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妈妈,我爱你!

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发表于 2007-7-21 19:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
        陈卉的女儿冰玉从小患有的感音神经性耳聋是一种无法治愈的疾病,而陈卉却不甘心让女儿生活在无声世界里,于是小冰玉开始了漫长的学习和训练。终于在女儿三岁半时,她听到了第一声妈妈。尽管冰玉依靠半猜半看能进行简单交流,但她依然听不见声音。偶然的新闻节目中介绍了一种让聋人脱离无声世界新方法,陈卉权衡再三,决定为女儿争取这次机会。然而,手术后的小冰玉却忽然什么也听不见了!究竟她能否告别无声的世界吗?

    主持人:观众朋友大家好,欢迎收看今天的《走近科学》。刚才大家看到的是电影《漂亮妈妈》的一个片段,在这部电影当中,女主人公孙彩英千方百计地想让自己耳聋的儿子郑大过上正常人的生活。但是最后她失败了。而在我们今天的故事里,有一位母亲遇到了和孙彩英一样的问题,她的女儿也是一个极重度耳聋的孩子,而且和电影里的孙彩英比起来,她不仅仅希望女儿能和正常人一样,在普通学校上学,和正常的孩子一起生活,交流,她甚至还希望女儿能够说外语,弹钢琴,那么,她的这些愿望能实现吗?让我们来看下面的节目。

  13年前,陈卉在南京鼓楼医院生下了一个漂亮的女儿冰玉,可是,没过多久,她就发现冰玉和别的孩子不一样。

  陈卉:在她第一个春节几天,大家都是放鞭炮的时候,她睡觉依然非常非常的沉,没有被惊吓的这种情况,就是非常非常的安静。

  尽管夫妇俩不敢也不愿意面对,但是冰玉的异常却越来越明显。终于,在孩子11个月的时候,陈卉夫妻俩决定带冰冰去医院检查。

  陈卉:医生说你把这孩子抱背过去,然后我就把冰玉抱背对着医生,然后这个时候,医生就是猛地一拍他的办公桌,这个办公桌就是拍得声音非常的突然和大声,但是冰玉没有任何的察觉,她没有受到惊吓。

  检查的结果让陈卉一家感到绝望,即使把医院的听觉测试设备开到最大的100分贝,小冰玉依然没有任何反应,她是一个极重度耳聋的孩子。而进一步的检查发现,冰玉耳朵里面的感音细胞几乎是完全坏死的,她被确诊为“感音神经性耳聋”,这就意味着,普通的助听器和药物治疗对冰冰来说都没有什么作用。这个孩子一直生活在无声世界中。
 
   陈卉:我的眼泪整个都是不知道怎么控制了,然后就抱着她走到医院的户外,下到台阶的时候,我整个脸就靠着这个孩子的脸,脸和连之间就夹杂着我的眼泪。但是这个孩子就感受到的东西,她很奇怪,她醒了,她望着我,一脸的天真,那种不懂,什么都不懂,其实灾难已经在她身上降临了。

   主持人:我们正常人的听力是0到25分贝,100分贝相当于一列火车开过,我们人站在火车旁所听到的轰鸣声,这么大的声音,冰玉却察觉不到。而且冰玉耳朵里的感音细胞绝大部分都是坏死的,也就是说,她的听觉神经是没有办法接收到外界的声音信号的,即使我们用助听器把声音放得再大,她也没有办法把这个声音转化成电信号发送给大脑里的听觉神经,而且,这种细胞的坏死是没有办法用手术来修复的。那么,这个孩子的命运真是已经被注定了吗?
 
   陈卉:那个时候的的心态就是两个字“绝望”,她肯定就是残疾人了。就是想到没有能够能帮助这孩子的,她以后她能够扭转这种命运的,没有,没有这种好的方法。

  就在这时,一个从事聋儿康复的朋友给了陈卉一个建议,聋人不一定就是哑巴,孩子的声带是好的,只要经过训练,冰玉就能够说话。而现在11个月正是训练的关键时期。陈卉看到了一线希望。

  医生:因为她的声带是好的,所以说,聋哑他只是一个相对的,并不是绝对的,只要我们给她做好康复,她一定会聋而不哑,那我跟他这方面交流了以后,我觉得可能在当时,我就感觉到绝处逢生的感受陈卉。
  
  陈卉决定教孩子说话,用触摸的办法让孩子感知声音的存在。小冰玉根本听不到外界的丝毫声响,怎么让孩子明白自己的意思?陈卉陷入了极大的困惑中。在翻阅各种康复书籍后,她意识到,对于一个听力几乎为零的孩子来说,既然听力没有了,那就只有利用视觉、触觉。

