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记我与病魔的斗争历程

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发表于 2012-2-23 15:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
    今天,是出院后第二天,耳朵里还塞着纱条,按理,我不应当在现在这个时刻就写这个历程,起码也要在术后两个月或者三个月写,好让更多患友们知道我恢复的如何,听力提高的如何,但我现在写并不仅仅是想告诉患友们我手术做成功了,更是想帮助那些还在徘徊在是否手术的思维门口的患友们更大的信心,相信能通过手术改变或改善自己的疾病,重拾自己对生活的信心和对生活的斗志。
 
    我这段时间时常在想,假如我仍然如以前一样,相信那些所谓的专家教授,相信那残联所谓的主任,认为自己得的是医不好的病,伴随自己这一生的病,那么,我现在的生活状态会是怎样的呢?也许我仍然维持着重听人的身份挣扎在周边都是健全人的工作和生活圈中,拼命的努力着,以保住自己那份来之不易的工作和薪水,也许我仍然会给领导留下我这人反应慢,迟钝的不好印象,在生活里,给陌生人留下我这人反应慢,沟通累的印象。算算我今年的年龄,满24在25里,正值我的青春奋斗最激昂的日子里,二十多年,饱受自己听障的困扰,曾一次次的在梦里梦见我的听力如何的灵敏,和周围人谈笑风生,而不会一遍遍尴尬的去问,你方才说什么,没听清,可否再重复一遍?曾一次次的幻想着,在第二天醒来时,耳朵听障没有了,可是,现实就是现实,总是那么不如人意,总是那么残酷,让我不得不打消这份幻想,鼓起那份无力的勇气生活下去。
 
    记得,在高考那上半年,寒假前夕,我因为在教室里受到同学的一句嘲笑,耳朵这么聋,就别找我们说话,令我差点举起椅子砸过去,最终我忍住了,长这么大,受到此类的嘲笑何止这么一次呢,黯然回到家里,沉默的吃过午饭,家人发现我的不对劲,反复追问,在客厅里,我当着我家人的面,跪下了,现在想来我当初不知道为什么要向他们跪下,都说男儿膝下有黄金,也许我当时的心里是非常的无助,除了自己最亲的家人我真的不知道该向谁求助,他们倾听着我的心酸,那一刻,一家人心都碎了,除了伤心的眼泪他们是真的不知道该如何帮助我。家人为了我的病痛苦伤神了好多年,犹如一块重石压在全家人心头,此前在02年去武汉跑遍了各个医院,得到的结果就是目前暂时是没治的,当时家里信息很落后,以为武汉这样的省会城市的医院专家都说没治就表示着国内都没法治,所以家人只有一边开导我,一边期待着能治的那一天。经这事后,家人决定为我配助听器,迎接高考。尽管我非常的排斥助听器,戴在耳朵上既不好看有很不舒服难受,也会引来别人的好奇,自己也没有勇气大大方方的告诉别人自己的缺陷,怕别人嘲笑怕别人看不起,装傻似的隐瞒自己的缺陷,装傻了二十多年,这其中,有着数不清的辛酸,在一所差强人意的大学里,我度过了我稍显自卑的大学生活,努力学习,学习自己喜欢的编程技术,静静的坐在电脑球前,和电脑打交道,因为,我不需要听它说话,只需要看着就行,这样,省去了自己听不清的尴尬。还记得在大学宿舍里,让自己一件件特尴尬的事,其中一件就是某日中午午休的时候,我手机上了闹钟,闹铃是那种特别尖锐的公鸡叫声,我因为右卧侧睡觉,把听力相对比较好的右耳给挡住了,所以一整个宿舍的人都被我的闹铃声闹醒,唯独我还在那做着美梦,手机就放在离我不到半米的距离。最后手机闹铃还是别人给关的,事后,别人问起,我尴尬的不行,给我留下了特别深刻的印象。直到那个时候,我才意识到我的左耳听觉是何等的差,估计只能听到鞭炮声、汽车喇叭声或者打雷声。
 
    在大学毕业后的第二年2011年,我毅然选择了北漂,通过自己努力获得了某上市企业的入场券,然而,在此后的工作里,我遇到的尴尬数不胜数,在偌大的会议室里更是如此,因为听不清,紧张的都话都说不清楚,因为怕被走人,一直不敢表露自己的听障问题,最后还是被同事给发现了,同事虽觉得同情没说什么,但我的心里便留下了阴影,家人常常跟我说,只要技术学好,别人就不会计较我的听障如何,但他们哪里知道,现在这个信息发达的社会,人与人的沟通显得何等重要,生活如此,工作更是如此,因此,我在各种快承受不住的压力下,痛苦的提出辞职,领导也没多做什么挽留。
 
