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从此懂得平安是福

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发表于 2008-8-10 02:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
也许有人看到过,我去年曾发表过这么一篇文稿:
    二零零七年元旦刚过,因为孩子两岁了还不会说几个字,我们一家三口去了趟北京,虽然为孩子的耳朵听力问题有所担忧,但因为看着活蹦乱跳的孩子时不时逗人开心,也就没太放在心上,总觉得检查一下,最多带点药回家就可以了。
    三号早晨六点多,我们一家三口出了北京西客站直奔解放军三零一医院,按照专家韩东一教授的安排,带孩子到医院耳研所做了声导抗测听,听性脑干反应阈值,听觉相关电位反应测听,诱发性耳声发射,电极,体感诱发电位,CT等七项检查,哄着孩子吃点饭等着下午开药。
    下午三点,我们满怀希望的见了韩教授,他看了检查结果后说:“只能做人工耳蜗,手术大概前后期治疗费用需要十几到二十几万吧。”
    没等听完我便跌在了当场,身边的几个大夫把我扶了起来,泪水已经模糊了我的视线:“求求您帮帮这个孩子吧,他才两岁。”
    “已经晚了,只能做人工耳蜗,它是电子产品,不是人体器官可以代替的,赶紧回去筹钱给孩子手术吧,四岁以后错过了语言发育年龄,做了手术也没用了。”
    我瘫坐在诊室门口的椅子上,仿佛世界上只剩下我一个人,老公过来问我孩子到底怎么样,我竟连一句话都说不出来,孩子看我流泪吓得一个劲的“妈妈,妈妈”的叫,伸出小手来帮我擦。
    “走吧,咱们去趟协和再查查,韩教授说孩子只能做人工耳蜗”我多么希望这是一次误诊呀?
    第二天,我们一早去北京协和医院排队挂号检查,倪道凤教授给我们的结论同样是只能做人工耳蜗,最后的一丝希望同时也抹杀的一干二净。
    孩子二零零四年八月初十出生,不到十五天小脑袋便可随着手机声音转动,虽然我们一家八口挤在里外三间破窑洞里,可自从有了这个小宝贝,全家人都很开心,看着他一天天长大,呀呀学语,蹒跚学步,对着电视学跳舞。可谁想天降灾难,偏偏就落到一个孩子身上。
    自从孩子病了以后,家里再也没有了笑声,我从来没见老公哭过,可最近却总是发现他精神恍惚的从外面回来,逼问才知道,他到医院打探出卖器官。
    孩子的爷爷是同煤集团的一名老员工,十几年前因为井下事故砸伤肾脏,患上了尿毒症,双儿一女随之辍学,多亏政府和领导关心坚持到现在。可天不怜悯,老人老了老了还得承受这样的打击,看着他老人家风里来雨里去,隔天到医院透析的憔悴模样,老公也不敢再提卖器官的事了,可我们又该怎么办呢?怎么救这个可怜的孩子呢?
    天下人都有做父母的一天,当您做了父母便会知道其中的辛酸,由其是看着一个活泼可爱的孩子慢慢失聪迟钝,是多么一件让人揪心的事呀!所以我今天在这里求助,求求您救救我的孩子,哪怕是一套电子耳蜗或是助听器呢!如果可以,我情愿以命换命,恳求你伸出援助之手,您的每一份爱心,在此都是这个两岁孩子一生的希望!帮帮我!
人生不如意之事十之八九,所以需要心的理解现实中的沟通!

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 楼主| 发表于 2008-8-10 02:22 | 显示全部楼层
一年多了,总有许多事情发生,可孩子的听力依然没有改变。
  在这一年里,我们拼命的挣钱,老公终于分配了工作,不分昼夜的下井采煤,为了多挣点钱,申请分到了第一线,早上5点出门,都不知道晚上12点能否见到他的身影,咬着牙不敢休息一天,而我则背着孩子四处报名,今年终于在山西省残联和内蒙残联都报上了台湾王永庆老先生办的耳蜗捐赠,也不知道什么时候能有音讯,好就好在比去年近况好了很多,每月他爸都能领到两到三千元,真要孩子幸运,得了这个耳蜗的捐赠,也不用怕拿什么还人手术费的借款了,记得去年因为他爸还在进休学习时没有资金来源,都不敢去报捐赠!
人生不如意之事十之八九,所以需要心的理解现实中的沟通!

