聋儿妈妈写给市长的一封信

machen

                                                                进入普校的聋儿就不用管了吗？


         我是一名聋儿妈妈，孩子6岁，先天重度耳聋。从一岁起我们就给他戴上助听器进行康复训练，经过几年努力,今年已获得上海市语言康复一级证书。孩子基本上一直在正常幼儿园上学，现大班，在这5,6年的康复过程中我对聋儿的状况有了更深的了解。发现尽管很多孩子考出了康复证书，但这种考试环境（特安静.面对面近距离.说话缓慢标准）在普幼和普小几乎是没有的！普幼普小的自然环境远远比刻意的语训环境嘈杂复杂的多！在这种公共环境下聋儿的听懂听清程度将大大下降至少降低一半以上！而老师也不可能一直和聋儿面对面近距离说话（国外有聋儿的班级一般采用FM语训对讲系统+助教老师方式）。
       我的孩子明年就要进入小学，说实话我非常担心，现在学业竞争激烈，就是正常孩子也不是轻易对付得了的，更何况一个聋儿！ 进入普小后，完全处于与健康儿童同等学习环境下，得不到任何特殊照顾和辅助（除非和老师拉关系，拍马屁），听得好不好，听得累不累一般是没人管的，可他们毕竟是聋儿啊，既使戴上助听器（或耳蜗），经过康复训练也不可能达到正常听力程度的，他们多么需要一些实实在在的帮助啊！我了解到很多进普校的聋儿的学习，90%要靠家长在家教和请家教才能跟上学校进度，而课堂上听课对聋儿来讲是比较累的，听到听懂的比率很低（特别是重度耳聋的孩子效率更低），毕竟在学校教育中听的学习方式是占了极大比重的，而听的能力是聋儿的致命伤啊！
            让我们设身处地的为聋儿想一下，一个人听老师讲话，对方十句话，自己只听到四五句，听懂二三句，那是什么心情？什么感受？心理上会多么受伤和沮丧！长此以往也非常不利于这些“康复”的聋儿能成为一个有自信心，开朗，心理健康的人。一想到这些我心里就非常非常难受：难道聋儿只有进聋校才能得到有关部门系统的帮助，进入普校就没人重视提供帮助了吗？聋儿在上海虽人数少，但对我们家长来说却是100%唯一的孩子，聋儿中有许多非常聪明的孩子，但在普校中却因缺乏必要的设施和帮助，使他们成为一个特殊边缘化的弱势群体，（老师连正常孩子都忙不过来还能来特殊照顾你吗？）聋儿只能是跟得上就跟，跟不上就退回聋校，自生自灭。
      我知道，这些年国家化费大量人力财力，使许多聋孩子戴上了助听器，学会说话，回到有声世界，我们非常感激，但相信相关专业工作人员和特教老师一定知道，聋儿康复工程是长期的系统的复杂的，并非考一个证书就好了的，进入普校的聋儿仍然需要一些特殊的设施（如FM语言系统。。。。。。）来帮助他们听得更清楚，听得不太累，也非常需要心理老师来帮助他们适应正常学校环境，在困境中树立自信心，以营造一个相对公平的学习环境，我不知道在上海的普通学校里有多少个聋儿在随班就读？尽管人数不多，但家长和老师千辛万苦帮聋儿康复出来进入普校，不就是为了帮他们融入主流社会吗？我们家长非常非常希望：有聋儿的普通学校能配备FM调频系统（可考虑由残联配备，各学校租赁方式？当然少数有实力的家长也可自己购买FM），并明确要求老师协助配戴（而不是聋儿家长自己去跟老师商量商量，还要看老师脸色），最好再指定一名特教老师或心理老师来定期帮助他们。我了解到国外很多学校都是这种方式帮助聋儿上课的，如果需要我们也愿意支付一定的费用，只要能实实在在帮到可怜的聋孩子们。
      不知道我提的这些想法是否过分，希望市领导能在百忙中看看这封信，了解到我们的需求和难处，帮帮聋孩子们，让他们在正常学校里能更多的听到老师讲的话，学习更轻松，以后更好地融入主流社会，实现真正的平等和包容！！！
急盼回复，万分感谢！！！

