5月孩子耳聋求助

叮叮铛铛

孩子5个月，生下来听筛就没过，最近确诊是前庭导水管扩大。这个病到目前为止是治不了的，出路就是配助听器或耳蜗对吗？一直在论坛里潜水，也看了有人说可以经络注射，请问301的大夫，这个中医治疗有用吗？

一片叶

我看过一些有关前庭导水管扩大的资料，这是一种遗传病，是无法医治的，只能预防。平时要头部碰撞如堕床、激烈的体育活动等，因为轻微的头部碰撞会、激烈的体育活动等会导致大前庭水管患者听力进行性下降，并最终导致不可逆的重度耳聋。为了孩子的听力，楼主要加强看护。

月照千江

欢迎楼主来这里！
关于大前庭导水管综合症的问题，二楼已经说得比较详细了，希望楼主认真看护好孩子，尽量不要让孩子的听力进一步下降。
我把你的帖子加亮，这样，301专家一来，就可以看到了。他们都太忙了，既要临床，又要科研。像戴朴戴主任，每晚据说要到后半夜两三点钟才能睡下。
楼主你也可以去他们的博客看一下电话联系方式，可以电话咨询一下。

毛毛虫

在301医院的博客看到的：
问：大前庭水管综合症的听力能治疗吗？

答：对于大前庭导水管患者，在他呱呱落地的时候，颞骨就已经发育畸形了，没有任何药物可以使缺损的骨质长上。在出生时，绝大多数的患儿已出现很重的听力损失，这种听力损失是不可逆的。所以目前为止，对于这种疾病，除了电子耳蜗，没有更好的治疗方法。

还有其它问题请见帖子：http://blog.cndeaf.com/article.php?type-blog-itemid-3291.html

叮叮铛铛

感谢各位的回复，孩子在同仁医院做的检查，现在大夫建议先带助听器，1岁左右换人工耳蜗。孩子的听力低频还好，多频稳态是70，80，高频要到100，110了。不知道这种情况佩戴什么牌子的助听器比较好。另外人工耳蜗用这么早做吗？我看到网上说可以申请免费的，不知道要符合什么条件？

楚声听力

我们曾经碰到过这种病例，原来听力是中重度后来听力变成了重度，听力会逐步下降，平时一定要避免做剧烈运动，保护好头部，尽早配助听器尽早做语言康复。

毛毛虫

引用第4楼叮叮铛铛于2008-07-02 11:31发表的  :
感谢各位的回复，孩子在同仁医院做的检查，现在大夫建议先带助听器，1岁左右换人工耳蜗。孩子的听力低频还好，多频稳态是70，80，高频要到100，110了。不知道这种情况佩戴什么牌子的助听器比较好。另外人工耳蜗用这么早做吗？我看到网上说可以申请免费的，不知道要符合什么条件？

帮你在网上查到的：http://blog.cndeaf.com/article.php?type-blog-itemid-3239.html免费人工耳蜗申请的程序

月照千江

现在孩子怎么样了？

叮叮铛铛

本来约了上月底的行为测听，但孩子状态不好，没测成，改在了下月初在测。等行为测听结果出来，先给他配上助听器。耳蜗看他听力下降程度再说吧。配助听器是不是中国聋儿康复研究中心专业一些？我看大家说那的陈主任验配技术好。

四海为家1978

引用第8楼叮叮铛铛于2008-07-28 14:06发表的  :
本来约了上月底的行为测听，但孩子状态不好，没测成，改在了下月初在测。等行为测听结果出来，先给他配上助听器。耳蜗看他听力下降程度再说吧。配助听器是不是中国聋儿康复研究中心专业一些？我看大家说那的陈主任验配技术好。

贵是肯定的，专业倒也未必！

可怜的孩子。