我的人工耳蜗植入体验及对开机”秒懂“的看法！

点十成金 · 发表于 2017-2-15 18:56

               我的人工耳蜗植入体验
                                       -----写在人工耳蜗植入100天之际

      我的人工耳蜗开机已经100多天了，回想过去的一年，真是终生难忘的一年。这一年，经历了突聋后的失落，耳蜗后的惊喜，接触到一个不了解的群体，结识了许多陌生而又熟悉的朋友，收获了来自家人、同事、朋友满满的爱、关心和祝福，重新回到有声世界，仿佛经历了人生的一个轮回。
      我是2016年6月3日右耳突聋的，这个日子记得如此清晰，是因为一觉醒来，我进入了无声世界，除了自己的耳鸣，什么也无法听到，世界从此安静下来。
      我一周多时得肺炎打过庆大霉素，大学时出现耳鸣，26岁以后听力开始下降，但正常交流未受到太大影响，后去北京同仁医院确诊为药物中毒引起的神经性耳聋耳鸣，虽然也服用一些药物，做过针灸治疗，但之后听力仍在继续下降，慢慢开始影响工作和生活，2004年我的右耳戴上了自己的第一个助听器，因为左耳听损较严重，需佩戴耳背机，考虑到美观，只单耳配戴，之后右耳听力仍有下降，下降不多，但左耳因未戴助听器造成听力剥夺，10年后已几乎无听力。
      这次突聋前，经历了一个多月比较繁忙的工作，身心俱疲。发病前两天，听力已有下降，当时还以为是忙得上火了，去医院扎了两天针灸，没想到很快就突聋了。
      突聋当日到本地一家三甲医院求诊，医生当即安排住院，开始药物治疗，并于3日后到北京301医院求诊，取药后回本地医院继续治疗，输入单唾液酸四己糖神经节苷脂，利多卡因、甲泼尼龙等药物，注射鼠神经成长因子，口服骨参片等药物，每日扎针灸，因患有鼻炎，未做高压氧舱治疗。10天的第一个疗程结束，休息2天后测听，听力恢复了30分贝，我满怀信心的开始了第二个疗程的治疗。但第二个疗程开始2天后，情况突转直下，听力又下降了20分贝，一直到第二疗程结束，听力未再明显提升，左耳达到118，右耳108，主治医生认为继续治疗意义不大，建议考虑耳蜗。抱着一丝希望，我再次到301医院求诊，戴朴主任下了和本地医生同样的结论。
      从这时开始，我不得不考虑耳蜗了。一边在网上查找有关耳蜗的各种信息，一边仍不死心，除坚持继续针灸外，又抱着一线希望到北京中医药大学国医堂求诊。唉，我们常常是这样，在西医治疗无效后，才会把目光投向中医，真是难为中医了。中医耳科名家告诉我，试服一个月中药，如无明显效果，就不要再服用了。中医药提升气血的效果还是明显的，服用中药后，我的食指和中指出现了消失许久的半月，但听力无明显提升。
      孩子爸爸一直在催我，不要再犹豫了，赶快做耳蜗，做的越早，效果越好。我终于下定决心做耳蜗。了解到的信息越多，自己越困惑，一个是对于耳蜗的选择，一个是做哪只耳朵。目前市场上的耳蜗产品主要有5家，3家进口耳蜗，澳大利亚科利耳，奥地利MEDEL，美国AB耳蜗，2家国产，杭州诺尔康，上海力声特。考虑到技术的先进性和、性价比、售后服务和配件价格，且适逢聋人在线组织活动，优惠幅度相当大，我最终选择了美国耳蜗的和美。
      关于做哪只耳朵，由于右耳尚余一点听力，自己实在拿不定主意，就到聋人在线发帖咨询，在苏文大哥和热心网友的建议下，我终于决定做左耳(听力118)，并为好耳(108)配了峰力美人鱼大功率助听器，戴上助听器，我终于听到了久违的声音，但由于高频损失严重，清晰度不好，但我戴着新配的助听器还是满心高兴，终于回到有声世界了，虽然听到的声音就像是雾里看花。
