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寻找有声的世界
一位人工耳蜗使用者父亲的纪录
作为一个父亲，我一直不明白，为什么我的女儿能得了神经性耳聋，在我的家族以及我爱人的亲属里有记载的都是健全人。所以，遗传性耳聋就可以完全排除了。然而，爱人孕期以及孩子幼时我们都小心翼翼，不敢乱用一丁点药，到底是什么原因，我现在是搞不清楚了，同时也不用再追究下去了，因为那都是无关紧要的了。在经历过多次医院的检查咨询，以及向有专业知识的亲朋好友咨询后，我选择了唯一的一条路，那就是给我的女儿做人工耳蜗。
现在我的女儿做手术已经快两个月了，虽然经过短短的２０天开机还看不出有什么变化，但我想起当时在得知女儿耳聋后有关资料的困乏而让自己多了许多茫然。所以，我觉得自己有必要把我所知道的告诉大家，希望对大家有用。当然借这篇文章我要感谢论坛的朋友对我的帮助，没有您们的相助，我是没有这么快就给我的女儿做手术的，谢谢您们，谢谢你郭大夫、还有天荷；另外山东的李大哥，是你多次得给我写信，给我讲解自己的体会，没有你的帮助，我是又的茫然多久才能下定决心。一切就从感谢开始吧．．．．．
同时，我这篇文章会由我女儿的听力得发展变化而记录，有些不大众化的请大家原谅。
在给女儿做手术前的几个月我分别咨询了一些关于人工耳蜗的资料，由于我所见到的以及了解的都是澳大利亚Cochlear公司所生产的Nucleus人工耳蜗产品，所以我也只能给大家介绍这方面的资料了。在有就是我不想给大家一些网站上有或者书面上的消息，关于人工耳蜗的资料大家可以去以下网站看看：聋儿康复中心 http://www.chinadeaf.com/ 宝迪康公司（澳大利亚人工耳蜗北京代理之一） http://www.bodycare.net.cn 东方世创公司（澳大利亚人工耳蜗北京代理之一） http://www.orientstrong.com/ 等等，他们都有详细地介绍。考虑到当时我自己的情况，所以我就原封不动得把当时我所提出的问题归纳一下来介绍给大家。
首先我要强调一点，那就是人工耳蜗系统包括体内植入部件和体外装置，有许多家长（包括当时的我）认为只要做完手术就完全和正常人一样而不必佩戴任何东西的看法是十分错误的，我的母亲(孩子的奶奶)就是对那个体外装置而耿耿于怀，毕竟佩戴它的小孩与主流社会是有区别的，而目前人们的歧视眼光也是让人不可接受的。这就需要我们做家长的自己首先要摆正位置，放开包袱，同时要下定决心，因为当我们的小孩听力损失达到100分贝时这是唯一的选择，万万不可因为自己的面子问题而耽搁了小孩的一生。
还有就是资金问题。目前大家的收入水平我们彼此都很了解。做一个人工耳蜗手术大概需要20万的资金。这对哪一个家庭来说都是天文数字，那么这就牵扯到了是借钱做还是等筹到了钱再做的问题。我的意思是，无论如何不能耽搁小孩子。因为耳聋时间越长，听力和语言越难恢复，所以我认为能早做尽量早做。这次为了给我的女儿做手术我已经是该借得都借了，不过我认为值。还好，目前中国残联与澳大利亚Cochlear公司举办活动，12万就可以做人工耳蜗手术了，总共数量有100例（可我已经给女儿做完手术了，可惜）。当然采用的设备是Nucleus 24M型（它与目前最先进的24R型的区别后面我会讲）。有需要的就请尽快吧！要说明的是，我绝对不是做广告，一切都是为了小孩子。身为聋儿的父亲，我了解作为聋儿家长的心情。
好了，现在就开始回答我再给女儿做手术前所提出的问题的答案吧！
一、关于期望值，也就是说我的孩子做了手术后，到底她听到的声音是如何的？
答：手术后开机，患者听到的声音并不同，这根患者耳聋的时间、程度以及神经细胞受损的程度等等有关，所以他们听到的并不和我们正常人相同。（当然，有一些是相同的）但对于语前聋或者说是先天性耳聋的患者来说，当他们最先听到的是什么声音，他们会认为这就是自然的声音，也就是先入为主的意思。好比四川话，大家都很难听懂，可四川人却认为他们说的是普通话而已。
二、人工耳蜗手术是否会破坏人体现有的组织。通俗的讲，就是说如果将来神经性耳聋可以治疗的话，我们是否可以医治我们受损的听觉系统。
答：（下面的回答是我给孩子做完手术才了解到的） 可以明确地说，当您的左耳做了手术后，左耳所有的神经细胞将得到破坏，也就是说，如果您还有残余听力的话，也将得到彻底的破坏。但这并不影响我们做手术的决心。因为，即使将来神经性耳聋可以治疗的话，我们还有右耳，毕竟只在一个耳朵上做手术。同时，我在协和医院了解到，做人工耳蜗手术，对耳神经系统的破坏程度，完全取决于医生手术是否高明。协和医院做过测试，发现有50%的患者做了手术，手术耳残余听力依然保留。说到这里，我就要提一下，这次我带女儿做手术时，在一周的时间，协和的曹克利教授给8个小孩子做了手术，其中不乏当地就有开展这种手术的人，为什么他们（包括我）都到北京协和来做呢？因为我们都是看到了协和有曹克利教授做手术，毕竟这么大的手术的找个放心的人做。
三、人工耳蜗有没有植入无效的病例
答：有，有的地方出现过植入错误。（具体什么地方我就不说了，因为我也不知道）
四、澳大利亚人工耳蜗有那几种型号
答：目前我听说的有三种，他们分别是Nucleus 24M(CI24M)、 Nucleus 24K(CI24R(ST)) 、 Nucleus 24Contour (CI24R(CS))
24M 是1977年投入市场，24K和它的变化主要是：圆形的底座和垂直的边缘有利于手术中磨骨槽；接收刺激器体积减少而强度增加；表面积和长度减小9%；球型电极导线缩短10mm，有利放置；蜗内和蜗外导线出口处对称，使磨骨容易；蜗内和蜗外导线垂直排列，这样手术时不会产生较差。而24Contour（中文名叫康拓）与它们俩的主要区别是：采用了预弯的电极，这样靠近蜗轴，可以更好的刺激螺旋神经节细胞。理论上可以更有效的刺激神经纤维，但在实践中目前还没有具体的报告。
（待续）
我写这篇文章一是为了帮助那些需要了解人工耳蜗的朋友们，二是想对女儿做一个记录。如果朋友们有何意见和要求，或者是看了觉得有何不妥，请指正。 |
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发表于 2002-11-21 23:17
楼主