有考虑，和很多家长一样主要原因还是因为召回次数太多，再者体外机外观不美观，其实我也见过做了美国耳蜗说的很棒的小朋友，很矛盾啊。澳大利亚是全球占有率最高的品牌，并且出了第五代耳蜗，N5的外观没的说，但是配上一代的FREDOOM植入体总觉得不是很合适，再一个N5价位有些超出我们的经济能力，但是做FREEDOM+FREEDOM的组合吧就和今年国家项目是一个机型，国家项目批不下来我却要花23.8做他这款总也感觉不甘心，加上奥地利公司一再强调软电极，微创手术，圆窗植入，31MM超长电极，全覆盖。。。。。。。还有一个牵动我一直倾向于奥地利的原因就是聋儿网上大部分孩子都选择了这家产品。其实三家产品都有说的很好的例子，并且各家说各家的优点，奥地利的31MM超长电极但是究竟能增加多少聆听效果谁都不好说，澳大利亚认为除了奥地利其他国家包括美国，中国都采用17.5MM长的电极，因为它已经覆盖了决定正常人听力的一圈半螺旋神经节细胞，耳蜗结构十分微小，只有半个指甲盖那么大。过长的电极，需要从耳蜗的底转一直捅进耳蜗最细弱狭小的顶转，会有破坏耳蜗结构的高风险，损伤患者的残余听力。再有就是澳大利亚采用弯电极，据我理解就是一根直的电极插入耳蜗然后由手术医生抽芯，电极立即弯曲紧抱蜗轴， 但是植入体一经植入，是终生使用的。弯电极对蜗轴的压力是持续存在的，所以他们很难保证在十年、二十年，或是更长的时间里，会不会对耳蜗的内部结构产生更严重的破坏。其实选择产品本来就是一件很矛盾的事情，而决定手术后效果的主要原因其实产品占的比例并不是很大。十年前做耳蜗的孩子还准备出国了呢，最主要的还是要看孩子手术时间，家长教育能力。

听见花香

选择医院   
在选择医院上我也前后更改了好几次主意，从北京到香港最后定在三亚，
北京其实也是不错的选择，同仁医院百年老院在那里手术很踏实，为了去北京我还在朝阳区借了套房子，本打算请假在北京住一个月等臭臭开机了再回西安的，但是后来还是考虑到北京大医院的人山人海放弃了，中途曾联系了香港，由于香港做奥地利产品在内地不调机，所以我本打算在香港做澳大利亚的N5，费用是272000港币折合人民币是22万多。手术由许由医生做，时间定在10月中旬，在往香港邮寄CT和核磁片子时我就遇到了困难，找了无数快递EMS，顺丰，宅急送，TNT，DHL没有一家敢保证片子在过关时曝光后能否使用。加上每次和香港的澳大利亚业务员王小姐联系都是要打她在大陆的手机号当时没人接听，过一两天才能回复。当时已经心急如焚的我觉得手续很是麻烦，再者耳蜗售后也是一大问题，所以最后还是决定就在内地做SONATA+OPUS1，之后看到很多网友发帖子301海南分院的就医环境非常好，并且术后七天开机，所以下定决心就定在三亚，由戴朴主刀。主要考虑SONANTA植入体是奥地利公司目前在内地最好的，手术医生是国内比较权威的，所以选择这样的手术方案我没有遗憾。

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住院   
2012年9月3号下午我和臭臭爸爸带着我们可爱的臭臭来到了美丽的三亚，一出机场那个烘烤的热啊，挡了辆出租车我们直奔医院，在机场高速上迎来了我从没见过的大暴雨，雨刮器都不起什么作用，挡风玻璃什么也看不见，所有的车都打着双闪，每个司机都减慢了速度。大概40分钟的车程我们到了医院，天空又放晴了，三亚的天气就是这么奇怪，之后的每天都是这样一会下雨一会晴天。因为之前和这家医院已经联系好了所以我们直接就办理了住院手续，我们被分到了一个双人间，和我们同房的是一个1岁8个月来自琼海的小朋友，他选择的产品和我们一模一样。我们两个是一前一后进的病房，正当我们都还在规整行李时，戴主任就带着几个医生来到病房，查看我们之前的检查结果，在他看了臭臭的CT和核磁检查后说没什么问题，明天再做一个全面的听力检查就可以了。在去三亚前臭臭的姥爷还是不相信臭臭会听不到，因为有时候总感觉他对声音有反应，所以在我到了三亚后臭臭姥爷还不停地给我打电话说一定要再次确诊，哪怕这次去了不做手术呢，下次再去，也不能随随便便就把手术做了，其实我特别能理解老人的心情，我怎能不希望这一切都是错的呢？哪怕是给臭臭做了耳蜗最后他是能听到的我也谢天谢地了，但是在科学的检查面前我很坚定的尽快安排手术，4号检查结果出来了双耳100分贝，右耳有一点残余听力，由于戴主任5号晚上的飞机要去北京开会，所以5号安排了三台耳蜗手术，因为我们年龄最小所以安排在早上8点第一台。之前我问过调机的听力师戴主任做耳蜗一般是做好一点的耳朵还是差一点的耳朵？她回答说差一点的，所以我一直以为臭臭会被安排做左耳，但是到了下午医生叫我们三个孩子的家长到会议室谈话时通知我们三个孩子都是做右耳人工耳蜗植入，当时我就问他原因是什么？不是臭臭的右耳要好一点吗？不是一般都是做差一点的耳朵吗？主治医生的回答模棱两可，这时戴主任进来了，他解释道一般情况下如果两只耳朵都有听力就会选择做稍微差点的，留着那只好点的耳朵以后可以佩戴助听器，但是像臭臭这样两只耳朵都很差，另一只带助听器都没有效果的，首选有残余听力的这只右耳。因为右耳能测出一点残余听力说明听神经是通路。我当时就问那我们做的MRI不是已经能够说明臭臭的听神经没有问题吗？戴主任回答说这就比方一根电线放在那里看上去是完好的但是是不是能导电这个还不一定，所以为了确保手术的成功，右耳是最合适的选择。

