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一位耳蜗植入者的经历

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发表于 2004-11-15 15:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
这是蒙蒙的一位朋友写的,因她忙,我代她发上来.希望这帖子能给聋儿家长一些启发.




        2001年6月8日,这一天我是永远忘不了的,那是我人生中的最重要的,最难忘的时刻。就在那一天,我真正成为了一名耳蜗植入者。
    不知是天生的还是药物所致,1岁时我就生活在无声的世界里,双耳均损失到100分贝。我的父母同所有聋儿的父母一样,爱儿心切,带着我到处奔波求医,然而刚点燃起来的希望一次又一次被残酷的现实熄灭了,看着医生摇了摇头,不知所措的样子,还有爸爸妈妈几乎绝望的表情,我不明白到底发生了什么,只知道“啊啊啊”地吵着要爸爸妈妈抱。后来在一位大夫的指导下,父母决定让我进行语言训练,3岁的我还不会说话呢。4岁初,父母带我进了一所幼儿园,我很幸运,那所幼儿园有一个特教班,班主任安老师是我的启蒙老师,是她第一个打开了我的内心世界。开学第一天,我躲在妈妈的身后,惊恐地望着安老师,当时安老师是一个开朗活泼的大姐姐,她看着我立即笑了,说这个小女孩很漂亮,像个公主似的。她拉着我的手,仔细地看了看我的眼睛,当时我一点不会说话,也不会打手语,只会一些基本的,简单的动作。我看着安老师的眼睛,好像读懂了什么……
    就这样,我进了幼儿园。开始的几天,我惊喜地发现,原来这个世界上也有和我一样的人,我很喜欢和他们在一起玩,当时我们之间并不需要太多的语言沟通,仅仅凭动作和眼神就能理解对方要表达的意思是什么。就这么快快乐乐地过了几天,突然有一天安老师带我去个小房间(语训室,一人对一人),我好奇地打量着这一切,期盼有趣的事情发生。只见安老师坐在我的对面,她拿过我的小手,放在她的脖子(声带部分)上,我带着助听器,能听到一些很模糊的声音,感觉最深刻的就是安老师微动的喉咙,从那一刻起我真正感到了声音的存在。苦练的日子开始了,我除了和其他的小朋友在一起学习文化课,还要接受语训。一点一滴,安老师用极大的耐心教我发音,我的声音还很嫩,感悟比较高,进步也挺快的,不出一个月,我学会了简单的发音,能和别人进行基本的交流。白天我和其他的小朋友天天对着镜子,不断地发音,不断地摸索,因为我们不能听到清晰的音调。晚上回家写完作业后,爸爸妈妈继续教我说话,练到晚上9点,就直接上床睡觉,不能像正常小朋友有那么多游戏的时间。一次,安老师教我“小”这个字,练了半天,我的发音仍不准确,安老师一遍又一遍地喊着,筋疲力尽,我则一边哭着一边发音,怎么也学不会。最后我看到了安老师失望的神情,心里很难过,骂自己很笨,辜负了老师的辛劳。当天晚上我回家以后,立即叫爸爸妈妈纠正我的发音,一天是不可能学会的,苦练了一个星期,我终于正确地发出声来了,“小,小,小……”妈妈忍不住了,终于哭了,抱着我,现在我才明白当时妈妈为什么会这样。语训的苦是一般人无法所想象到的,而我毕竟过来了。有时候安老师对我很严厉,我知道她是为了我好,希望我尽快学会说话。在安老师和爸爸妈妈的帮助下,我学会了分辨“zh,ch,sh,z,c,s,x,q,j ”等等,甚至更熟悉凭借口型说话。小时候我特别大胆,老爱找别人说话,不管他们是否能听懂,而这恰恰加快了我的学习进度。除了语训,我也积极参加学校组织的活动,是安老师鼓励我去的。像个人发言,诵诗,讲故事,跳舞等等都有我的份儿。站在舞台上,我看着下边黑压压的人群,毫无胆怯,而是神采奕奕地讲着,无论他们能否真正听懂了,但我的真诚和认真足以打动了所有人!完毕后,他们中有很多人主动找我交流,问我的名字,多大了等等,我都认认真真地一一回答,他们用敬佩的眼神打量着我,还竖起了大拇指,直夸奖我。
    就这么过了三年,一转眼我就7岁了,到了上学的年龄,我的父母又犯愁了,打算把我送到聋校,而安老师却坚持让我去普校读书,她讲了很多,终于说服了我的父母,她说我脑子聪明,很有潜力,留在聋校是在有些委屈我。我很感谢我的安老师,要不是她,哪有今天的我呢?
    上了小学,然而还没有正式被录取,而是以借读生步入了小学。因为校长担心我适应不过来,若实在不行的话,再去聋校。幸好我的脑子好,学得很快,甚至超过了别的同学,在班里一直在前面,常常拿到双百分,于是到了三年级,我才正式成为该学校的学生,还被评选三好学生。我一边刻苦学习,一边不断地语训。全校只有我一个聋生,其他的都是健全人,也许我的心态比较好,并没有自卑,而且我的性格不错,大家都很喜欢我,从来没欺负过我。我就这么无忧无虑地过了六年,小学顺利毕业了。而后被市一所重点中学录取了,通过开学考试被分配到重点班,仅有的两个重点班(共有12个班)。初中三年,语训时间相对少了,但实际上我和别人交流不成问题了。三年哪,我一直专心致志于学习中,全年级总排在20名左右(共200名)。在期间,我获了很多奖,一直是老师的得意门生。最后我参加了令人抓狂的中考,540分,考上了重点高中。
    后来我的父母听说人工耳蜗的效果不错,想让我去做手术,又担心出现什么状况,就这么彷徨了几个月,不断地搜集了各种有关的资料,决定让我去做手术。恰巧的是澳大利亚人工耳蜗的主大夫来到了我的家所在地,于是父母的决心更坚定了,做!我是乖乖女,一直听父母的话,也就接受了。和我同行的还有两个男孩,分别8岁和10岁,而我15岁了。我们就成了同病房的病友,我们是同一天做手术的,我是最后的。手术那天,我的心情一直很紧张,老担心我再也醒不过来,父母在旁边不停地安慰着我,可我也察觉出来,他们也在害怕,他们的肩膀在发抖!离手术的时间越来越近了,我的心跳也愈加厉害。护士叫我脱光所有衣服,还剃光了我的所有头发,那时我是赤身裸裸,一丝不挂,躺在手术台上,任大夫和护士处理。我还清清楚楚地记得,我的周围几乎全是男人,上边是手术灯,照我亮亮的,我几乎要哭出来,却哭不出来。突然,我的脚被什么注射了一下,后来我什么也不知道了,我想那是麻醉药。感觉更谈不上了,就像死了一般,不存在这个世界了。
    后来我醒了,发现我躺在病床上,爸爸妈妈正在焦急地看着我。我刚要起来,却觉得头疼的特厉害,身体也很痛,被插了大大小小的管子,更要命的是,我的鼻子也被插上了气管。妈妈问我好点了吗?我说头疼,想睡觉。妈妈说你就快睡吧。好像睡了一天一夜,我才真正地清醒了过来,都是麻醉药惹的祸。一个星期以后,我才能坐起来,头仍然很痛,无法下床行走,我的头被厚厚的包纱包着,很可怕的样子,几乎看不到我的面容。另两个男孩也顺利完成了手术,和我一样,只能坐在床上,很难受的样子,平日的活泼也没了。我看到他们的包纱后面都有一些血,心里有点害怕,赶紧问了妈妈,妈妈说有是很正常的,不多。大约过了一个月,我才能下床行走,身体仍然很虚弱,头还是有些晕。慢慢地,我恢复了正常,头也不疼了。后来我出院了,立即进行了试机,很顺利,我听到了声音,感觉比助听器要好些,能听到了更多声音,比如衣服摩擦的声音都能听得很清楚,而且音量也相对带了些。我接受了三个月的听觉训练,进步快的令人吃惊,我能听懂了一些简单的句子,而戴助听器只能听懂词组,后来我和妈妈打电话,我很惊讶,我能听懂了妈妈的话,太棒了!后来我上了高中,由于学习紧张的缘故,就没怎么练下去,但也没退步,我的听力基本上定型了,脑海里仍清清楚楚地记得一些音调。大夫说这是记忆保存下来的。然而我的那个病友,就不那么幸运了,术后发现人工耳蜗是坏的!无奈之下,不得不再做手术拿出来,又在另一边做了,才得以成功。所以,我还是比较幸运的,没出现任何状况,融洽到了健全人之中。
    手术还是有一定冒险的,现在有不少冒名货,所以一定要认准名牌,我个人认为澳大利亚的最好。而且,最好从幼儿开始做,因为一般幼儿学得最好最快,而且及早地听到声音是有好处的。

