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小女的人工耳蜗感受

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发表于 2008-2-23 12:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的中文不太好,请多多指教

我第一次做人造耳蜗手术是2000年8月做的。

第一,因为我的脸颊,每次张开口说话时耳道也会动了动,因此经常容易令助听器漏声,经常呜呜呜声很嘈的。
第二,我的老师庞太连续两年不停不停地「鼓励」我去做,还介绍做过人造耳蜗手术的学生给我认识... 受不住她的「麻烦」。
第三,贪新鲜感,以前不喜欢澳洲的人造耳蜗处理器又大又长的,现在有欧洲人造耳蜗机迷你处理器,颜色黑色(本人喜欢黑色啊),而且戴来与助听器一样...

就这样决定去做手术了... 做完后,庞太就要重新训练我听觉,因为庞太好严,再加上她教得很有经验的,所以我好快听到人们说话的声音,正常人的听觉能力是100%数值,我就能听到 80%,得到很好的效果。不过我的言语训练呢,因为以前靠唇读说话,以及助听器的功能不太好(我以前一直用「放大声」的助听器),所以我一戴人造耳蜗时,就发现我的说话声音简直好难听,连自己讲甚么都不知道!因为我戴人造耳蜗时才知道自己一直用喉咙摩擦才发出声音出来,现在我迫自己改用丹田发声,想纠正自己的发声,结果改不了,不过起码知道自己有问题!

做了人造耳蜗手术后,出院第一件事是跑去买一只「半数码」助听器 (那时数码助听器的技术还没成熟呢...),并接受庞太的建议,左耳戴助听器,右耳戴人造耳蜗,经过半年的调整频度后,我的双耳可以分辨到声音的方向感,知道声音从哪里传来,也知道声音的重轻质量,而且在很嘈的环境下,「半数码」助听器可以帮我隔音,在很静的环境下,人造耳蜗可以让我不用唇读下能够听到别人简单的说话。

起初,我本来是选左耳做人造耳蜗手术的,因为左耳失聪程度是130度,右耳失聪程度是118度,后来医生说我用右手写字,最好选右耳做,方便上课时可以听到老师说的话,而且选定了耳朵做人造耳蜗手术就等于「没有」耳朵了... 我的意思是耳朵做了手术后就不能回头了。

这样,过了三年同一时间里...(也是8月的)
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 楼主| 发表于 2008-2-23 12:18 | 显示全部楼层
2003年8月中...

我正是在音乐里最高峰期,刚刚考了钢琴8级,也得到别人的邀请,于尖沙咀文化中心表演弹琴,这时我的一班朋友不惜花钱买票入场来棒我的场,而且还买了花朵来鼓励我呢!我的钢琴老师也得意百忙抽空来看我表演呢!

在表演那天,我在等候室时发现自己有点不舒服,头晕晕的,可能场所音响很强的影响关系,但我不在意,到我表演时,我发觉我在听我的琴声时,一时大声一时细声 (那时我左耳戴助听器,右耳戴人造耳蜗),在我弹了中段时,发现我的右耳没了声音似的,我怀疑人造耳蜗没电了,幸好有左耳戴了助听器,才能顺利完成表演弹琴。但我回去等候室时,看到镜中的我,看到人造耳蜗并没有无电的闪灯的讯息(人造耳蜗到了没电的时候会不停地闪灯),我觉得很奇怪,为何我听不到任何声音呢?也许我头晕晕不舒服,所以晚上没有与一班朋友去吃饭,自己回家休息。

第二天早上我替人造耳蜗换了新电芯,戴上去试试有没有声音,没有?再换新电芯,又没有?我怀疑电芯有问题,就用另一种牌子的电芯来试试听,咦?又没有声音?我把电芯放助听器来试听(人造耳蜗的电芯和助听器的电芯一样 p675的),有声音,那么电芯是没问题了,难道人造耳蜗的处理器坏了?这样我约了听觉学家替我检查人造耳蜗的处理器。

听觉学家替我检查人造耳蜗处理器后,说它是没问题,很正常。我就来戴,没声音?再检查,又没声音!听觉学家怀疑我体内植入东西有问题,就用计算机分析我体内东西有没有问题。如果体内植入东西是正常运作的话,计算机会出现100%的数值,但今次我看见计算机出现0%的数值!再来!0%?又再来!又是0%这数值... 检查3次都是0%数值... 那么我体内植入东西「宣布」坏了...

