1200根琴弦

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1200根琴弦

【写在前面的故事】

作家史铁生有篇著名的小说《命若琴弦》，讲的一老一小两个瞎子的故事。他们以弹琴为生，老瞎子珍藏着一张“药方”，可以使两眼重见光明。“药方”的药引很奇特——1000根亲手弹断的琴弦。一辈子下来，他终于弹断了1000根琴弦，却发现师傅留下的“药方”只是一张白纸……老瞎子失望地死去了，临终前，他把“药方”传给小瞎子，说自己记错了数，药引应是1200根断弦。就这样，小瞎子将继续走老瞎子的路。为了有一天能重见天日，他会好好地活下去，因为他有一个美丽的梦；他不会失望，因为他一辈子也不可能弹断1200根琴弦……看了这个故事，我常有一种深深的伤感，为小瞎子，为自己，也为那些同病相怜的残疾同胞。
对于我们许多残疾人来说，康复常常是一个美丽但虚幻的梦。虽然随着科技突破，让某些疾病的康复变得并非那么遥不可及，但高昂的医疗费依然让我们望而却步！只是，阻碍我们的药引不是1200根琴弦，而是那一沓厚厚的钞票！高昂的费用让康复之梦如“海市蜃楼”只能眺望但不可触及美景。

【我的遥远的康复之梦】
我9岁因病耳聋，从此跌入一个万籁俱寂的深渊，因为是语后聋，知道声音的美妙，知道语言交流的重要性，渴望重回无声世界的梦想一直非常强烈。17岁那年，我在某报上看到一篇关于“人工电子仿生耳蜗”的科技短迅，这种专为听力严重丧失，无法配戴助听器的耳聋患者发明的高科技产品，它让我看到了希望的曙光。然而，昂贵的人工耳蜗与手术费对于一个农家的穷小子来说，几乎是一座不可逾越的大山！从17岁到现在年过不惑，二十多年了！我的“梦”依然离我那么遥远，.如“海市蜃楼”，可望而不可及！我的心情也由最初的企盼，与因年少浅肤无知所产生美丽的憧憬，伴随着时光的流逝一点点冷却。我不知道还要等多少年？我甚至不知道我今生是否有圆梦的那一天？
我的遭遇让我想起史铁生笔下的小瞎子，只是，我们的药引由断弦由变成了厚厚的钞票！当然，他复明的药方是虚幻的，而我梦是真实但遥远的。我一个没有工作，一月领几十元低保的残疾人，生活都相当困难，如仅凭个人之力，不知何年何月才能攒足这笔巨款医疗费！即使将来攒齐了，也可能因此错过最佳治疗期。

【高昂医疗费用的背后】

因为加入了一些QQ群，常收到一些陌生人网友转发的爱心求助QQ留言。大多是些得了大病的少年儿童的父母的求助信，医疗手术费少则几万，十几万，多则几十万……一个疗程几千或几万，N个疗程费用像一个填不满的无底洞……我也常看到一些新闻：某某人遭遇不幸，需几十万手术费，爱心人士踊跃捐款……背后的故事很感人，也让人揪心！媒体同情患者，赞美爱心，传递正能量。可为什么不论媒体还是患者，就没有人质疑医院乱收费，他们的手术医疗收费是否合理？医院是否存在暴利？看病贵一直是一个困扰民生的问题，国家医改总解决不了，是否应该考虑从打击暴利着手呢？

【进口医疗器材暴利】
据网传：“进口医疗器械的中国暴利：出厂到患者加价300%”医疗乱收费，尤其进口医疗器械存在暴利，是不争的事实。进口医疗器械经过“加价五部曲”，医疗注册、宣传推广、委托代理、招标定价、医院医生回扣，使中国患者付出了全世界最高昂的代价。例如一个小小的进口心脏支架、几厘米的小块钛板动辄得几万元……进口针剂一针要几千，一个疗程十几万……价格虚高，翻了几倍几十倍。无德医生勾结代理商与厂家宰客，中国患者充当如砧板上的肉，只有挨宰的份。大多数进口人工耳蜗生产成本也许仅万元上下，出厂价或许也仅几万元，但经过层层加价，例如澳大利亚科得耳到我们患者手中已达到13-28万。一些医疗产品，尤其进口产品，在高科技产品的光环下，暴利成了理所当然，让我们康复之梦成了不堪承受之重。
高科技产品不应成为暴利的理由！手机算不算高科技产品？手机未普及时，一部手机高达百万、十几万，但现在手机普及后几十元就可以买一部。现在人工耳蜗已广泛用于治疗耳聋，大量生产的话，价格没有理由不降下来。人工耳蜗是目前治疗重度耳聋唯一手段，中国失聪患者达2700多万，但全国只有2万患者有机会接受人工耳蜗植入。人工耳蜗未普及主要原因在于价格太高，我们残疾人本来就属一个弱势群体，高昂的费用，大多数家庭根本无力承担。

