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楼主: 乖凡凡

咨询大家,我快四个月的女宝宝被诊断为中度耳聋!!!

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发表于 2009-5-15 07:52 | 显示全部楼层
此事我已经回复,我专门发了一个新帖,见:

“大家好才是真的好,天下聋网是一家!”——我对“聋儿网拉人”之事的看法
http://bbs.cndeaf.com/read.php?tid-88073.html
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2009-5-15 07:54 | 显示全部楼层
现将该贴转帖如下:


前几日,在助听咨询栏目的帖子里,会员“地狱无声”和“希望在人间”发生争持(详见http://bbs.cndeaf.com/read.php?t ... toread--page-1.html),“希望在人间” 请版主出来说说话,我因为很忙,很少上网,没有及时回复,请原谅!

    首先我要感谢“地狱无声”,看得出你是富有正义感的好小伙,正是由于有了你这样热心会员的支持,聋人在线才能生存了九年,“助听咨询”栏目才能成为国内最好最火的“助听交流求助”平台,这个平台已经帮助了难以计数的听障患者。 ]

    我了解到你是听障患者,学的是听力学专业。看过你写的诸多文章后我对你的博学多识非常敬佩!我相信你的学识要高过许多健听同学!由于听力问题,听障患者在学习、就业等问题上会遇见很多困难,这些困难是普遍存在的,改学别的专业也一样会遇见,因此我建议你继续学习听力学专业。以你现在的水平来说,放弃是很可惜的!是很大的损失(不仅对你个人而言)!希望你坚持学下去,我们大家都会支持你!

    但是,在“聋儿网拉人”这件事上,我可要批评你了,这事你太鲁莽了!首先,“希望在人间”是聋儿家长,不能代表聋儿网,她孩子患有“前庭导水管扩大”,曾发帖求助(详见 http://bbs.cndeaf.com/read.php?tid-82619.html),她是真心来帮助那位发帖求助的会员(乖凡凡)的。其次,对“拉人”要具体情况具体分析,不能一刀切,我们只反对个别特殊的“拉人”现象,像“希望在人间”这种“拉人”,无论她是个人还是代表聋儿网官方,我们都是欢迎的!

    为了网站生存,我在网上搜索了不少资料,有这样一篇文章很让我感慨,此文叫“冰火两重天 大小论坛境遇迥然--中国BBS生存现状探访“,网址是:http://www.cbinews.com/internet/showcontent.jsp?articleid=67407  文中说道:“目前国内BBS论坛的数量已达130万家,但90%以上的论坛均处于难以盈利或者持续亏损状态,每天都有论坛关闭,中小论坛的生存状况堪忧!”。

    民间聋网与其他bbs一样生存艰难,曾经要两只手才能数得下来的聋网,目前两个手指就能数了。众网倒闭的原因很多,原因之一就是“不团结”(这也是国人的通病了)。不团结导致了各网之间不能整合各自的强项,从而不能更好地为聋人服务。不团结也导致了聋网间人员流动的停滞,而整个聋网的繁荣兴盛与人员流动是密切相关的,自由和有序的人员流动是促进聋网融会、更新和扩展不可缺少的关键因素!

    就拿聋儿网来讲,该网是专门针对聋儿的专业性网站,而我站则是针对整个听障群体的综合性网站。聋儿网在“家长交流”、“亲子世界”等栏目有显著优势,我站也在由301医院专家坐镇的“助听咨询”、“医疗保健”等栏目有显著优势!如果能够团结协作、优势互补,不但能够更好的为听障患者服务,还能促进整个民间聋网的发展!良好的合作模式可能会催生出更多独具特色的聋网,百花齐放、百家争鸣的繁荣局面或许做不到,十花齐放、十家争鸣还是有可能的!

    因此,我们欢迎与聋儿网这样的民间网站进行人员交流,也欢迎新成立的民间聋网来我站“拉人”,对于绝大多数商业听力网站,我们也欢迎在有益于听障者的前提下进行广泛的合作。我认为,这样的合作不是“零和”的博弈游戏,而是多方“共赢”的突破!

    简单一句话,我的看法是:

“大家好才是真的好,天下聋网是一家!”
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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 楼主| 发表于 2009-5-20 22:02 | 显示全部楼层
没想到,生出这么多事情来。
我宝宝的检查结果已经出来,我看不懂,问医生,医生看报告的时间估计只有三秒,然后轻描淡写的说,中度耳聋,可能是神经性耳聋。目前没有什么治疗办法,再等六个月复查。然后看下一个病人了。。。。

我把一些报告内容写在下面,请大家帮我看看:

脑干诱发电位检查报告(Nicolet)
V波反应阈值(dbnhl)左耳:55,右耳:50
ILDv(ms)0.02,双侧I-V波间期差0.04
声阻抗报告:鼓室曲线左A,右A;鼓室压力左40,右20;声顺值左0.7,右0.5;耳道容积左0.5,右0.5;声反射阈(DBHL),左:0.5K-100,1K-100,2K-100,4K无;右:0.5K-95,1K-90,2K-95,4K-90

我想知道我宝宝有没有治疗的可能?以后需要带助听器吗?还需要做其他的检查吗?
有专家帮我诊断一下,我宝宝是属于什么性质的神经性耳聋吗?非常感谢!

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发表于 2009-5-21 14:48 | 显示全部楼层
别着急想太坏......仔细检查........

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发表于 2009-6-19 13:23 | 显示全部楼层

301医院洪大夫的回复如下:

你好,黄疸确实是引起新生儿听力障碍的原因,而且不仅仅是单纯的听力障碍还容易导致听神经病、脑瘫等神经系统发育的障碍。根据患者家属发来的结果,ABR测试的结果如果确实是50~60分贝,一般患者的听力损失在轻度至中度之间,但是患者的检查不全面,没有反应出耳聋的性质或部位,容易产生误诊,如果是听神经病,同样的ABR和其他检查的结果,但是在治疗和干预上采取的方式方法完全不同。
这个孩子的情况还是比较复杂的,为了不耽误孩子的治疗和干预建议尽快来我院做全面的听力检查和影像学检查,并尽快找到专家就诊。我会为他全程安排的。
达则兼济天下  穷则独善其身

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发表于 2009-8-1 00:06 | 显示全部楼层
哈哈 可爱的地狱。
你这小脑袋瓜子在说话做事前 先分析定义一下,对一个人一件事 不能武断下结论。
学会使用严谨的思维逻辑说话做事。
                               -光明右使上。
我即桃之。
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