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才华横溢奖

发表于 2004-11-15 18:45 | 显示全部楼层
我一直在找这方面的资料,现在真是踏破铁鞋无处觅,得来全不费工夫.谢谢兰兰雪中送炭。

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发表于 2004-11-15 20:19 | 显示全部楼层
谢谢 您
这对我有很大的帮助

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大风起兮云飞扬

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发表于 2004-11-19 20:54 | 显示全部楼层
我去年曾为了人工耳蜗找了很多资料,询问了很多专家。
最后还是放弃了,因为我是先天,又已经大了,与其浪费很多时间在成效不甚大的语训上,还不如投在其他事情上更为有效。
遗憾。
风萧萧兮易水寒,壮士一去兮不复还! 我的博客:祖爷敬老院

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路漫漫其修远兮,吾将上下而求索

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发表于 2004-11-19 21:20 | 显示全部楼层
哎.....我是个后天的人,我父母辛苦带着我到处求医,后来没结果!
现在我看了你写的文章,使我感到很羡慕!

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发表于 2004-11-26 14:11 | 显示全部楼层
不知植入耳蜗的费用如何?一般的人能负担吗?
幸福往往缺只角,有缺陷的人生才有生活真实的味道,才有人生为之努力的方向。

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发表于 2004-11-26 14:43 | 显示全部楼层
一般二十万。一般人很难负提担

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发表于 2004-11-27 20:52 | 显示全部楼层
我都快30岁了,还能行吗?
2011又到本命年,天要掉馅饼,地要生金银。

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发表于 2004-12-14 10:12 | 显示全部楼层
很高兴蒙蒙的朋友通过人工耳蜗植入听到了这个世界的声音,希望大家都能有机会接触到这个美丽世界的各种声音,我是做人工耳蜗产品的,有疑问的朋友可以联系我,我随时解答你们的各种疑问
我的QQ:4361833信箱是lge@listentown.com

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发表于 2004-12-16 13:48 | 显示全部楼层
楼上那位后天性聋患者,如果你一直佩带助听器的话,基本上是可以做的.严格意义上来说,6岁以上的语后聋患者,做人工耳蜗效果不是很大.因为人的大脑是有可塑性的,如果超过了可塑期,大脑则很难接受新的知识
但你是在八岁时候聋的,应该已经会说话了,但是这期间你最好是一直戴着助听器的,这样可以一直刺激听神经,不至于退化
详细的情况还需到医院检查
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