【呼吁国家对进口医疗器材暴利调查】

起源于西方国家的招投标制度，但在中国却出现了采购方希望提高价格的现状！这看似令人瞠目结舌的背后，却遵循着一套“合理”的中国式闭合循环逻辑，如葛素史兰克事件也只可能发生在中国，这是中国国情造成。采购方、销售代理商、医院医生拿巨额的回扣是公开的秘密。中国要想解决医疗器材价格虚高问题，必须加强管理，切断某些人的利益链。“欧洲医疗器械的标准非常详细、清楚、成系统，查起来也非常方便。但中国的比较笼统、模糊，容易给灰色收入造成机会。”熟悉业内人士说。
现在国家大力反垄断，去年对多家电子产品及，进口奶粉价格垄断调查罚款数亿，今年对日本进口零件和轴承企业罚12.35亿，葛素史兰克被罚款30亿……据传澳大利亚科利耳人工耳蜗市场占有率超过70%，是否存在垄断呢！国家发改委对这些价格虚高的进口人工耳蜗是否有必要进行反垄断调查呢？希望能还我们失聪者真实的、合理的、公平的、多数人能接受的价格。

【关于完善医保的建议】

中国很多人都参加了医保，国家应该为某些大病给出合理的、公平的定价，超出的由医保承担。医保也应该为手术风险承担，一次我不识趣地问主治医生：“如果手术失败，风险谁承担？”医生冷冷地回答：“任何手术都是有风险的，你要担心失败可以选择不做。”现在医患关系势同水火，其实许多医患纠纷是手术失败后医院不肯承担责任、逃避责任造成的。患者花了巨款医疗费，没有换来康复，以里自然感觉不平衡。
国家也应将一些残疾人康复例入医保补助。我参加了新农合医保，新农合医保缴费每年都在上涨，而我们却没有从中受到一点好处。有时候我想：医院本来就存在不合理收费的问题，医保也许只是医院一种变相乱收费，就是换一种方式向我们收取本来就不应该收起的费用而已。
我在此呼吁国家对进口医疗器材反垄断调查，加大对医院不合理收费调查。也期待国家能将残疾人康复例入医保补助。同时也期待能得到网友的支持，签名、转发。

（欢迎提批评意见，我的邮箱：513331801@qq.com）

临窗听歌

给残联发一份，残联该管这事。我也希望残联等有关机构能干预下耳蜗的售后服务政策

fanny126

看到楼主的文章深有感触我们是听力残疾人，可是我们不应该放弃热爱生活的权利，楼主说没有工作，可以去找，我知道我们听力残疾人在找工作时面临非常多的困难，若在社会上找不到工作，也可以在网络上面试一下，例如开网店，在网上卖东西等等，都是很适合的工作，总而言之，命运已经不幸，在抱怨的同时，我们可以更加努力~ 我觉得楼主的文笔还是不错，可以尝试找这方面的工作。

513331801

也想给残联发一份，可惜我人微言轻，残联未必会重视。
从你的留言看，你是做个人工耳蜗植入手术的吧？像人工耳蜗这么昂贵的产品坏了不保修确让人无法接受。人工耳蜗价格虚高，如我在文中说的：“现在人工耳蜗已广泛用于治疗耳聋，大量生产的话，价格没有理由不降下来。”高价格就应该做好售后服务工作，人工耳蜗应该终身保修才能消除我们后顾之忧。

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谢谢楼主支持！我早些年也在外面打工，但我当年的那几百元工资仅够日常生活费，根本就没有多少余剩的钱存下来，而我现在这个年龄找工作就更难了，连报名的机会也不给我！
我也不全是个人抱怨，人工耳蜗价格虚高是不争的事实，我相信全国像我这样想做人工耳蜗康复又因价格昂贵而只能“望洋兴叹”的失聪者一定还有很多，我也可以说是代表广大失聪患者执言（这样说不免有点自以为是的感觉，呵呵！）。