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“唐宝宝”≠痴呆儿

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发表于 2010-3-21 14:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
唐宝宝”≠痴呆儿

  他们智商略低,但长大后并非没有工作和生活能力

  本报讯羊城晚报记者陈晓璇、通讯员高洁婷报道:今天是世界唐氏综合征日,扬爱特殊孩子家长俱乐部携同广州市越秀区启智学校、广州市少年宫,共同启动主题为“关注唐氏综合征”的扫盲行动。主办方表示,唐氏扫盲将是持续性的社会倡导行动,需要持续十年、二十年。

  唐氏患者能胜任不少工作

  广州市民刘亚辉在女儿林佳弋半岁时才知道,女儿是个唐氏综合征宝宝(简称“唐宝宝”)。她当时没听说过这个名词,医生直接向她解释:“就是傻瓜呗!”刘亚辉说,那天她是“飘”回家的,脑子里一片空白,心路经历了从初为人母的喜悦到震惊、再到拒绝接受。

  在很多人眼中,唐氏综合征患者就是“傻瓜”。

  然而,此种看法遭到了特殊教育专家的强烈反对。扬爱总干事冯新指出,约85%的唐氏综合征患者智商为40-60分之间,也就是中度到轻度智障。在智商与人口分布的坐标中可以看到,普通人的智商集于中70分到110分的区间,唐氏患者集中于50分到70分的区间,虽然他们智商偏低,但不等于他们没有工作能力和生活能力。

  越秀区启智学校校长陈凯鸣指出,在欧美,包括我国的台湾与香港,大部分的唐氏患者都有自己的工作,中度唐氏患者的就业率甚至比轻度患者更高,老板们更愿意聘请中度唐氏患者,因为轻度患者更聪明,他们会偷懒,而中度患者不嫌闷,守纪律,更忠诚,完成工作的质量也更高,尤其适合从事低技术含量、需要长期机械化重复的工种。

  据介绍,唐氏患者能胜任的工种有办公室文员、糕点烘焙、洗车、清洁、商场理货、餐厅服务、厨师等,国际上还有不少令唐氏家长振奋的例子,如美国一位唐氏患者是8家公司的老板,加拿大有唐氏患者电影明星,日本一位唐氏女孩大学毕业后成为两国语言的翻译等。

  “不过,在中国,很多唐氏患者不能就业,跟家长自身的错误认识很大关系。”冯新说,家长们大多让患唐氏的孩子留在自己的身边,而不是鼓励他们走向社会。

  一位家长说,他的患有唐氏的女儿30多岁,她从来不对别人说自己的女儿,她的同事、朋友都不知道她有女儿,更不知道她的女儿是唐氏患者。女儿从不迈出家门,只是在家负责照料父母的起居饮食,做饭、搞卫生。

  唐氏征教育投入严重短缺

  根据2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,全国智力残疾者有554万人,现时,国家对智力残疾人士的照顾政策以托养为主,唐氏症仍被纳入智力残疾的范围中。按目前的出生率,平均每20分钟就有一例“唐宝宝”出生,10年累积26万唐氏患者,如果以托养的关爱形式,造成的社会负担高达650亿元。

  “其实该社会负担完全可以变成社会效益。”扬爱总干事冯新指出,在西方,唐氏综合征已经从智障中逐步分离出来。然而,由于中国在唐氏综合征方面的投入严重短缺,使得唐氏患者难以融入社会。

  据介绍,大部分唐氏患者都可以在小学低年级时进普通学校随班就读,但是,到中高年级时,由于跟不上学习进度和难度,唯有改上特殊教育学校。而在西方,唐氏患者在结束义务教育后,进入职业训练学校或机构接受职业培训,学习一技之长,为成功就业打好基础。

  记者了解到,目前中国的特殊学校主要分3个类型:盲校、聋校和弱智学校,全国的特殊学校有1672间,其中367间为弱智学校。但是到了中等职业教育阶段,中国的残疾人中等职业教育只剩下3个类型:盲人、聋人及肢残人士,全国现有残疾人中等职业教育机构162家,而弱智人士职业培训机构数量完全没有纳入统计序列,统计数字为零。随着9年义务教育结束,弱智人士接受教育与培训的机会亦戛然而止。

  特殊教育的不足还表现在很多个方面,比如义务教育学位的严重不足、专业师资的严重短缺、系统教材的空白、专业康复人士的空白、专业服务机构的空白等等。
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