    经此事后,在待业的期间里,我回忆着我自从毕业后的种种工作经历。无一例外听障问题总是时时刻刻的在困扰着我,我心里再一次升腾起不管我的耳朵是不是没治,一定要去求医,不到最后一刻绝不死心,现在我人在北京,都说首都医院在国内是最权威的,如果他们都说没治的话,就真的没治了,但是,我现在还没有得到我想知道的最后结论,我一定要去证实。于是,我开始着手去各家医院检查的准备,怀揣着自己几个月攒下的薪水,在找医生的前期里,我犯了一个很愚蠢的错误,轻易的相信那些打广告打的非常泛滥的民营医院,得到的是神经性聋的结果不说,花去了几千大洋,心疼的我,也难过的让我整宿睡不着觉,后来,经家人打听去了北京同仁医院,检查的结果让我和全家都欣喜不已,医生说我不是神经性聋,说我听神经没坏,应当有治,只是要做手术,建议我去找权威专家确诊,后来,在网上因一次机缘,加入了我现在所在的传导聋的群,在他们的指点下,我去了北京301医院,找到了权威的三位专家,但他们给我的结果却是令我喜忧参半的,两位专家说我情况非常的复杂,很有可能手术耳朵打开后,而无法做下去,一位专家是看了我的检查结果后说,没问题,做完后一定会有很大的提高,那样子给我表面是非常的欣喜的,但过后仔细想想,却是心里没底的。在这里,我要非常的感谢群里的哥姐妹们,是他们让我有更多的选择,比如现在给我做手术的中山二院的张志钢教授。我也时常在想,假如我没有在张志钢教授手上做手术而是在北京做,也许我很可能手术做不下去,打开了然后关闭。又或者让我植入接近十万的振动声桥,如果结果是这样,不管哪一样,我的心必将是痛苦的,或者经济压力更大。
 
    接下来,述说我的手术历程,从年前的10月份开始检查到现在2月份开始动身,经历了对医院对医生的抉择,时间是不短,虽然很多人都说我抉择很墨迹,但是我觉得这是我的人生大事,来不得半点意气用事,来不得半点马虎,必须是考虑又考虑,比对又比对,我想,我选择张教授,是这么几个方面,从手术上讲,张教授采用的是局麻+强化麻,手术过程中我是清醒的,是知道手术过程的,在过程中,我是可以知道手术成功不成功的,从外在条件讲,广州消费手术费比北京便宜,加上我叔叔住在广州,我过去可以有亲戚照应。2月11日,我和我爸踏上了去广州的火车,13日,在门诊找到张教授,咨询我的情况,做完纯音测听后,张教授看了后,让我住院,经过两天的住院各种检查后,14号,我和我爸签手术协议,当时看了上面的条条款款,起初心里是很打鼓的,因为上面列了很多的风险,看着一条条蛮吓人的,差点就想打退堂鼓了,但我想,手术非做不可,不然没有治好的可能性,我相信张教授,就签了。15号我就准备上手术台了,记得那天我是很痛苦的,从前晚5点就吃过医院的晚饭后,我就一直没吃东西,到第二天的中午12点半,手术的引导人带我去24楼手术室,进门换鞋,坐在轮椅上,披着一件绒衣,被人推着到7号手术室门口,在被推着过去的那段路上,我的心里是怪异的,因为生平还从来没有坐在轮椅上被推着走的,来到7号手术室门口后,等了好一会儿,我当时感觉坐了好长好长时间,心里还很纳闷,怎么这么长时间还没让我进去,后来,从手术室推出了一个刚做完耳蜗手术的小朋友,我才明白,现在想来好笑,我手术前的心态真的是很平静,没有丝毫的紧张,坐在轮椅上等待的时间里,我还差点睡着了,后来在我躺在手术台上时,我看了下墙上的时间,13:08分,在我躺下来后,一位看起来很和蔼的阿姨,笑着望着我,例行公事的问我叫什么名字,接着嘱咐我,在手术中,不管如何的不舒服,千万不要动头,此后,各种准备后,张教授全副武装的进来,吩咐助手们机器准备后,开始着手给我进行手术,在打麻醉针的那几秒疼痛后,我便没任何感觉,后来不知道怎么的,也许太疲惫我睡着了,然后,才在一阵电钻声中,我醒过来,手术结束后通过我爸的讲述中,我才知道,我睡着的这期间里,时间过去了四十多分钟,而张教授他们没有对我听骨怎么动手做,因为,他们遇到了难题,张教授当时从手术室里出来找到我爸,对我爸说:“你的孩子这种情况非常的复杂,这种畸形相当的罕见,目前国内还没有见过这种畸形,手术难度不是一般的大,是相当的大,如果要坚持做下去,得采用另外一种方法,就是从靠近大脑的一根骨头上穿过来,你得作好面瘫脑瘫的准备”,我爸说:“什么面瘫脑瘫的我不懂,我们家属的要求就是一直做直到做成功为止,出现风险的尺度你身为教授自己好好把握,我家小孩是冲着你的知名度来的,你得尽心尽力做好”,此后张教授就进去继续手术,也许我现在说的并不是他们之间的原话,但我知道大概是这个意思,我很感激我爸,感激他的坚决不放弃,感激他在这种时刻装糊涂,没有犹豫,影响手术进程,我也感激张教授,在各种压力下,仍然的冷静的做下去,最终将手术做成功。
 