注：FM系统-----一种帮助聋儿在远距离和噪音中听得更清楚的设备，价格较贵


一个烦恼的聋儿妈妈
2008. 9. 25

machen

以上这封信我已发给上海市政府信访办，希望大家踊跃发表对此事的意见和看法，谈谈自己的经历和感受，大家团结起来，为我们的孩子创造一个更加公平，平等的学习环境而共同努力！

李二牛

梦寐以求呀　告诉你吧，全国谁也没有治病．呵呵

月照千江

楼主你好：
我跟你一样，是一名聋儿的母亲，我很理解你的想法，你提的要求一点都不过分。如果没有人出来为这些聋儿说话，那么，他们的一些权利仍然处于被漠视的地位。从这个方面来说，佩服你的勇气。
同时，我也是名老师，义务教育阶段的老师。从这个角度出发，我觉得做为一名普通的教师，教学任务繁重，教学压力巨大，在统一教学内容、统一教学时间、统一教学模式、统一教学标准的考核下，腾出时间和精力来专门去辅导一个可怜的聋儿，实在勉为其难。说句实话，如果班里有一名聋儿，老师的心理压力是很大的，既有善良的同情，又有教学成绩的逼迫。据说上海的班级规模小，一个班有三十几人，还好些，如果班里人数多，更无法兼顾聋儿。（国外的班级规模更小，25名一个标准班，平均每6名学生一名老师，而中国，平均每30多名学生一个老师。所以，很多事情，我们根本无法与国外相比。）
在这种教育制度下，如果用行政命令来强迫教师为聋儿付出，说不定会导致教师不愿意接受聋儿，这样，学校为了稳定教师队伍，也会拒绝聋儿入校。我说的是最严重的后果，也是最不愿意看到的后果。
很多困难，需要我们自己克服与消化。我和我的同事（她也是一名非常优秀的教师，同时也是一名聋儿家长），在努力教授别人的正常孩子的同时，也在努力克服自己孩子造成的困难，那种心灵的折磨，更胜别人一筹。
希望有一个制度能保护聋儿接受正常教育的权利，但任重而道远。所以，如果市里不给你答复也不要过度专注于此事，多花心思辅导孩子要紧，其实，他们的学习能力，远比我们想象的要强些。
但愿我把自己的意思表达明白了。

钱小猫钓鱼

虽然我的宝宝才1周岁，但看到这份信，真担心儿子的将来阿

machen

谢谢月照千江的回复!你的想法很重要,我知道现实是很难,但仍要努力争取,这并不需要什么勇气,只需要把我们的要求大声提出来让别人知道!!!!!
我曾经专门去了解FM系统,也想买, 但考虑再三,最终还是没买下,虽是很好的东东,实在担心除了我还有谁会用它?!
这也是促使我写这封信给市领导的原因,希望能引起相关人员的重视! 应该是两个月内会有回复,届时一定会告诉大家.也许会没结果,也许会很难,但我们一定要努力争取自己的权益, 说的人多了到一定程度,也许就有结果了!!!
所以再次提议各位聋儿家长,一定要通过各种渠道(报纸,电视,信访,找人..........),利用一切机会,大声说出我们的心声!
这种事情一定要我们自己去争取,去要求!否则 别人怎么会知道我们聋儿家长心里的那份痛..........
在这里,感谢所有给于这份帖子重视和关心的人,希望有更多的人看到,更多的人来关心聋儿的生存世界.........
大家要拿出实际行动来,一起努力争取哦!!!!!!!!

毛毛虫

聋儿康复还有很长的路要走，虽然困难，但是也要去争取的，希望楼主的信能得到市长的重视！

她来自未来

去聋校

毛毛虫

引用第7楼她来自未来于2008-12-20 22:42发表的  :
去聋校

为什么呢？

李中超

machen呼吁书使大家感动 你聋儿是先天重度耳聋呢?如果是就最好不要戴上助听器和FM系统训语，原因先天重度耳聋跟重听人不一样了，虽然要学口语训练，但是双耳里能听不见了，而且头脑的思维无法发展，也很不适应语言康复，谁要戴上助听器进行康复训练是没用了。假如是重听人，也能戴上助听器进行康复训练就行，也能听到了。知道吗 该提议你最好把自已聋儿到聋校去上学去。