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我的上海之行,关于应征国产耳蜗志愿者

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发表于 2009-9-29 13:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
九月二十一号还在老家休度年假中,下午上网浏览新闻,看到聋人在线论坛上有关国产人工耳蜗征集语后聋志愿者的有关信息。大意是由上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院的王正敏教授研究出来的国产人工耳蜗正在进入临床试验阶段,征集语后聋的志愿者,费用全免,但检查费得自己出。看了这信息后我就很冲动,要知道十多年了,我就是因为没有那三十万去做进口的人工耳蜗所以才一直生活在无声世界中。当即与版主苏文取得联系,了解有关信息,决定当天晚上马上坐火车返回广州,再由广州转乘火车到上海。由于在广州买不到卧铺票只能买站票,整整晚点了三个小时才到上海。这时我已经两个晚上没有睡觉了。

   在上海火车站见到聋人在线的版主苏文,由他带我到上海复旦大学附属眼鼻喉科医院做了一系列的检查,如电测听,骨导,声阻抗,CT等。忙完这些以后已经是下午六点了,由于医生交代第二天的检查必须有人陪同并且前一天晚上只能在十点至十二点睡两个小时,要找人盯着防止我睡着了,否则第二天的检查就无法完成,于是联系了在上海的同乡大京哥哥,;晚上在大京哥家他也陪着我一个晚上没有睡觉,真的很过意不去,,因为我们以前不认识也没联系过,啊.

   第二天,即24号下午由大京哥哥陪同我前往医院做什么OAE的,还有脑干听诱发电位检查.做完检查后整个人有气无力的,不能独自走路,回到家里就沉沉地睡去,直至第二天早上.

    在上海的第三天,即25号我们再次来到医院,拿着所有的检查报告,等待医生的审判.找到陈兵医生,他看完各种检查报告后,表示没有手术禁忌症,可以在右耳植入国产人工耳蜗,并让我签一份"受试者知情同意书",和叫我去住院登记处办理住院预约登记手续.

    第四天坐火车返回广州.

    人工耳蜗就是在耳朵后面的骨头磨咄一个硬币大小的位置插入电极,体外有一个类似于耳背式助听器的言语处理器。

   回到广州后仔细想一下觉得自己此次上海之行确实是挺冲动的,很多事情和后果并没有考虑到.比如做手术要请假一个月,做完后再过一个月又要回去开机调试和语训,这样来回折腾大约也要三四个月,很是劳民伤财;而且以后呢,调试,电子维护等等,很多麻烦事.由于国产人工耳蜗正处于临床试验阶段也不能保证百分之百安全,如果不成功呢?白折腾了,手术会破相,而且我还有可能因为此失去工作,我将面临着,失败,失意,失业.....多么恐怖啊
  已经与单位领导打过招呼,他们同意在十月中旬或下旬请假一个月,与单位同事说起这事,他们都说我还没有到知天命的年龄,而且现在的工资也很难赚到那笔钱,都支持去赌一回,天啊……[

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发表于 2009-9-29 15:41 | 显示全部楼层
好佩服你啊,早就听苏版主说过了,就是不敢应征啊,就怕手术会出一意外,人家不管了。祝福你,有勇气的人,你的成功对我们来说太重要了!也祝福国产人工耳娲!
回忆是首忧伤的歌!

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 楼主| 发表于 2009-9-29 16:07 | 显示全部楼层
欢迎大家发表意见,我也怕失败啊!有谁知道之前的试验者的情况
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 楼主| 发表于 2009-9-29 16:09 | 显示全部楼层
我请假啊,领导让我签一份责任状说一切风险与他们无关,也不支付任何费用,我还第一次听说过,难道单位给我报销这笔费用不成?
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发表于 2009-9-29 17:44 | 显示全部楼层
多谢你写出这样的经历,在论坛你是第一个,佩服!

单位给你报销应该是住院的费用,也就是住院后手术、护理、医药费用,人工耳蜗可能不会给你报销,你要问清楚。
达则兼济天下  穷则独善其身

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 楼主| 发表于 2009-9-29 19:09 | 显示全部楼层
还有哪些在线的会员做了试验,出来交流一下啊!我是第一个啊?
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 楼主| 发表于 2009-9-29 19:13 | 显示全部楼层
我的QQ229287073谁做过的请与我联系说一下你的经历与感受,谢谢,一般晚上上网
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 楼主| 发表于 2009-9-29 20:22 | 显示全部楼层
还有我关心的另一个主要问题是,如果失败了除了白折腾了,会不会对身体留下副作用,如果只是受点皮肉伤,其他不受影响,我倒不怕,哈哈
谁了解如果耳蜗失败了对身体有什么其他伤害吗
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发表于 2009-9-30 15:06 | 显示全部楼层
楼主先是连续赶路,后来火车居然晚点三小时!(不但你站着累,我坐在火车站地上都累了),随后又一晚没睡觉,真是蛮辛苦的!现在正好国庆长假,你好好休息休息!!

耳蜗的事你好好斟酌斟酌吧,这事带有赌博性质,如果你有把握能弄到6~7万,可以不做志愿者,等国产耳蜗正式上市后花钱去做,那样的话比现在安全多了。

如果你节后不能在安排的时间里来,要与对方联系,告诉对方并说明情况,以便人家另外安排。有什么问题,也可咨询对方。
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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 楼主| 发表于 2009-9-30 20:58 | 显示全部楼层
嗯,考虑中!
已经告诉沈小姐需要推迟了,谢谢苏版主。
在网上与网友讨论,一半支持一半反对;在网下与同事朋友讨论,全部支持去赌一回;也许那些家伙不了解风险吧,矛盾ing
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