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 楼主| 发表于 2008-8-10 02:37 | 显示全部楼层
我每天带着孩子坐车去市里上学,虽然累点,可孩子每天都能学到一点点,对于平常孩子来说那么简单的问题,而他却那么难,以前学会的许多称呼,几呼忘了大半,简单的一些家用物品也不能再叫出名称,最可怕的失聪一天天的逼近,唯一的希望(王永庆的耳蜗捐赠)也不知能否成功,机率是那么的渺小,每天都在期盼,但又不知道哪能查寻是否升报上去!
人生不如意之事十之八九,所以需要心的理解现实中的沟通!

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我想是座桥

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发表于 2008-8-10 07:27 | 显示全部楼层
为你的孩子祈祷
我希望每个聋人朋友都会有一个美好的未来,加油!

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cochlear的秘书长

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发表于 2008-8-10 12:36 | 显示全部楼层
相信你写这篇帖子的时候,一定是边哭边写的,因为我也是边哭边看的。
我们的经历是那样的相似,不同的是,我比你幸运,孩子最终确定是传导性耳聋,已经手术做好了。但你的心情、你的努力,我都曾深切地有过。
历尽磨难,才知平安是福!
让我们一起努力吧。
              cochlear的秘书长

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 楼主| 发表于 2008-8-10 15:19 | 显示全部楼层
多少年青的冲动,对事业的激情,一瞬间变成了奢望的泡影,什么哈佛北大,对于我的孩子来说变得那么渺茫,原以为自己的梦有他来完成,却不曾想连个普通人都做不成!
    波涛过后往往是平静,可朋友说,你才28岁就为孩子牺牲了事业,你怎能甘心?
    可我是一个母亲,我不去挽救,谁来挽救,我不去牺牲,谁去牺牲。养儿方知父母恩,谁不曾经历谁不懂情有多重,满头白发若能换得儿的健康,我情愿白发一生。
   上天既然给我安排了这样的行走模式,我便要学着去适应,因为日子不会在哀叹中变的温暖滋润!只有坚强才能更好的生存!
    经历了这许多,我开始更能理解这世上的许多无奈与痛心。平常心,想一切能想的办法,尽一切能尽的力量,来改变命运!
    谢谢所有人的关注!!!
人生不如意之事十之八九,所以需要心的理解现实中的沟通!

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发表于 2008-8-10 15:33 | 显示全部楼层
楼主,坚强些!
虽有千言万语想跟你说,可是又说不出来,但愿你的孩子能成功得到耳蜗捐赠;
孩子失聪了,但并不意味着就失去一切,有你这么好的母亲在他身边支持他,鼓励他,你的孩子将来一定会慢慢康复语言能力的.将来一样会成为有用的人才,只要努力,北大,清华,同样不是梦!
加油,楼主!

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 楼主| 发表于 2008-8-10 15:41 | 显示全部楼层
谢谢,流泪和感谢成了我生活在中最平凡的事,可更多的是自己要坚强,泪虽然止不住要往外流,可心知道应该做什么,我相信每时每刻的努力都不会白费,只要有信念,时光也会倒流!
人生不如意之事十之八九,所以需要心的理解现实中的沟通!

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 楼主| 发表于 2008-8-10 15:50 | 显示全部楼层

求助咨询

我想请教两个问题:
    有谁知道王永庆的耳蜗升报,在哪能查寻,因为有人说送了钱的才给往上报,没送的都押了下来,据我了解有送一万元的,可目前为止我们没送,也不知道该送谁,所以想了解一下我们的报表到底到哪了,出了省没有?我是内蒙包头的人,孩子他爸是山西大同人,所以我们在两地省残联都报了名,可不知什么时候能有音讯?
    有谁知道体彩每年搞的耳机捐赠和助学款是怎么分配的,我们排了两年队,都没得上?
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 楼主| 发表于 2008-8-11 19:52 | 显示全部楼层
请多支持我的贴子,记得去年这一贴还加了精华,可今年上的人却这么少?
        我今天去了趟市残联,他们说今年体彩捐助的两个助听器是西门子的,我想请问一下,西门子超大功率的有哪个型号的哪一款,据残联的人说,今年的一支要八千多元,请问一下西门子超大功率的有八千多的吗?我也不懂,因为我们孩子接近全聋,所以要最大功率的,请了解西门子的人说一下有几款是超大功率的,是什么型号?市场大约多少钱?
        谢谢
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