扬州八戒

祝福楼主，祝福臭臭一切顺利。。。。。

听见花香

谢谢您，我就是看了你和昊洋爸爸的帖子才决定去三亚的。

听见花香

手术   
  2012年9月5号一早手术室的医生就来病房接臭臭了，我和臭臭爸抱着什么都不知道的可怜孩子走进了麻醉中心，过了一会就有一个穿好手术服的医生来抱臭臭进去，我们就此被挡在了门外，臭臭还特别高兴，抓着医生的口罩玩来玩去，就这样笑呵呵的被抱了进去，在等候室等待的那两个多小时我心乱如麻，之前假装接受事实的状态在那一刻暴露的淋漓尽致。大概两个半小时臭臭被手术床推了出来，孩子哭的上气不接下气，气的全身发抖，怎么哄都不行，看的我心疼得直掉眼泪。 过一会终于累的睡着了，这时老公突然发现臭臭的一只脚是紫色的，赶紧叫护士过来看，原来是留置针跑针了，孩子半条腿都肿了，难怪可怜的臭臭哭成那个样子呢。说到这里我对这次手术唯一不满意的就是这点，孩子腿能肿成那样肯定针都跑了有一段时间了，我问了手术助手医生，他说出手术室是好的，肯定是孩子在观察室闹腾了才跑针的，但是观察室就没有护士看着孩子吗？任由他随便乱蹬乱踢也不检查吗？这么小的孩子我们是鼓了多大的勇气才交给这家医院的手术室的啊，怎么能这么不负责呢？虽然对于医生医院都认为这是一个和切阑尾炎一样的小手术，但对于我们全家这是比天还大的大事情啊！好在给孩子抹了两天药肿很快就消了，接下来给臭臭打了几次留置针都不成功，弄得孩子又哭的稀里哗啦的，最后决定就打肌肉针吧，于是后三天就打了三针头孢。过了大概半个小时臭臭就睡醒了，这个时候就不哭了，拿着玩具自己躺着玩，但是还是不敢动他，一动他就哭，可能是有些害怕了吧，不过这样的勇敢表现已经出乎我的预料了。夜里我一夜都没睡，害怕臭臭半夜会发热，害怕臭臭会压着头上的大包包，结果臭臭死睡了一夜，我白白操心了一夜。

qyx123

留置针跑针了，孩子半条腿都肿了，医护人员没发现，确实有点过分。祝臭臭早日康复！

听见花香

是啊，看着让人很心疼，谢谢你！

听见花香

开机
手术后孩子没有什么特殊反应，所以很顺利的第四天拆包，第七天上午拆线，下午开机。刚好第七天是9月12号，而这一天是臭臭整整11个月的日子。下午我们约好3点在听力室开机，在开机时测听室里有一个黑色的音箱，每当给了声音臭臭回头看音箱时听力师就会按下手中的遥控器，遥控器控制着一个小熊就会给臭臭跳一小段舞。就这样每个程序每个频率都试验了几次，臭臭基本每次都能在非常专注玩手上的玩具时准确的回头看音箱。(这个测试的声音都是来自电极)。接下来轮到外界声音了，听力师发出了“啊，啊，啊，shi,shi,shi”的音，刚开始感觉表情好像是有点变化，正玩着玩具突然很茫然的样子。然后就是拍手，其中回头找了几次，剩下的就光顾着玩了。听力师说臭臭的开机反应很好，让我们回去后每天给他带一两个小时，先让他慢慢适应，一个月后调机，然后再全天佩戴。开完机我们就收拾了行李出院了，接下来我们在三亚住了几天，带他看了看大海，9月15号我们顺利回到了西安，此次三亚手术行就到此结束了。
   这次三亚之行非常顺利，所以很快我们就结束了“旅程”。医院住院环境非常的好，电脑控制的病床，液晶显示的床头卡，WAFI无线网络，TCL液晶电视，落地玻璃推拉门，大阳台，晾衣架，毛玻璃的浴室，总之一进病房除了那张床一看就是病床外，其他就和酒店一样，最主要还有整体非常干净，病房没有一点药水味，过道安静的没有一点噪音。再者就是这里有一流的医疗设备和医护人员，可以说这家医院是北京搬过去的，所有的医护人员都是从北京过去的，就连理发室的师傅都是从北京去的。这里的医生护士态度都非常好，臭臭在住院期间就和小明星一样，护士阿姨们都喜欢和他玩，有时候她们不忙了就会轮流来病房逗他，每天早上都没有护士愿意给臭臭打针，因为她们说比我还心疼臭臭。在这里我还认识了一个小妹妹，她叫王召霞，是最喜欢臭臭的一个护士阿姨。她是一个性格非常开朗的87年的小女孩，在住院期间她经常安慰我鼓励我，给我举了好多她见过康复好的例子，有一次她跟我说：“姐姐你就想别人没有过的经历你经历了。”很简单的一句话，在我听来却是极大鼓舞啊！她还经常抱着臭臭去护士站玩，给臭臭小零食吃，我特别喜欢这个小姑娘，也会和她保持联系，一定要让她看到康复好的臭臭！