前庭导水管扩大及突发性耳聋问题求助专家

jasonqiu

本人今年28岁，从小就是左耳100分贝，右耳40—50分贝的听力,右耳配有助听器，但是带的不多，日常交流没什么问题。但从17岁开始，右耳突然听不见了，经过输液治疗，2周后恢复到我正常的水平。20岁开始发生第二次，经输液后也基本2周左右恢复。从这以后有时候感冒，有时候不明原因会发生右耳突发性耳聋，伴随耳鸣和脑鸣。经过注射神经类药物和维生素及扩张血管类药物之后，会逐渐好转，但是也试过不注射药物，靠口服药物也能逐渐好转。每年总有那么几次会突发耳聋，在2005年突发耳聋后治疗后恢复到正常，但是马上又复发，如此反复，一有点好转就又突聋了，经武汉协和医院诊断为大前庭导水管扩大，属于神经性耳聋，反复了3个月，后来也恢复到正常了。2010年3月又突发耳聋，至今一直反复的在发，每恢复一点听力，马上又不行了，脑子和耳朵一直翁翁响，该怎么办呢？以后的道路是不是就是配人工耳蜗？现在耳朵里一直响，听力也波动。希望有专家能告知以下，谢谢

天籁知音

目前你得听力还在突发耳聋阶段，要认真对待，积极治疗，不要想那么多，能够治疗恢复是最好的状态。

apophic

我跟你同岁，也是这个病，跟你情况基本上一样。不过耳聋情况是相反的，左耳一直是5，60分贝，戴助听器可以，右耳120分贝，助听器无效。发病有两次，第一次是03年，治疗后用了3个月恢复。第二次是今年，最后植入了人工耳蜗。这两次我都是到上海眼耳鼻喉科医院看的。第一次看的是王正敏，第二次看的是迟放鲁。另外自己曾经写信给美国的耳科医生，也通过家人联系过加拿大和美国的医生问过这个病。所以还是比较了解自己这个病，跟你说说我从医生那里得到的情况：

据王正敏院士讲，这个病最后的结果就是反复波动，直到全聋，因此，最后是一定要装人工耳蜗的。

据迟教授讲：
1. 28岁这个病还有听力，已经是极为罕见。大部分患者都是小时候就全聋。他还没有见过超过30岁的还有这个病的。

2. 如果要保护好残余听力，要付出很大的努力，不能从事任何剧烈运动，不能感冒，不能疲劳，不能熬夜，不能喝酒，生活要有规律，吃的东西要清淡。总之，诱因很多，是非常容易发病的。

3.发病间隔时间会越来越短，比如我第一次发病是03年，这次发病是10年，间隔7年，那么下一次发病应该在7年之内，再下一次发病时间间隔会更短，最后会全聋。这个我和迟教授问过的。

所有医生都说每次发病，经过治疗恢复以后，听力要差于发病前。最后会反复发病到全聋。

美国的医生也说30岁左右的大前庭非常罕见，同时最后一定要装电子耳蜗。

所有医生都说这个病是人工耳蜗比较合适植入对象，语后聋植入后，恢复的情况都比较好。因为这个病主要是内淋巴液与耳蜗内液体之间的压力失衡，耳蜗毛细胞会因此中毒，但是听神经一般都保存完好，人工耳蜗植入后，效果都还不错。

我这里只是提出从医生那里得到的意见，具体你还是要到大的医院去看看，再考虑要不要植入电子耳蜗。如果你能做到保存好你的残余听力，不会出现一直发病的情况，并且恢复后的听力能保持的比较好，那么不用植入耳蜗也是可以的。但是我个人的意见，我觉得这样一直反复，对工作和生活造成的压力比较大，所以我最后还是做了。目前恢复情况还不错。

jasonqiu

谢谢楼上2位朋友的回答，让我明白了很多。

apophic ：你能留下你的QQ号或者邮箱吗？我想更多的和你了解以下

dh688

楼上的2位朋友，我小孩也是这个病，今年才5岁，现在用助听器，碰到感冒发烧咳嗽是提心吊胆，也在考虑是不是做人工耳蜗
不知可不可留qq号给我，或者加我好友，838850796注明前庭导水管，一些问题想请教

单数

我也是这个病，22岁，前庭导水管扩大并与半规管总脚相通，小时侯左耳也是100分贝，平常交流没有问题，大概16岁左右，右耳第一次患突发性耳聋，经过一周的治疗完全恢复正常，之后一年或者两三年复发一次，最后一次是07年，伴有头晕，呕吐，又说是美尼尔，当时经过两个月的治疗没有好转，头晕好了，听力彻底失聪了，没有耳鸣。很不幸，现在一直生活在狭小的空间，关于复发的原因和感冒、抽烟、喝酒、辣椒、情绪、用脑过度、有直接原因

apophic

已经加了你

apophic

前庭容易被误诊为美尼尔。不知道你为什么不装耳蜗呢，这是大前庭最后的解决办法了。

单数

以前有助听器，自从买回来就不习惯戴它，后来右耳严重了，又用不到它了，接受不了机械声，不是那么自然

天涯芳菲

美尼尔是什么？
我好像是这个，

这种情况能做耳蜗吗？