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咨询:想做人工耳蜗,纠结!求助!

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发表于 2014-9-17 13:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的儿子,1岁半(最佳手术年龄),双儿115DB以上,属于极重度感音性耳聋(双方家族都没有,医生说可能是概率性发生),在郑州查说大前庭导致,后到北京301找韩东一教授看过,说不是大前庭,但需要做手术。现在带助听器,没一点用(申请指标要求必须带的)
目前情况:已申报2014年国家七彩梦救助项目,目前没有音讯;
   由于不想错过孩子的最佳年龄,在国家项目无音讯的时候,想自筹费用为儿子提前做了,经过这么长时间的了解,有几个疑问想咨询一下有经验的各位:
        1、家是河南的,去哪里做手术比较合适(倾向于北京301,也有朋友说同仁,有的去三亚找戴朴做的),术后调机必须去当时手术医院还是可以郑州的意愿;
        2、做哪种型号合适,都说奥地利的最好,但是作过的朋友说小海豚和澳大利亚的N5或N6也不错(有作过的给点建议最好);
        3、澳大利亚的N6他们说只有香港有,国内没有,我想做最新的,是否得去香港或台湾做?作过之后调机如何办?
        4、做耳蜗是自己找好耳蜗厂商,再找医院,还是直接找的医院他们联系耳蜗,自己联系的耳蜗医院不会不愿做吧?
        5、做过10年、20年的还需更新吗?(或某大哥说的15年前做的现在要摘除了?),那样太痛苦了!

以上几条问题(虽然坛里有的给出了,还想细致问下),麻烦大哥大姐们给点建议和帮助,先谢谢了!

我知道做耳蜗会对儿子以后影响很大,但我儿子属于极重度的没有其他办法,也是为了儿子只能选择做耳蜗,儿子太小,不想拖了太久。

有耳蜗群号吗?

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发表于 2014-9-17 17:14 | 显示全部楼层
我家做的是奥地利的,做的二次手术,第一次做的植入体故障,取出做的第二次手术,一直生活在悲剧中........我的QQ是2983806626

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发表于 2014-9-17 19:41 | 显示全部楼层

回 1楼(楚原) 的帖子

请问你第一次做的是什么牌子的耳蜗?听起来怕怕的。

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发表于 2014-9-17 19:53 | 显示全部楼层
像北京这些能做耳蜗的医院都有耳蜗公司的业务员在那拉生意,你只要去医院做术前检查他们自然会联系你,你选一家就好。以技术先进而言,我认为澳大利亚的最新产品可能最好,他们是全球第一生产商,市场占有率达七成,研发实力应该最强。但澳大利亚的国内代理商最狠,售后费用远比其他两家贵,你自己将本论坛的相关贴子全翻一遍就了解了。如果你想做中档产品建议选美国的,因为他们技术参数最高,倒是最新产品海豚除了可以防水没听说有什么长进,但防水这一优点挺适合小孩子,至少不必担心小孩玩水或掉水里耳蜗坏了。奥地利则比较中庸,最新产品据说非常好,上面说的医疗事故其实三家都有,属于极小机率事件,不必过于担心。

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发表于 2014-9-18 15:15 | 显示全部楼层
奥地利的

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 楼主| 发表于 2014-9-19 14:48 | 显示全部楼层

回 3楼(临窗听歌) 的帖子

谢谢,已经开始大量补习了,唉,二次手术再换耳蜗,以后10年、20年的换一次,钱还得自己出吗

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 楼主| 发表于 2014-9-19 14:49 | 显示全部楼层

回 4楼(楚原) 的帖子

谢谢,我会联系你的

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发表于 2014-9-21 05:53 | 显示全部楼层
我的孩子今年6岁半,4 年前做了美国人工耳蜗,一直接受语言康复,半个月前突然发现听不到声音了,耳蜗公司告诉我们外机坏了,花了钱又卖个外机来还是不行最后经过检查是植入体坏了! 要二次手术!二次手术可以说很危险,无论取出还是重新植入对耳蜗的损坏都狠大,要很久才能恢复!手术中的其他危险就更不用讲了。          外机坏了我们花再多钱去买毫无怨言,植入体出现质量问题要二次手术我们接受不了可却不得不接受!孩子要受那么大罪,我的心比刀扎还疼!  他们一句免费手术轻描淡写说的就像吃饭喝水一样简单!还说不能保证以后会3次手术,不能保证以后不会再坏!把所有做过耳蜗的患者的安全置于何地!   没有任何额外补偿!我孩子就这么白白受罪不了了知吗?  手术的安全保证不了,手术后的安全保证不了 ,即使好了要耽误好久康复时间!  我们的公道在那里????谁能帮帮我们

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发表于 2014-9-21 15:11 | 显示全部楼层

回 6楼(青辰) 的帖子

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