希望你的世界多一份精彩！因此我要义不容辞为你努力！希望大家给一些建议！

金钢小猪头 · 发表于 2011-4-5 17:13

   第一次发表贴子，发的不好请大家多多谅解！这次主要是替我的哥哥来向大家咨询，我哥哥今年38岁，在两岁的时候得了脑膜炎，当时也是差点死掉，听妈妈讲，那年冬天流行脑膜炎，我哥哥得了，当时一个病房住了八个宝宝，一晚上就死了6个，妈妈说当时我哥哥高烧，烧的都已经昏迷了，当护士来给我哥哥打针的时候，他都不会哭了，一点反应都没有，庆幸的是他活下来了，康复后，他基本没有留下太大的后遗症，可以说话，可以听的到，智商也是和以前一样好好的，就是在走路的时候，不太能走直线，（如果不认真看是看不出来的！）

   因为走路这一点瑕疵，妈妈就一直在后期的时候带他到全国各大医院去治疗，在六岁的时候，我哥哥聋了，因为是六岁后才聋了，所以什么话都会说了，说的也很清楚！导致耳聋的原因到现在还不明确，不知道是当初的脑膜炎留下的后遗症还是在后期我妈妈给他治疗的时候药物中毒而产生的，当时我母亲也去了上海的儿童医院和其它的各大医院，医生说的都不一样，有说药物中毒的，也有医生说是神精性耳聋！

   母亲一直没放弃给他治病，前前后后也治了十几年，什么大医院，什么江湖术士都看过，钱花了不少，一点效果也没有，我哥哥到了上学的年纪，他除了走路不太直，和耳朵聋，其它和正常的小朋友一样，妈妈说当时我哥哥也是很聪明活泼的，那时聋哑学校都是在大城市，要求有当地的户口，我父母都是铁路上班的，流动单位，我妈去联系了太多的聋哑学校，都因为户口问题而拒收，实在没办法我妈妈把他送到了石家庄的聋哑学校，是要寄读的，（那所学校说是可以读书而且还可以给学生治疗聋哑）我哥哥上了不到一年，我妈妈去看他，实际情况很惨，学校条件很差，十三个人通铺，我哥是最小的，跳蚤到时都是，食堂的饭特别差，早上跑操，我哥因为年纪小，动作慢，鞋子都被别人穿跑了，自己只有光脚跑，而且年纪小，根本也照顾不了自己，妈妈说当时看到他，像街上的乞丐一样，妈妈太心疼哥哥了，就一气之下把他带回了家，从此我哥在也没有进过学校！也是是他不幸的地方，当时的环境，当时的社会落后，当时妈妈的不忍心，导致他现在没有文化！

