十年了！

小麻雀

认识聋人在线，已经十年了。
我从23岁便成了33岁，年龄的增长，对我来说，反而是好事。
这十年了，要说有什么收获，也是有的。
第一，我很早结婚了。这对我来说其实很困难的，因为我是个有家族遗传史的耳聋患者。后代风险很大。
而且婚姻生活是很幸福的。
第二，没挣到多少钱，但也节约了一点钱。家里原址重建了一栋楼房。解决了房子问题。
第三，工作还是老的那个，好在相处时间久了，大家多少有点感情，同事对我耳聋的问题，包容很多了。现在发现她们大部分还是善良的人了。

很遗憾的事情。
第一，2012年左右，我家族有耳聋史的人，共四人。去301检测耳聋基因。结果四个耳聋患者，三个耳聋基因都显示正常。使我对检测技术有点失望，当然也可能是基因突变太少见了。
这个导致我不敢生小孩，也就一直没有小孩。压力很大。
第二，还是孤独。
其实有些同事人挺好，对我也不错，也有点交情。可是终究因为交流不便，不能成为知心朋友。
而且除了我老公，简直没有一个人，可以让我诉说各种不甘心和不开心。
打算下周三去杭州全面检测耳聋基因。就是华大基因有合作关系的浙江省妇幼保。同时，也提醒有怀疑遗传可能的人，如果要生育，做全面的耳聋基因检查。
第三，关于助听器。
发现助听器对我来说，也就这样了，有点帮助，但帮助很有限，只有40-50%的改善吧！当然也是因为，我居住地方较偏远，没有反复调试助听器的条件。不过这助听器帮助是有的，但也是真的很有限。真不值得花很多钱。建议买个一般的就行了。除非经济宽裕。这是我换过很多助听器，而且带了8年助听器人的结论。

有点睡不着，刚参加一个同事饭局，结果没听懂几句。席间很多人聊得热火朝天，正常人，只要性格没有问题的，真的很容易交到朋友，人生至少有三分之一的乐趣是交流。这是我对女人之间相处的感受。

苏文

小麻雀好久不见了

你要去做全面检测耳聋基因？怎么全面法？要做上百个基因吗？这可很贵的……

小麻雀

七十几个基因吧！
不是很贵的。
据两年前联系华大基因，他们叫我等怀孕了，一起做。
价格说是8000-9000。
因为我一直没有怀孕。
但我等不下去了。所以下周三就去杭州了。前两天刚又联系了华大基因。说是大概5000元。当然是我一个人。

因为电话是我老公打的。
所以两年前说的8000-9000，是一个人，还是包括孕妇羊水抽查，我不知道了。

但是现在是说5000一个人。电话里，我老公是说，所有的耳聋基因。
据你所知，常规的华大耳聋基因检测，是多少？

小麻雀

因为电话一直是我老公打的。
他没有问，为什么价格反而便宜了。从两年前8000-9000到现在变成5000了。
我老公虽然是正常人，但他不是很细心。问得不很仔细。
你不相信，可以再打华大基因的公开电话。

小麻雀

没有上百，就70多个。因为有些耳聋基因，有严重并发症，所以不用测的。
所以本来有100个，就变成70多个了

毛毛虫

小麻雀好久不见啊。

在饭桌上确实很难交流，我都是埋头吃饭的！

苏文

小麻雀 发表于 2016-7-2 12:42
七十几个基因吧！
不是很贵的。
据两年前联系华大基因，他们叫我等怀孕了，一起做。

我不清楚华大的价格，不过七十多个基因共5000元，这个价格应该是蛮便宜的了……

左岸

"正常人，只要性格没有问题的，真的很容易交到朋友，人生至少有三分之一的乐趣是交流。这是我对女人之间相处的感受。"楼主这种感受，可能不少女性聋友都有的。我现在都不参加吃饭的那种聚会了，包括单位的年饭，吃饭的场合，其实就是热热闹闹的交流交友谈天说地拉近人与人关系的场合，可对于聋人这种场合却很尴尬，别人都在说说笑笑，我们却不知道别人在说什么笑什么 。即使有人给你写字，也是仅有的几句话。所以就只有埋头吃饭的份了，时间长了也就不想再去了。

毛毛虫

左岸 发表于 2016-8-1 22:35
"正常人，只要性格没有问题的，真的很容易交到朋友，人生至少有三分之一的乐趣是交流。这是我对女人之间相 ...

唉，同感！