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我的人工耳蜗经历

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发表于 2011-12-12 13:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
我右耳在十年前开始高频下降后来影响到低频,到今年三月从250HZ4000HZ都是70DB左右。今年九月左耳突降到70DB左右,这样就刚踩上可以作人工耳蜗的及格线(美国最新的标准是双耳听力在250HZ2000HZ都大于70DB)。我是121日手术,21日开机。我把我在这段时间所了解到的信息和大家交流一下。这些信息来自医生和非赢利的负责人工耳蜗评估和调机的机构。在这个四百万人口的城市,所有想作人工耳蜗的人都在这个机构进行评估,一旦合格,则医疗保险公司就会负责所有的费用。手术后的开机调机也在这机构进行,所以他们的统计样本是很大的。
1) 美国,澳大利亚,和奥地利的三个牌子应该选哪个?
这三个都一样,不要相信他们的宣传。小的听力机构因样本太小可能得出某品牌优于其它品牌,而这种结果就会被某耳蜗公司拿来宣传,但大的听力机构所得到的结果都是三个品牌无统计学意义上的差别。人工耳蜗的大部分市场在欧美发达国家,在这些国家人工耳蜗都含在全民医保范围所以他们无法用价格来吸引顾客因为病人只选耳蜗保险公司负责出钱。如果有一家真的比别的产品好,那另外两家就只有关门了。不过我说的都一样是指同时代的产品之间的比较。不要给小孩子作免费的国产耳蜗。这里提到的三个洋品牌在研发中都是在成人中征集试验者,万一失败反正也半截如土了。
2) 我为什么选澳大利亚的N5?
由于历史和地缘的原因,在美国澳大利亚的产品占的份额最大,其次是美国AB公司的产品, 而奥地利的产品只有不到5%的市场。我的逻辑是产品占有越多,医生手术中对此产品越熟悉则效果越好。如果作奥地利的,我的医生可能一年也没作几个,肯定在插入电极时手比较生。美国AB公司的HiRes90K的植入部分由于有些失效的报告曾经在全球回收,今年刚从返市场。今年九月,澳大利亚的Nucleus5的植入部分也由于有些失效的报告在全球回收。所以我的植入部分是Nucleus Freedom但语言处理机是最新的Nucleus5CP810语言处理机。医生说植入部分的改进很小,绝大部分的改进都在语言处理机。
3) 何时应该用人工耳蜗?
小孩在一二岁用人工耳蜗的都可和正常的孩子们一样上学。这已经导致在发达国家中聋人文化(比如手语等)后继无人而遭成年聋人们的抗议。但年纪大了再用人工耳蜗效果就不好说了。在美国,FDA一开始要求两岁,后来是一岁半,现在是一岁,好像马上要改为十个月。一开始要求两岁主要是怕小孩不能承受手术。对语后聋,越早越好。
4) 手术危险吗?
美国近十年统计,人工耳蜗手术引起其它问题的概率是0.71%而且这0.71%的问题主要是暂时的面部神经受损一般在数周到两三个月可恢复。所以此手术的风险是很低的。建议大家到国内的大城市的大医院去手术。
5) 我的效果如何?
等我开机后再告诉大家。

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发表于 2011-12-12 14:19 | 显示全部楼层
谢谢楼主提供的这些信息。

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QQ
发表于 2011-12-12 14:35 | 显示全部楼层
谢谢楼主提供的经验,很不错,不过其中聋儿临床试验的部分好象有问题,无论国产还是进口品牌,在应用于聋儿之前肯定都要经过聋儿临床验证,未经验证直接把成人验证过的产品应用于聋儿是难以想象的……
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2011-12-12 22:15 | 显示全部楼层
进口耳蜗用于中国小孩有近十年了,苏大哥不知道吗?只是那时比现在贵一倍 (近四十万)所以我就算知道也没做!从残联送给我的<中国残疾人>杂志上看到的!

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发表于 2011-12-19 16:30 | 显示全部楼层
祝你健康

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发表于 2011-12-19 20:14 | 显示全部楼层

回 3楼(孟建华) 的帖子

没有40万的耳蜗,从耳蜗进入国内,目前没有你讲的这个价格。
    我是早期做的,也就是173500,可以给你看发票

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发表于 2011-12-19 23:49 | 显示全部楼层
看来楼主应该在国外居住,非常感谢你详细的介绍

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 楼主| 发表于 2011-12-22 13:18 | 显示全部楼层
今天下午开机了。我的效果可能是很好的。我当场就可以和听力师交流。如果我看着她的脸,我可以有99%的正确率。她遮住嘴后说了些句子,我也都听出来了只有一个词听不出。她说她有两个孩子,两(Two)我没听出来,其它的句子比如问我最喜欢的颜色等等我都能听见。回家后和爸爸,妈妈,老婆,儿子面对面讲话都可听明白。而且他们的声音和我记忆中是一样的。和来看我的教会里的弟兄也能完全听明白,声音也和原来一样。但讲话必须在绝对安静的环境里才可以,稍微有些“噪音”(比如有人在边上走路,翻书)就不太好。放自来水的声音大的可怕。试着看电视,效果不好无论是中文还是英文都听不大懂。打电话也不行因为虽然放到电话设置(T-coil) 但声音太小。听音乐也不好,很多连调子都听不出来。这里会给两个一模一样的语言处理机,一个平时戴,另外一个备用。听力师在两个语言处理机里调了两个不同的设置,但我觉得都差不多。明天还要去调机,问问看如何提高听地不好的地方。

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发表于 2011-12-22 17:12 | 显示全部楼层
真羡慕有两个语言处理器啊,天朝聋人真是水深火热中。整天期盼着耳蜗不要出什么问题!出了保修期后出问题就意味着要“出血”了。

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 楼主| 发表于 2013-1-27 14:31 | 显示全部楼层
有一年没来了。我昨天作了复查,这里规定至少一年要查一次。我句子正确率是100%,单词是92%。这和我自己的感觉无异。在我办公室里我的听力和正常人无异。换句话说只要是在安静且无回音的地方,我就和正常人一样。在大会议室里虽然安静但听的就不好了,不认识我的人就可感觉我听力有问题。用公司的电话就很好可以到突聋前80%的水平但家里的电话就差了许多。我买了好几个牌子不错的电话但就是没有公司的电话好。听唱歌大概95%可以但交响乐就只有50%可以听出调子。我儿子在学小提琴,我基本上听不出他拉的是何曲子,我问老师,她说我儿子拉的不错,看来是我耳朵的问题。听儿子弹钢琴就要好很多,80%可听出他弹的曲子。我个人感觉调音没多大用。我2011年12月21日开机,两周后调机,因为我有两个外挂的处理机,所以每次用另一个处理机调音这样可以比较。我当时试了几周后就选了一个,这一戴就是一年多了。昨天又把另一个处理机调了一个新的,但感觉反而不好,我在再试一段时间,不过我估计我还是用我原来的。
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