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楼主: 然然mama

宝贝!加油....

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发表于 2014-10-8 12:10 | 显示全部楼层
我家宝宝的情况跟你们差不多  经历也基本上类似  我也是河南的 我们还没有做好决定 如果你方便的话加下我Q:625506707  我想请教你们一些问题  谢谢

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发表于 2014-12-23 01:23 | 显示全部楼层
加油!孩子还小,谁知道会怎样?,找准了方法,不放弃。绝对可以当正常人,过正常的生活!我看到你们说的各种指标啊、参数啊、统统都看不懂。但是我知道聋儿的一些心理。因为我也是个聋人。但是我是一个能听得到讲话和能正常说话的聋人。这个非常感谢我的父母。为了我,他们曾经放弃了一切。直到我简直成了个正常人!
小时候我不懂,随着年龄越来越大。回忆起以前的历程,结合自身的状况,有几点分享一下,希望能给到你们帮助!
1、越早干预越好。我是4岁打链霉素引起耳聋。记忆中,当时什么都听不到了。我父母当时当机立断,请教了权威医学老人后,四处寻医访药,在当时的条件下,最终在我现在居住的城市访到有位中医教授说有可能能恢复部分听力。举家搬迁至此。开始了长达十几年的中医治疗。
2、治疗要对症。时间比较久远了。当时也没有什么人工耳蜗之类,我也不知道是什么效果。北上广的大医院都给我判了死刑的。也只有这位中医教授说有点点可能。也就这点希望死马当活马医。还好有效果。大概是五岁左右时,我恢复了部分听力,能听到点点了。因为年代久远,当时的病历和处方都积了一箱子,后来装修时被装修工人搞丢了。只根据我父母的回忆。大概还是依据古中医那一套,依稀是跟肾有关。不管怎么说,还是有效果吧。另外大了后根据自身的一些总结和判断,我认为并不见得是药治好了病,而是小孩子的的生长还在发育和完善中,通过中药辨证解除了毒害,维护了正常的发育,也就恢复了部分听力。这只是本人个人的感受和判断,未必有证,但对症还是必须的。
3、不要把残疾人当残疾人看,但也不能当正常人看!虽然恢复了部分听力。但是我希望大家不要把正常人的听觉和语言世界带到聋儿的听觉世界和心里来。聋儿的听觉是残缺的,不全的。需要长期的训练和自我修正!!!正常人的说话和听到的是一致的。而聋儿不是这样的,说出来的和听到的自认为和正常人是一致的,但正常人听到的却是含混不清的。就拿我小时候来说,总被人取笑说话。小时候不懂,但爸爸妈妈从来不说,只是不停的教我发音。从来没有说我有缺陷。一直按照正常人的生活,读正常人的小学、中学...一步一步的走过来了。就这样,慢慢的融入了这个正常的世界。
4、聋儿的心理是脆弱的,需要呵护。长时间的康复很磨人,对于正常人中的异类,需要学会内心的强大。
5、永远不要低估人的潜力,在医生和家人的帮助下走出了第一步后,接下来就要通过自身的学习和修正了。通过长期的自我的学习和修正,一定会有意想不到的效果。现在的我,基本上能够跟正常人交流。看上去就是个正常人。虽然夜幕降临的时候,交流就困难了。因为长时间的自我修正训练,我能做到眼到耳到。看着人家说话的口型和传来的声音就能“听”得一清二楚。到了黑黑的时候,就要大打折扣。我虽然从没听到过鸟叫,但并不妨碍我融入这个世界。
希望上面一些肤浅的经验看法能够帮到你们!

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发表于 2015-1-9 16:57 | 显示全部楼层
加油宝贝,我的宝贝从出生听力筛查一直不过,知道现在10个月了一直在检查!

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发表于 2015-1-9 17:01 | 显示全部楼层
我也很自责,我本身在北京,可是之前一直在北京三院做检查,9个月再次去复查,大夫才说可能是神经性耳聋,我才发现问题的严重性,聋儿康复中心的主任看了之后也说是,我在好大夫在线上找了上海。儿童医院的大夫都看了报告,结果都差不多,这周开始也是早早去挂号去同仁找黄丽辉,最后终于看上了,做了3项检查,下周等待结果!在北京三院 3个月的时候做 双儿40 ,9个月做的时候一个40一个50。下周看黄丽辉大夫怎么说吧!做家长的还真应该更加努力,现在天天在努力教孩子说话,目前只会说爸爸妈妈,其他还不会说。大家一起加油吧
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