谁来救救我的孩子吧！！！

无助父母

        我女儿现在25月大了，到现在一直不会讲话，不会叫爸爸妈妈，但有时自己又会发出爸爸的发音，是无意识的。平时叫她时，她只顾玩，很少会理人。我们试过很多次，比如把手机放在附近，且手机屏幕向下，然后用另一个手机拨打这个手机，手机铃声响起来后，她会找到手机然后把手机交给大人接听。还比如在她背后敲东西发出声音，她也会往后看。所以我们实在无法理解。
        上个星期四我们带女儿到上海儿童医学中心进行检查，做的是脑干听觉诱发电位测定，听力诊断的结果是click-ABR左右耳反应阈均为80dBnhl，OAE左右未通过，声导抗（226HZ）左右为A，ASSR dBHL 250HZ左110右>110、500HZ左120右110、1000HZ左110右110、2000HZ左90右100、4000HZ左90右90。
         医生的诊断结果为双耳重度耳聋。并且告诉我很大可能是儿童的内耳发育畸形导致的，让我做脑部CT检查。
        这几天我们夫妻俩不知道是怎么过的，每一分每一秒都是煎熬。每当回头看看女儿可爱的样子，我们就忍不住泪流不止。我们都很年轻，是很普通的家庭，没有想到这样不幸的事会降临到我们的头上，老天真的是太不公平了。
         前天我们又到上海儿童医学中心去拿昨天做的CT报告，报告的结果是我女儿的耳器官没有发现异常，也就是先前我们担心的畸形，五官科的一位副主任医师看过CT后说发育很好，说这是神经性耳聋，没有办法治疗，只能佩戴助听器。我们问她这是原因导致的，她说也不知道，可能是病毒感染的。
我女儿是于07年9月8日在南通大学附属医院出生的，出生时各项指标都正常的，并且经过听力筛查，也没有问题。我女儿出生到现在也没有得到什么病，只有一次出疹子发热到医院挂水，用了一次青霉素，后来没有用过什么药。我妻子怀孕期间也没有用过药，是剖腹产的，生产很正常。
        我们夫妻俩的家族中也没有耳聋的人，我真的想不通这样几率小的事情会发生在我女儿身上。有时我们试探的喊她，或发出某种声音，她也会回头或看我们，没有感觉她的听力会是重度耳聋。真的想不通。我想知道这是什么原因。
        今天上海儿童医学中心听力障碍诊治中心的医生说，我女儿现在的情况只有先佩戴助听器试试，看半年有没有效果。人工耳蜗的费用真的太高了，对我们这样的家庭是无法承受的，而且不知道安装后效果怎样。
        下午带着极度悲伤的心情离开了上海，现在回到家里，心里感觉万分的无助，不知道如何面对以后的生活。这次去上海本来想找个专家咨询的，根本没有想到女儿的听力是如此的严重。可是这个星期上海儿童医学中心根本没有专家门诊，我们还是不相信这样的结果，准备再到其他大医院检查，真的想查出原因。
        这几天我们不断地在试探性用各种东西发出声音引起她的注意，女儿有时很快就会回头。而有时她在专心玩时，又不理睬。我们真的搞不懂她到底能不能听得见。
        现在我们一家感觉天都快塌下来了，不知道如何面对。只想一心寻医，要让女儿会说话，不能成为哑巴。我想问的是，像我女儿这种情况，在上海儿童医学中心做的这种听力的检查，结果一定是准确的吗？如果真的听力有问题，这是先天性的还是后天的，有没有希望得到有效的治疗？
        谁来救救我们孩子吧！！！

龙歌

神经性耳聋是没法治愈的。再找任何的专家都没有用。还是趁孩子小做人工耳蜗吧。将来有个好的前程。

无助父母

我真的不知道我女儿怎么会得这种病的.
为什么这样机率小的事情会发生在我女儿身上！？ 像我女儿这种情况只能用人工耳蜗吗？不能戴助听器？如果做人工耳蜗要多少费用呢？效果又怎样？谢谢！！！

苏文

致聋原因很多，很多都是无法找到病因的。

孩子已经2岁多，还是赶紧配助听器或做耳蜗吧，不要因为试图治疗而耽误孩子学习语言的黄金时间。

苏文

至于是用助听器还是人工耳蜗，我觉得助听器是可以用的，从孩子对声音有反映看，她实际听力损失情况可能没有你想得那么糟糕。

具体你可以这样：先带孩子做一个行为测听，结合ASSR的结果来判断孩子的实际听力情况，并根据听力情况选配合适的助听器。

如果做检测下来听力损失很重，在100db甚至以上的，就可以考虑人工耳蜗了，目前国产人工耳蜗正在研制中，你可以先配个便宜的助听器用着，等国产耳蜗正式上市后就做国产耳蜗。国产耳蜗大约5~6万，加上手术费语训费等估计七八万，比进口的便宜多了。

如果你无法负担这7~8万，还有两条路，一是申请福利性质的免费人工耳蜗名额。二是国产耳蜗上市前必须要经过人体验证，必须有聋儿的人体验证，需要有手术的志愿者，志愿者有一定风险不过是免费的，详情可见http://bbs.cndeaf.com/read.php?tid-92476.html