      在向苏文大哥报名参加活动后，很快确定了手术时间，苏文大哥还很贴心的告诉我抵达上海后到医院的路线、如何住宿等情况。
      9月20日我和家人赶到上海，经迟放鲁教授面诊后，当天就做了各种检查，确定手术22日进行。21日上午办理了五官科医院的住院手续，下午参加了一会儿聋人在线组织的活动后，回到病房为手术备皮，剃去了术耳耳周约3、4厘米的头发，为方便术后护理，其他头发护士给编成了小辫子，发型好奇特哦。由于第二天10点手术，当晚10点以后就不再进食、喝水了。
      9月22日，我早早换好病号服，手术时间是10点，9点多我坐着轮椅被推进了手术室，进手术室时还没想起来应该紧张，就躺手术台上了，当麻醉师给我戴上面罩吸氧时，就什么也不知道了，再一睁眼，头上蒙着厚厚的纱布出手术室了，当时还不到11点半。所以，这么重要的事，我竟然没紧张。术后4个小时，可以进水了，在医生嘱咐下喝了很多水，自己下床如厕，术前很担心会出现的头晕、恶心的症状也没有出现，只是躺下时术耳侧会牵拉的很不舒服，当天晚上吃的流食，术后几天基本吃的都是流食半流食，第三天开始去院内活动，我恢复的很快，27号换药办理了出院手续，终于可以回家了。
      10月25日，再次来到上海，我的耳蜗要开机了，真是满满的兴奋和期待。当调机师将外机戴到我头上时，术耳忽然听到很多声音(没有电流通过的感觉)，调机师说测试音是由低频到高频每个频率由低到高的声音，测试过后，各种声音扑涌而来，一开始我没有意识到耳边吱吱吱的声音是说话声，凝神细听，才听出是调机师是在和我说话，然后调机师就拍手、拍桌子，拍一下、二下、三下，让我试听，然后我又听到几个细小的声音，调机师又说了一遍，这次我听出来了，是我的名字，但是是一种很细、比较尖锐的声音，没有声调，也听不出男女，就像外国人说蹩脚的中国话。然后调机师告诉我耳蜗上的模式开关和因量旋钮如何使用，声音要从小到大逐步适应，个别字能听清，大和小是清晰地听到了，自己说话的声音可以听清，调机师还说，你这个效果相当不错，前一天来开机的人没有你效果好，这句话我完全听懂了。
   戴着新鲜的耳蜗，我去医院复诊，一路走，一路自言自语，苹果、香蕉、葡萄，基本上见什么说什么，能清楚的听到自己说的话，比助听器效果好太多了，但是音调有点怪，像唐山味的普通话，下午4点多从医院出来，觉着听见的声音和语调有点接近正常声音了，看来耳蜗还蛮有学习能力的。告诉自己，不着急，慢慢来。
      回家以后，我开始自己坚持语训了，借鉴网友们的语训方法，我主要是用孩子的点读机来练习，配合听上人民日报微信的新闻和夜读。用点读机听个人感觉主要有几方面的好处，一是点读机的发音非常清楚，语速也不快，二是可以对照课本看，方便识别声音，三是可以自动地反复听，音量也可能根据自已的情况调节，做家务时也可以边干边听，非常方便。
开机的第2天，我感觉有点找到音调了，但听到的每一句话的声音都有两个，一个声音高而尖锐，一个声音粗而低沉，问业务员顾姐，她说没关系，手术后时间短，组织还不稳定，以后就会好的。网友们也说是正常现象，我才放下心来。到家后晚上拿出孩子的课本，跟着点读机听课文，先看着课本听，能分辨出来，听一遍后盲听，能听懂近一半，因为之前配助听器后，听过几遍，课文比较熟悉，听得好可能和这个也有关系。
      试着听各种声音，水流声是咝咝，小点的声音听着就是吱吱，大的声音听着是咚咚，听说话的声音比较粗，无法分辨男女，听着都必须像是男声。