    在我被电钻钻醒后,我清醒的感受各种电钻声,钉锤敲打声,当时我还很欣慰的想,还好,还在治,我这情况肯定可以治,一定会成功的。让我感觉很不舒服很难受的是那种强力电钻,那种强力钻,把我眼睛都钻花了,隔一会儿就强力钻钻,也许这就是我这种罕见畸形所要付出的代价吧,虽然极度不舒服难受,但我仍然坚持保持我头部不动,但这期间,我还是不小心轻微动了一下头,就是感觉推我骨头的时候,感觉突然很刺痛,可能是麻药效快过去了的缘故吧,当时张教授吓得,忙大声说,不能动不能动,旁边助手也是在叫,着实把我吓得不轻,生怕出现什么意外,还好没有出现什么意外,这期间,张教授不断的在和我说话,“怎么样,声音有没有变化,大不大声,和刚才比大不大声,头晕不晕,眼花不花”,张教授还让助手时刻观察着我的面部和眼部,以防出现什么情况。事实上,我自我感觉的确是有声音,但是不是那种很明显的大声,所以我回答的不是很激动,直到我问了这么一句话后,情况突然大转变,当时我问:“还有多久?”,张教授说:“还有多久啊?还有半个多小时,再坚持坚持啊”,过后,我突然感觉耳边瞬间的嘈杂起来,各种说话声,机械声,那感觉就仿佛我站在山洞里,周围都是既熟悉又陌生的声音向我袭来,此前我术耳一直是听不到什么人说话声音的,基本都是靠另一只耳朵听东西,张教授也以低沉的声音问我:“听到了没有?”,我欣喜的回答:“听到了,感觉像放了一个扩音器”,张教授说:“听到了就好听到了就好,差不多了,再坚持一会”,“来,跟着我念,1”,“1”,“2”,“2”,“5”,“5”,“8”,“8”,“好,再摆一下就缝合”,缝合后,在助手给我贴纱布的时候,周围都是一片长叹声,张教授感慨的说,“我做了那么多年的手术,你这种情况我还是第一次遇到,不容易啊”,此时此刻已不能用任何言辞来表达我的喜悦我的激动之情,唯有笑着说了一句:“谢谢你们”,此时我望着墙上的时间,15:48分,手术历经了接近3个小时。在被推出手术室时,我爸一个劲的问我,手术做成功没,我对着他笑了笑,我也说不出话来,嘴巴都干裂了,人很疲乏,在病房里,医生对他说,手术做的很成功,这时,我发现他摘掉眼镜,在擦眼泪。我的眼睛也红了,在家人给我打电话,听着电话里哭过后的声音,我眼泪不受控制的掉下来。这一刻,我的高兴我的激动已忘掉了刚才手术中有多么的难受,有多么的不舒服,有的只是心里的舒坦,心头多年的重石抛到九霄云外,终于摆脱了二十多年的听障的梦魔。家人也不必再为我的这病魔感到忧心,压力。此后的三天躺在床上头部不能动,吃喝拉撒都在床上,我没觉得怎么难熬,怎么难受,因为我心里的舒坦已经盖过一切。
 
    我感谢我的家人们,感谢我的朋友哥们姐妹们,感谢中二院的医生们,感谢张教授,感谢Q群哥姐妹们,感谢上天,让我重拾对生活的美好信心和对未来的斗志,奋力前行。在此再向张教授说一声:“张教授,谢谢您!”。
 
    前期我就写到这里,此后的恢复如何,我会在后面写,我知道手术的百分百成功是需要医生和病人的密切配合。在这里我只想告诉患友们,不要丧失对生活的信心,不放弃自己的理想,不到最后一刻决不放弃,相信自己,相信医生,手术固然是有风险,但何事没风险呢,最重要的是保持很好的心态,所以劝告患友们遇到病魔时一定要选对医生,切不可急病乱投医,否则只会给自己更大的伤害,我所在的传导性耳聋交流群,165124317,欢迎大家加入咨询,真诚希望大家清醒的认识到自己到底得的是什么病,不要认错病,不要找错医生。

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发表于 2012-2-23 20:35 | 显示全部楼层
换地方发表了?注意休息

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发表于 2012-2-23 22:09 | 显示全部楼层
这是有史以来最全面,最真实、最勇敢的手术经历。希望版主予以加精!
每个人对幸福的理解和感受可能不尽相同。然而有一点却有着相同的答案:那就是拥有健康的身体! 耳障之声QQ群:30051812
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