没有上学，他一直在父母的身边生活，父母是双职工，家里条件还可以，妈妈就那样边给他看病边这样养着他，可能因为没有文化的原因吧，他的生活和思想都比较单纯，没什么想法，也比较快乐的生活，到了二十几岁的时候感觉双脚开始有问题了，走路不稳了，也掌握不了平衡了，那时需要扶着墙才可以走，在过几年，就完全不能走了，需要坐轮椅了，现在也坐了快十年的轮椅了，上身很正常，下身已经开始萎缩了！去大医院检查了很多次，说是脑膜炎落下的后遗症，小脑开始萎缩了！但却没有办法治疗！除了小脑的问题其它身体状况很好！小脑萎缩影响了他的行动，但没有影响他的智力，他一切生活都能自理，打游戏，看电视剧（内容全部能看懂，有时会给我们讲电视里的内容，过程和结局）有时我想偷懒，就让他给我带我的小宝宝，他也带的很好，很爱我的孩子，呵呵！
   现在他和妈妈和我们生活在一起，日子平淡但是也很幸福，我爱他，因为他是我这世界最亲的亲人，我有义务照顾他，爱护他，但是一直感觉我哥这样的生活一辈子太遗憾了，他没有朋友，没有除了家之外的交流，不知道这个世界有多精彩，以前我一直在关注他的病什么时候才能有好的治疗方案，前几年也听说过人工耳蜗的事，也打听过，只是打听的比较片面，说是3岁之前可以做，之后做没有意义，所以当时就放弃了！
看到我们这个网站也是在查我哥的耳朵有什么好的方法时看到的，当时我很激动，我有和苏文联系过，也有阳光222交流过，也在好大夫网站里和北京的专家咨询过，说需要提供一些检查才看可不可以做耳蜗手术！在这里我谢谢你们，谢谢你们给我的帮助！如果我哥的检查出来后，可以做人工耳蜗的话，我一定就带他去，不管有多远，不管有多难，不管有多麻烦！
我的想法和家人讲过，全家人很反对，我老公说，一是手术有一定的危险性，他一直认为我哥的命运很坎坷，运气不是很好，总是经历很多磨难，怕在做手术出现什么不好的状况，到时更遭，更麻烦，二是治疗后的意义和费用不成比例，他说如果我哥就算有了听力，但还是不能走路和现在的生活不会有太大的改变，主要是没有文化！（上帝原谅他吧，毕竟他和我哥没有血缘关系，想让他为我哥的事多揪心也是不可能的，不过他对我和我家人很好，结婚后因为我娘家就我妈和我哥哥两个人，为了让我省心，他主动让我妈和我哥和我们一起生活，对我妈和我哥也是很好，这一点我挺欣慰的）妈妈也赞同老公的观点，认为可行性不大，无意义！为此事我老公还吵架，认为他是因为花费太大而不同意，后来老公说如果我一定要这么做，他也支持！当我冷静下来，我也感觉老公说的不是没有道理，但是我就是不甘心让我哥这样过一生，所以也挺矛盾的，希望你们能给我一些建议和方向！
实际我的要求不高，我并不指望他听到后能去做什么工作，创造什么经济利润，只是希望我哥哥的生活有意义些，能听到，就可以和别人交流，就可以有朋友，就可以接触更多的东西，知道更多的事情！到我和他老了，我们生活在一起，他可以和我说话聊天，我就知足了，我曾经为了让他生活多一些色彩，我去联系过我们这里的所有聋哑学校，只是他们说不能收我哥这样大的年纪的人，我说完全自费多交点钱行吗，他们也说不太可能！因为我哥毕竟30多岁了，我让他们介绍聋哑老师给我，我联系老师，问他们能不能上门给我哥教文化，我希望他哪怕有点文化，就可以上网，可以聊天，认识网上各种各样和他一样的人，让他有信心，不要自卑，可以在电脑上玩那种大型游戏，可以在电脑的游戏世界里做一个正常的人，当时有一个女的聋哑老师通过我的恳求，她答应来做家教，她当时了解我哥的情况后，坚决不肯收钱，义务的帮助，在此我真心的谢谢她，我每周日开车去她家接她，她教完在把她送回家，她有教了三个月左右，她真的很好，手把手的教我哥，很有耐心，在那段时间我明显的感觉到我哥哥很高兴，他把老师当成了朋友，还有时用手语和老师说笑话，很认真的成完老师给他留的家庭作业！但是后来老师怀孕了，这事就搁浅了！
接触到聋人在线后看到了很多这方面的知识及做过耳蜗的朋友的一些感受，我又有了希望，我希望大家能帮助我！我想问一下，我是在当地做检查（我是福州的)还是要到北京去做，因为毕竟我哥的腿不好，出趟门超级不方便！但在网上看到过说北京的医院查检最有权威性！
还有有没有和我哥哥一样的情况做过人工耳蜗的，（得了脑膜炎，现在小脑萎缩）效果如何呢？
希望大家多给一些建议！因为在这方面我是一点也不懂！老公说我有点异想天开了，这几天我上班是也查工人耳蜗的事宜，下班回家也是查，真是有点入魔了，呵呵，希望大家给予帮助！谢谢！

dahe · 发表于 2011-4-5 18:02

现实是残酷的，有些我们尽力去的缓解改变，但结果往往也有很多不解人情。楼主的哥哥处境我们能理解，但还是顺其自然吧，毕竟有些东西也要靠缘分的。

伊人自语 · 发表于 2011-4-5 18:23

建议这个帖子加精。楼主的哥哥不幸中也有很多幸运。。。。

阳光222 · 发表于 2011-4-5 19:45

楼主要求加我好友的，我和她聊的应该比较深入的，楼主哥哥的情况因为牵涉很多医学方面的东西，我建议苏文先联系洪医生，让她给病人家庭做一个大概的分析，因为毕竟她哥哥行走不方便，就医更困难。也不方便。

风信子lily · 发表于 2011-4-5 19:53

欢迎新朋友，你哥哥很坚强，同时也希望你哥哥能达到做耳蜗的条件，毕竟能听到声音至少自己的心里能有点安全感

凤凰于飞 · 发表于 2011-4-5 20:20

祝福一下！

观自在 · 发表于 2011-4-5 20:43

为这份血浓于水的亲情顶。实际上我也觉得意义不大，同意你家人。有这样的老公已经很难得了，知足吧。
你哥聋了三十年以上了，人工耳蜗通常效果不会好。就算知道了世界有多精彩又怎样，没文化，坐轮椅，走不出去，只能加重他一个边缘人的自卑。
无知且单纯着，比一知半解地获知了世界运行的表象快乐得多。
执意要看看你哥属不属于人工耳蜗的适应症，也不用跑北京来吧。近一点的广州就行吧。个人看法！