  陈卉:现在面对这样一个孩子,首先我要学会说话了,学会说有效的话。就是“扫地”这个词汇,每天从每“S”开始,将近半年多,她就是每天都会“SS”,每天我说跟妈妈来,“SS”,她“SS”,然后“S”完了以后,她没有能比较好的,发得比较到位的时候,然后我就让她“SAO,就是把韵母的“AO”,我的嘴巴就变成了韵母“AO”的口形,然后把慢慢地,第三步就是“扫、扫”,就是把这个声带再振动,所以让孩子就是把每一个音都能很好的发音,都能法得比较清楚,一定要让她掌握大量的言语发音技能。

  整整两年半的时间,陈卉的努力基本没有得到回报。小冰玉对声音还是没有什么反应,陈卉常常忙得汗流浃背,说得口干舌燥,女儿还是一脸木讷地看着她。

  陈卉:非常灰心,不知道我自己所有的付出,能不能换来孩子的新生,因为我看不到希望,我那样时候的感受就是有一种强烈的犯罪感。我害怕就是耽误她,所以我和孩子爸爸之间这方面放弃的念头一直没有过,从来没有过,包括医生开证明,说你们可以上第二胎,我们两个人从来都没有彼此提起过希望再生一个孩子。

  尽管冰冰听不见,可陈卉在训练的时候还是会本能地放大声音,久而久之,陈卉的声带受到了严重损伤。

  陈卉:医生说我,当时的声带里面长出两个息肉,必须要进行手术割除。然后跟我说,就是希望我尽量不要多说话,保护一点嗓子,就是不要受凉,最重要就是不要多说话,在当时的场景下,我一点没有告诉医生,我家里面这样一个残疾的女儿。

  主持人:尽管陈卉付出了巨大的精力和毅力来教女儿说话,甚至把自己的嗓子都说伤了,可小冰玉依然没有开口说话,甚至连妈妈这样简单的词汇都说不出来。转眼间小冰冰已经三岁半了,别的孩子都已经能流利地和大家交流,可陈卉的女儿冰玉却…难道…

  这一天,陈卉和往常一样下班回家就开始教冰玉发音,依然是从最简单的开口音“妈妈”开始,可是,这一次,,小冰冰给了陈卉一个惊喜。

  陈卉:非常非常准确的两个音节的妈妈,我觉得我当时感觉到不能相信,我说你再喊我一遍,喊我妈妈,她还是两个字,我觉得她给我的感受就是一辈子的幸福,因为从那天开始,我就知道什么叫铁树可以开花了。

  可能对普通的妈妈来说,听到自己的孩子喊妈妈是一种非常平淡的感受,但是对于陈卉来说,这却是一个奢侈的愿望,曾经以为自己永远也不可能听见女儿喊妈妈了,而这一天,陈卉实现了愿望。

  然而,仅仅是会叫妈妈,对很多听障儿童来说都不是很困难的事,真正困难的,是用语言实现交流的目的,而这对一个从小就完全耳聋的孩子来说,几乎是不可能的。

  为了能让冰玉得到更系统的语言训练,陈卉把冰玉送到江苏省残联开办的聋儿康复中心,这是一家专门为听障儿童提供特殊教育的机构,在那里,有几十个听障的儿童在接受系统的听力恢复训练。

  老师:那一开始我们就实验他能不能听到,就经常在她不在意的时候,给他一个鼓声,或者是敲门,这样的反复的实验他,但她都没有反应,那我们针对她这个情况,我们就是给她做训练。

  在老师的指导下,聪明的冰玉学会了通过看别人的嘴型,模仿别人发音的顺序来说话。渐渐地,小冰玉和其他孩子一样,越来越活泼,只是,因为没有听力,冰玉说话的障碍依然存在。而此时,其他的同龄孩子都上了幼儿园,陈卉意识到,要想提高冰玉的语言能力,必须要让她接触外面的世界,进入到正常孩子的环境中去。然而,事情却并不像她想的那么简单。

  陈卉:没有幼儿园愿意收,就是觉得她耳朵有这方面的助听器,不能接受,感受我们不会搞,或者我们不会给这个孩子怎么样。然后我们找到了一个比较好的朋友的帮助下,我们就到找了这样一个部队幼儿园,那么部队幼儿园也是魄力,说我们从来没有接受过这样一个孩子,我们试试看。

  女儿入园后,陈卉丝毫不敢放松对女儿的训练,几乎每天都把当天幼儿园教的东西记下来,回来再给小冰玉反复训练。尽管如此,小冰玉在幼儿园与别的小朋友交流的时候,还是很有问题。而她对陈卉的依赖也越来越让她担忧。