听觉学家替我联络与医生见面,并同时安排我立即去照X光。当我入去医生房时,看到医生正在看我刚刚照好x光的相片,看到相中的我头里人造耳蜗的形状很完整,一点损坏的现象都没有(一般来说,如果头部不小心被撞倒,照x 光会看到植入耳蜗被撞到的现象。)医生就在x光相片慢慢看,听觉学家就说刚才检查时的经过告诉医生听,我就坐下望着两人谈话,跟着医生就摸摸我的头里的人造耳蜗的位置,又再来试戴人造耳蜗处理器,又再叫计算机分析我的体内植入东西的运作,最后,医生告诉我,要短期里尽快做手术,因为我植入东西已经坏了,需要开刀换另一个!

今次医生因为我的手术,他往去加拿大的旅程延误了,还说尽快在9月开学那天前一定要做好手术,因为人造耳蜗坏了越久而不开刀换新的话,将来恢复听觉进度机会越来越低,所以他不惜把自己的放假取消,还联络手术室啦,病房安排等等...还叫另2个等候做人造耳蜗手术的病人要延四星期后才做,我觉得有点不好意思,结果安排我8月尾就要往去医院做手术了... 虽然时间急促,但我也要感谢听觉学家和医生的安排,让我能够在9月顺利返学,不要影响我的学业呢...
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 楼主| 发表于 2008-2-23 12:19 | 显示全部楼层
这样,入手术室,开刀,把体内植入东西换了新一个,缝针,包扎,休息...

几星期后,拆线,戴机,开机!

咦?没声音呢?原来人造耳蜗处理器的数据是我第一次做耳蜗手术的,现在听不到正是因为我现在植入人造耳蜗位置与第一次做完全不同的,所以要重新调整频道... 就继续听听大细声, 结果很失望...

我想回复以前听的美妙声音,但现在听的声音全部变了,变得这样难听,这样难听得不知形容,而且我并不是全部声音都可以听到的,我只能听到连连续续的声音的,如何讲呢?你说「今日去旺角行街吧。」我只能听到「今(停)旺角(停)街」这样,认命了,要靠唇读再配人造耳蜗才勉强与人沟通吧... 医生告诉我,我右耳可能有一半神经线因为受到手术影响,组织功能失效了... 所以正常人听觉能力100%的话,我只能听到30至40%,甚至可以说我有戴机都是听不到你的说话!

以前我是一起戴助听器和人造耳蜗的,但现在只能分开戴,返学就戴人造耳蜗,假期就戴助听器,keep住耳朵的神经线的「运动」,其实现在经过两次手术后,我才发觉我虽然是个失聪,但耳朵没了一只才发觉还有另一只耳朵更珍贵更重要,除了声音不能回复以前之外,还有要捱到手术带来的后遗症,都是一句,认命了!

望望键盘,又再望我打的文章,我本来还想继续写,但越写越难受,何况期待越高,失望越大,算了,今次写到这里,也谢谢你们看我的文章,呵呵~
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发表于 2008-2-23 12:41 | 显示全部楼层
一般来说,耳蜗再植入的效果与第一次没有很大差别。也许经过一段时间的适应,可能会有更好的效果。
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 楼主| 发表于 2008-2-23 13:05 | 显示全部楼层
小女第二次手术后已有四年多了,听觉方面仍然不够清楚,尤其别人讲话时听得十分困难,而且第二次手术仍然不及第一次做手术效果好,不过小女最近买了新助听器来辅助人工耳蜗,希望听觉能力能够进步吧!
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发表于 2008-2-23 13:40 | 显示全部楼层
楼主说的欧洲人制造的人工耳蜗,是不是奥地利的啊?
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 楼主| 发表于 2008-2-23 14:14 | 显示全部楼层
引用第5楼天籁知音于2008-02-23 13:40发表的  :
楼主说的欧洲人制造的人工耳蜗,是不是奥地利的啊?

对,欧洲机,公司叫med-el
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发表于 2008-2-23 14:40 | 显示全部楼层

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发表于 2008-2-23 19:20 | 显示全部楼层
引用第6楼kwkiki于2008-02-23 14:14发表的  :
对,欧洲机,公司叫med-el

那就是了,这个公司在内地也有不少用户,我见过一个做过她们产品的小女孩子,确实非常小巧,效果也不错。像你这种情况,有没有浩浩可他们公司谈谈,究竟是什么原因导致第一次植入的植入体损坏?
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发表于 2008-2-24 09:45 | 显示全部楼层
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