      开机第3天，听课文读音都有声调了，只是最后两个音会上扬到二声，听着还有点唐山味，而且男女声听着一律是男声，感觉音量较小，自己把音量调大了些。
      开机第4天，继续听课文，四声很清楚了，句尾也不会拖调了，听课文时有时会听到那个尖的声音更清晰，听到的接近女声了，晚上和群友们音频，男士们的声音听上去也是女声。后来听悦读里的文章，忽然能分辨男声和女声了，《我永远是你的宝宝》主播是大白，忽然就听出来大白是男生，赶快又听了一篇，《我妈的家教，是不向男人要东西》主播明显是女生。
   随后几天，慢慢开始试着听歌，《爱江山更爱美人》是比较熟悉的歌，能听懂歌词和旋律，前奏听不懂，听了首二胡民乐，完全听不懂。
11月2日，我戴着自己的耳蜗克服对可能听不清的恐惧第一次独自出去办事，我发现安静环境下面对面能听懂大概80%，再说就算听不懂又怎样，我还带着自己的必杀技，本和笔。所以，听障者有时最需要克服的不是和别人的交流的障碍，而是来自自己内心的自卑和恐惧。过了几天，我戴着一蜗一助出门了，老在家自己听语音练的效果就是公交报站都听懂了，火车站人拿扩音器喊的部分听懂了，个人直接和我说听懂了，人家两个人聊天的只听懂然后……然后……石家庄……，还得出门多练练听，群友们建议多出去听，多听多练，不要闭门造车。
      我觉着自已能听懂的越来越多，但是还有重声，听得不是特别清晰，比前几天要好，听歌有进步，中音的听得好，高音听得不如中音好。
      11月中旬，我去外地参加培训，培训内容大概能听懂60、70%，大家和我说话，一多半也能听懂，但是几个人凑一块说话时，我听的还是不行。培训基地绿化较好，那天在食堂外等着开饭，忽然听到竹林里传来啾啾地鸟叫声，乍听到这久违的声音啊，真是激动不已。晚上在房间休息，我又试着听歌，能听出爱江山更爱美人的前奏了，但听歌高音听不好，尤其是腾格尔的，其他的听得也变调。手机通话基本没有问题了，一个月时的调机就是我自己和调机师预约的，去了后找不到地方，在马路边打电话听得也比较清楚。
      开机一个多个月后，我重返工作岗位，刚开始时，同事们和我交流还有些困难，面对面基本没问题，但距离稍远些就听不清楚，听手机基本没有问题，但固话听得很不好，只能听懂大概一半，听得还不是很清楚。但随着时间的推移，我觉着自已的分辨率也在不断提升，到现在开机已经有3个多月的时间了，听到的各种声音已经非常接近突聋前的声音，虽然在嘈杂环境下我听得仍然不太好，但日常工作和生活已经可以轻松搞定了，工作和生活已经基本回到了原来的轨道。

      在此，向给予我热情帮助的苏文大哥和各位热心网友表示衷心的感谢，希望聋人在线和人工耳蜗网越办越好，给听障群体带来更多福音，也希望各位蜗友听得越来越好，重新拥有自己的幸福生活，同时也希望我的体验能给未植入者一点帮助，把爱心传递下去，让更多的听障者能聆听更动听的声音，拥抱更美好的明天！

说两句题外话，在耳蜗群里时，有时大家会说***是秒懂，***不是秒懂。个人感觉是不是秒懂不秒懂其实意义不大，没必要渲染什么秒懂不秒懂。开机就能正常交流的百里无一，大家所谓的秒懂只是开机当天能听懂简单对话，距离正常交流还很远，都需要后续坚持语训，过分强调秒懂，只会不必要的造成未植入者过高的期望值，认为妙懂才是成功，不秒懂就不成功，其实很多开机没有秒懂的植入者经过语训，也取得了很好的效果。所以，真的没有必要过分追求秒懂，不管秒懂不秒懂，都要坚持语训。