  陈卉:他们有一次上舞蹈公开课,就是张冰玉看着人家做,一个动作,她才做,她的动作就是比普通孩子慢一拍,然后她那天她知道我坐在后面,然后就是总是回头来看看妈妈,希望我说给她听。所以我坐在后面的感受是我跟其他的家长是不一样的。我们那个孩子就是需要妈妈的帮助,其他家长体验不到,所以这种感受心里面在流泪的感觉,回家虽然是哭了,但是哭过以后,就是还是在一直就是不能释怀,就是希望有一天张冰玉能像普通孩子一样。

  1998年,陈卉偶然在一则新闻看到这样的消息,在广东的一家医院有一种叫做人工耳蜗移植的手术,可以帮助聋人听见声音,这个消息让陈卉和丈夫惊喜万分,他们在一个星期内就赶到广州了解情况。

  陈卉:我们看到的场景就是这个孩子,妈妈在一个房间里喊,然后孩子在另外一个房间里就跑出来了,我当时我就感觉到,特别特令我的高兴。

  主持人:这就是一个人工耳蜗的模型,它是一种先进的声音处理装置,经过这个言语处理器的重新编码,各种各样的声音被转化成了电信号,然后,用电信号直接刺激到冰冰的听觉神经,这样就可以绕过她被破坏了的感音细胞,这样一来,冰冰就能和正常孩子一样听见声音了。

  显然,人工耳蜗可以大大地改善孩子的听力状况,然而,这项技术当时在国内才刚刚起步,在华东六省还没有任何一家医院做过这样的手术,而手术的部位又在面部神经非常集中的耳根,如果手术出现意外,后果将不堪设想。

  医生:因为人工耳蜗,这耳蜗周围都是重要的结构,就在颅内了,所以一旦有感染的话,会影响到脑膜炎,脑脓肿,甚至威胁到生命;第二个问题就是说,面神经的损伤,就会产生一个终生的遗憾,那比如说眼睛药瞎,嘴巴要歪,那么这是所不希望的。

  妈妈陈卉:可能会变瘫,也可能会失去味觉,也可能会有其他的就是不一定能很好植入的这个方面的一些因素。

  更让陈卉觉得犹豫的是,人工耳蜗移植手术的最佳年龄是3岁,而冰冰现在已经快7岁了,如果冒险做了手术还不能达到期望的效果,那将是非常得不偿失的事。而且,22万元的手术费对他们来说也是一个巨大的负担,种种担忧让陈卉一家觉得左右为难。

  陈卉:人工耳蜗要做的话,假如说超过了7周岁,效果会比较差,那么假如说到了14、15岁,对语言的发育过程就会很差。

  左右权衡了半年以后,陈卉决定让冰冰进行手术,只要女儿有一丝希望走进有声世界,就绝不能放过机会。

  1999年1月8号,冰玉在江苏省人民医院进行了江苏省第一例,也是华东六省第一例人工耳蜗植入手术。为冰玉主刀的是著名的听力学专家,江苏省人民医院耳鼻喉科主任卜行宽大夫。手术获得了成功。然而,在冰冰手术一个月之后,陈卉才意识到,她帮助女儿回到有声世界的艰辛之路才刚刚开始。有了听力的小冰玉,竟然反而不知道怎么说话了!

  医生:因为人工耳蜗和助听器他原理是不一样的,人工耳蜗他是重建了一个听觉通路,她觉得一个不理解,还有一个就感觉蒙了,就听不到了。

  陈卉:她听不清楚,我喊死,她没有反应。

  在装了人工耳蜗之后,冰玉以前接受信息的方式完全被改变了,原来靠半猜半看来和别人交流,可现在突然听见声音之后,她发现,自己什么都听不懂。一时间无法适应的冰玉慌了神,以前会讲的话现在反而表达不好了,有时候一句话说得颠三倒四的。陈卉意识到,光靠人工耳蜗不行,必须培养孩子对声音的感受。这也意味着,她以前教女儿的、并且冰玉已经习惯了的那一套,现在得全部推翻,从头来过。

  妈妈:给她各种各样的声音信号,包括开门声,电话声,敲门声等等,一旦有这种声音出现的时候,我就把她牵过来,包括我放音乐,妈妈放音乐,也要给她看,然后在后面听,她知道,这是音乐声。然后有人敲门了,把他带到门边,告诉她,这是敲门声。

  冰玉回到聋儿康复中心,开始了严酷的语音训练,每天在康复中心的训练结束以后,陈卉在家里还要让女儿进行几个小时的练习,此时,同龄的孩子们正在外面玩耍,可是7岁的冰玉必须待在家里练习枯燥的发音。

  冰玉:我理解不了,我说妈妈还不让我出去玩儿,为什么别的小朋友可以出去玩儿,而我不可以,当时就是有一种很不耐烦,我望着窗外的孩子们玩儿得那么开心,而我却在坐在家里面,跟妈妈面对面的说话,感觉很枯燥,我当时我就发脾气,我妈妈就很生气。随着我的年龄增长,我就开始理解,我知道妈妈是为我好,她想上我能跟其他的孩子一样交流,不希望我说那种聋哑学校,她希望我能说得更好,听得更清楚。