无助父母

现在我们全家都整日以泪洗面，悲痛欲绝。我宁愿自己的耳朵聋了也不愿看到幼小的女儿听不见这个世界的声音。女儿这么大了，我们一直以来都没有发现她的听力有这么差，以前喊她，她有时都会有反应的。现在我准备带女儿到上海五官科医院再查查，如果确实如此，马上就给女儿配助听器，开始对她的语言训练。现在我们一分一秒都不想等，每一分每一秒对我们来说都是宝贵的也是难熬的。
        只是现在到大医院去想找专家门诊真的是很难。挂普通的门诊也要排长队。真的是求医无门啊。我们只是想听听专家们的好建议。

地狱无声

你早该去五官科医院啦，真是的。现在什么都不好说，你上面的报告我觉得还不是很客观。你去五官科去关键是用他的GSI的设备在做一个ASSR的检查。比较起来看，才能告诉你以后怎么办。医生也是要看报告才能告诉你下一步该怎么做？

无助父母

这次去上海儿童医学中心检查，其实我是准备带女儿到上海玩顺便带去检查一下。也是听我妻子单位的一个同事说的，这个同事的孙子在我们这边的南通大学附属检查有一只耳朵聋的，一只耳朵好的，所以到上海儿童医学中心去检查，结果检查的结果又是正常的。他告诉我们这个医院比较专业，所以我们才知道去这个医院的。
       在上海儿童医院中心的时候，也有医生告诉我说如果不放心可心到上海五官科医院检查。我们准备今天晚上就去上海。真的不能再等了。无论结果如何，都先把助听器装上。
       现在真的感觉无助，希望得到广大网友的宝贵建议和帮助！感激不尽！

苏文

引用第5楼无助父母于2009-10-25 09:49发表的  :
        现在我们全家都整日以泪洗面，悲痛欲绝。我宁愿自己的耳朵聋了也不愿看到幼小的女儿听不见这个世界的声音。女儿这么大了，我们一直以来都没有发现她的听力有这么差，以前喊她，她有时都会有反应的。现在我准备带女儿到上海五官科医院再查查，如果确实如此，马上就给女儿配助听器，开始对她的语言训练。现在我们一分一秒都不想等，每一分每一秒对我们来说都是宝贵的也是难熬的。
        只是现在到大医院去想找专家门诊真的是很难。挂普通的门诊也要排长队。真的是求医无门啊。我们只是想听听专家们的好建议。

你打算什么时候去五官科医院？

我下周二的上午，要带两个会员去五官科医院（就是汾阳路上的复旦大学附属眼耳鼻喉）看病，具体时间是上午10：30在门诊大楼门口碰头。

看的是李华伟医生，看医生时不用排长队，直接就能进去看，你如果想去的话可以一块去。（做ASSR等检查的时候还是得排队的）

苏文

附李医生简历你看看：

李华伟医生简介

李华伟
  教授博士研究生导师   

    国家杰出青年科学基金和上海市第一批浦江学者人才计划获得者。
    李华伟教授是我国著名耳鼻喉－头颈外科学家王正敏院士培养的博士后，获得上海市优秀博士后称号，2002年赴美国哈佛大学医学院眼耳医院学习深造重点研究听觉医学，2004年被哈佛大学医学院附属眼耳医院聘为研究员(Principal Investigator)，现为复旦大学附属眼耳鼻喉科医院耳鼻喉科教授，《美国耳鼻喉研究学会》会员《临床耳鼻咽喉科杂志》编委《听力学及言语疾病杂志》编委

    李华伟教授参与完成的“耳外科神经功能的保护和重建”项目获国家科技进步奖二等奖（2005年），“耳显微外科及其相关基础研究”项目获2003年中华医学科技奖二等奖和2003年上海市科技进步二等奖，以第一完成人主持的“内耳发育及毛细胞再生的研究”项目2004年经过上海市科委组织的鉴定评定为“国际领先水平”

    作为课题负责人承担着国家杰出青年科学基金，国家自然科学基金，上海市浦江学者人才计划上海市重点基础研究项目，上海市科委科研基金，卫生部课题基金，国家教委博士点课题中国博士后科研基金等项目

    以第一作者在国内外核心期刊发表听觉医学和听觉修复相关研究论文30余篇包括自然-医学(Nature Medicine)美国科学院学报（Proceedings of National Academy of SciencesPNAS）分子医学进展（Trends in Molecular Medicine）等十余篇SCI收录的国际著名科技期刊论文（其中4篇论文获得封面照片和重点介绍的第一导读1篇获得本期明星图片）并被引用100余次

    李华伟教授具有丰富的耳鼻咽喉-头颈外科疾病临床诊疗经验，尤其在耳外科方面有较深的造诣，主要临床特长：耳显微外科，耳神经-颅底外科，耳聋及眩晕的防治，在急慢性中耳炎的手术、治疗耳肿瘤耳畸形和耳硬化症的听力重建手术面瘫的显微外科治疗等方面有特长