Cogan's综合症全聋患者的求助！有谁愿意为我做人工耳蜗手术？

咖啡的秘密

                患者：女，25岁，于1999年、2000年在北京中日友好医院和北京协和医院确诊为Cogan's综合症，本病是一种世界上相当罕见的疾病，也是世界上致残率最高的疾病。可是我却很不幸运，因为我完全失聪了，听我的主治大夫说我是全国听力损失最为严重的一例，也就是说目前国内没有大夫做过我这样的手术，不过国外有做过的报道。国外？？？听起来就像梦一样。不！确切的说就是一个梦，一个遥远的梦。   
              我出生于一个贫困的山区家庭，家里有姐弟三个，生病那年我只有14岁，一个花一样的年龄，当同龄人都在无忧无虑的度过时，我却整天与病魔斗争与药物为伴。家里的条件本来就不好，爸爸妈妈每天起早贪黑的打工，好不容易把盖房子的借款还清了，老天爷又给我们全家开了一个天大的玩笑：我病了。在我们农村、县城和市里住院整整两个月都没有查出我的病，没有办法，只有去北京治疗，在北京期间为了查我的病全家人不惜一切代价为我治疗。可是三个月过去了，我的病一点没有减轻反而因为没有查出病因进一步的恶化了，家里所有的积蓄在短短四个月期间都被我给掏空了。天啊，上帝，你为什么这样对待我和我们家，爸爸妈妈都是老实巴交的农村人，一辈子从来没有得罪过一个人，从来没有做过一件违背良心的事反而还在我生病期间把捡到的一万元钱交给了失主。可是为什么老天爷要这样对我们。真的很苦！很无奈！就在我们花光了所有的积蓄爸爸妈妈为我的病苦恼的时候我的病查出来了，是我的主治大夫在网上查出来的。接来下我们就开始住院治疗了，我的主治大夫经历了查我这种病的过程，也知道我们农村人挣钱不容易，所以在治疗期间为我们节省了不少的开支。我很感谢他。至今我们还一直在联系。后来，由于病情一次次的复发，一次次的加重，我于2004年左耳完全失聪，可是家里却没有能力让我住院治疗，没有办法，我也只有忍着。没有想到老天爷还不放过我，于2008年我的右耳也完全失聪。家里只有厚着脸皮借遍了所有的亲戚朋友。我住院了，是含着泪水走进医院的。可是最终还是没有办法挽救我的听力。因为这种病从1934年在国外的一个医生发现之后一直没有办法治疗。所以我也只有认命了。目前我的语言能力退化的很严重，可是国内却没有医生做过这种手术，请问有谁愿意帮帮我吗。有谁愿意为我做这种手术呢？在此说声“谢谢”了！跪求！

毛毛虫

还去北京别的医院看了没？ 同仁或301医院的。

你也可以把检查报告发给301的戴朴看看，他的网站请见：http://daipu301.haodf.com/

苏文

人工耳蜗价格昂贵，许多普通人家都负担不起，最好量力而行，做耳蜗是为了提高生活质量，如果为此背负巨额债务的话就不好了，万一耳蜗效果不好可就惨了，三思！

不如初见

深表同情。你现在那个综合症治好没有？首先应该先治好病因，然后再谋求听力康复。听不到的确很痛苦，但比起有痛感的疾病，相对能忍受些。人工耳蜗术也不是万能的，如果疾病侵害的是蜗后神经，人工耳蜗就帮不到忙了。静下心来，养好了身体，一切才会好起来。

甘草01

不幸的人，深表同情。

咖啡的秘密

谢谢“毛毛虫”的关心，我去过北京同仁医院，没有去过301医院，不过同仁没有人见过也没有人做过这种手术，他们也不敢为我做。我很苦恼。另外我发现聋人在线的很多会员都提到301医院，是不是这个医院很好呢？另外你们有谁听说过北京协和医院的曹克利大夫？他做人工耳蜗手术怎么样？

咖啡的秘密

谢谢“苏版主”的对我的回复，我很高兴您能这样为我考虑，的确做人工耳蜗术是为了提高生活质量，而对于我为说走出无声世界是我今生最大的愿望，所以说这也是我努力挣钱的唯一动力，只要有人愿意为我做，我就一定会努力挣钱，相信有一天我一定会挣到一个耳蜗的。可是目前最令人头疼的事情是我好像不能等那么久了，因为我的这种病很容易骨化，如果有一天真的骨化了，那么我是永远也没有听到的机会了。

咖啡的秘密

谢谢“不如初见”！这种病从1934年发现之后没有人能够治疗这种病，所以对于病我是不敢奢望了，只希望我能够听的到，能够与人交谈，我就心满意足了。我已经做过耳朵的各种检查了，所有的检查都符合手术的条件。只是没有人敢为我做，另外我也没有能力做，所以我很希望能够做临床实验者。不知道以后还会不会有临床，医生和耳蜗公司又会不会愿意为我做这种手术？

苏文

301医院与我们网站是伙伴关系。曹克利是著名耳科专家，耳蜗手术水平肯定是一流的。

苏文

骨化是个大问题，我们有会员因为骨化、耳蜗手术半途而废的，也有骨化不严重并做耳蜗成功的，要看运气了，希望你运气好、不要骨化~~~