  小冰玉渐渐长大了,也越来越懂事。她说话已经越来越流利了,和正常的孩子没有区别,而陈卉没有满足,她又开始教冰玉说英语,弹钢琴,学习更多的技能,天生聪明的冰玉知道妈妈的苦心,因此学习起来特别用功,现在,冰玉已经是常州国际学校的初一学生。如今的她,不仅能说一口流利的英语,而且还会弹钢琴、画画,是学校里的优等生,许多人都不敢相信,这个多才多艺的小女孩,曾经是个极重度耳聋的孩子。而为了这一切,陈卉付出了十几年超乎常人想象的努力。

  张冰玉:“Mum,I love you ……”“妈妈我爱你,我一辈子我都会永远的爱着你。”

  主持人:我们今天所看到的这个漂亮妈妈陈卉的故事,不能不说是一个母爱所创造的奇迹。我们的医疗技术正在飞速发展,医学手段也在发生日新月异的变化,然而唯一不会改变的,是母亲对孩子的这份浓厚的感情。但是,我想在小冰玉从无声世界跨入有声世界的这个过程中,科学的康复手段也是一个重要的因素,只要我们对这些孩子有善待之心,在加上科学合理的康复手段,我相信会有越来越多的耳聋孩子能够提高他们的生命质量,走进有声世界。

                                                              -----转载:cctv_10

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发表于 2007-7-21 19:57 | 显示全部楼层
孩子聪明,母爱伟大,感动中……
达则兼济天下  穷则独善其身

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 楼主| 发表于 2007-7-21 20:19 | 显示全部楼层
这是我刚刚看的一个节目,看完后心里很感动。为冰玉有这样一个无私的母亲感到敬佩,也为她感到庆幸。节目的结尾是冰玉面对镜头弹着一手好钢琴,说着一句流利的英语: I love you,mum! I love you all my life!(我爱你,妈妈!我一辈子都会永远的爱着你!)
  冰玉是幸运的,她有一个执着的母亲,面对女儿,她从未想过放弃。她对女儿负责到底,于是她创造了一个奇迹。
  我想有些父母真的应该反思一下自己了,看到孩子畸形,病重就要丢掉,甚至不是男孩就不要。而对于家里有残疾孩子的父母们,其中的某些人,你们应该扪心自问:你敢不敢说你已经付出全力来治疗帮助孩子?你敢不敢说你从没有想过放弃孩子?你敢不敢说你从来都是一颗无私的心对孩子?你敢不敢说在对孩子的治疗问题上,你从未心疼过钱?这某些人,你们敢吗?!!
  昨晚的快乐男声,陈楚生拿了年度总冠军。他说他最崇拜的人是他爸爸。一个很憨厚的建筑工人。我当时就想,如果有人问我,你最崇拜的人是谁?我不会说是父母,这个问题也丝毫联系不到他们。我只能说我很感谢,感激他们,给了我生命,养育了我,但不是崇拜。因为从小到大,在我最需要治疗的时候,他们没有竭尽全力,或者说都是敷衍了事。
  尽管如此,没什么可说的。父母只是给了我们生命,也许这些本来就不是他们责任范围的事吧!

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 楼主| 发表于 2007-7-21 21:15 | 显示全部楼层
激动!第一次被加分!两年了,第一次啊!

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发表于 2007-7-21 21:21 | 显示全部楼层
此文使我感动咯~~~
                            [move]讓風吹走伱啲嚘矁,讓雨洗掉伱啲烦惱,讓陽桄帶給伱温煗,讓月亮帶給伱温馨,讓美好啲論墵帶給伱開心!  ьō啵吇Ζǐ[/move]

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各位聋友有空来看看我的淘宝小店

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发表于 2007-7-21 21:39 | 显示全部楼层
看了非常的感动!真是伟大的母亲啊!
生活的艺术在于知道如何享受一点点而忍受许许多多,每天给自己多一点自信,即使生活有一千个理由让你哭,你也有一千零一个理由让自己笑!愿天下朋友都天天开心!

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发表于 2007-7-22 09:38 | 显示全部楼层
当岁月过去,我欠你一句~!
妈妈我爱你~!
生活中并不缺少阳光,所缺乏的只是感受阳光的心~!

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发表于 2007-7-22 12:26 | 显示全部楼层
没有妈妈,就没有我今天幸福生活.

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发表于 2007-7-22 12:59 | 显示全部楼层
孩子聪明,母爱伟大,感动中……
^_^  ^0^  ^.^

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发表于 2007-7-22 13:00 | 显示全部楼层
一个寓言故事吧
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