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近两年身边出现的意外实在多了,邻居家的孙女两岁多脖子平白无故歪了,平时活蹦乱跳的,到医院第二天就不在了,检查结果脑瘤,根本原因到现在都没有确定.还有胎停的,生下来没满月的,这些事情对我的影响非常大!宝贝健康快乐的成长是每一个做家长的心愿,这个心愿我不仅仅是希望,是真真切切实实在在的在做!从孩子出生到现在,为了她的健康,我可以说是一百万个小心谨慎,一口零食,一滴饮料她都没有沾到过,每次看到别的小宝宝吃薯条,喝汽水她那种羡慕的眼神,我就觉得好心碎,妈妈经常也会生气数落我:让孩子吃点怕什么,少吃点就行了,但是我仍然坚持,不行就是不行,一口也不行!为什么?我害怕,真的害怕.大家也都知道,垃圾食品实在是太多太多了,污染也越来越严重.特别对我们这些年龄比较小还没有抵抗力的孩子,我实在不允许对孩子造成一点点原本可以避免的伤害!我小心再小心,也终究没有逃过命运的安排!
清楚的记得孩子出生的第一天听力筛查没有过,护士进来告诉我们,你们这个病房的孩子都没有通过,不过别担心,孩子刚生下来,大部分都不会过,过一段时间自己就会好.就这么简单的一句话打消了我心里所有的疑问~现在想想当时的我是多么的无知可恨!就因为自己的愚蠢害的我可怜的孩子将近两年都活在无声世界里!同龄小朋友一岁多就会说好多词,然然一岁半了才会叫妈妈.我就有点不放心了,一次我去给孩子打预防针的时候挂了个儿科号,问医生孩子都一岁多了怎么还不会说话?那医生说,这个很正常,有的孩子说话早有的孩子说话晚,你家孩子会叫妈妈证明她没问题,回家多教教没事的!我一听才放下心~回家以后继续教她,没多久就学会了叫,奶奶,哎呀,我..等等简单的字.但是眼看快两岁了,没有再学会过更多的词语,偶然一次看电视上播放一个失聪孩子发现的过程,我才开始慌了,我的孩子不会也是听力有问题才导致不会说话吧?但是也不会啊,平时大人和她说:然然,把这个仍到垃圾桶里.她都立马去了.叫她她也有反应啊,电话响了还知道主动去找,摇摇车上有音乐,孩子特别爱听,自己打开听,音乐一停她就立马再打开,每次准备出门的时候,她都会按顺序关灯,关电视,拿钥匙,拿包,拿电话给妈妈,试问:这样一个聪明伶俐的孩子,谁会联想到她是因为听不见?可是一切的一切都证明我是个多么不合格不负责的妈妈!确诊的那一天,我简直疯了,老天爷呀,你为什么这么对我?究竟我做错了什么?自问从小到大没做过坏事,平常还会去孤儿院照顾孩子,参加志愿者各种组织活动,一直相信好人有好报!可是为什么要这么对我?就算是我做错了什么冲我来好了,为什么要让我可怜的孩子遭受这样的折磨?看着还在药物作用下熟睡的孩子,我想不通,真的想不通,感觉天都塌了,脑子里想过最多的就是带孩子去死,对,死了她就不用在这个残酷的世上受罪了!我那么走着想着,是啊,这样一切都解决了!可我不能啊.我还有辛辛苦苦养大我的父母,妈妈身体也不好,他们怎么办?然然的爸爸呢,他又怎么办?一下子失去两个亲人的他们能受得了打击吗?我不能..不能..不能这么自私!我要坚强,虽然眼泪还是不停地流..
回到家已经中午,和家人说过情况以后,可想而知他们的心情,抱着孩子不停的流泪,反而然然爸爸还比较冷静,当时就订了下午去北京的车票,我也托北京的姐姐挂了第二天下午同仁医院黄丽辉教授的号,这期间迅速在网上查了关于耳聋这一块的大量资料,心里也算有底了,知道孩子还可以带助听器,还可以语训,将来能和正常孩子差不多,这又给了我一丝希望,是啊,无论怎么样,孩子都是我的天使,她来到我的身边,我就有责任照顾好她,让她快乐的成长!我也做了最坏的打算,就是给她做最好的人工耳蜗.并且连耳蜗型号我都决定了,砸锅卖铁也要让我的孩子过正常的生活,抱着这种心情我们到了北京.一路上孩儿她爸安慰我,事情已经这样了,再难过没有用,如果哭能解决问题,那我们都在家哭,是不是?是啊,除了面对我们还能怎么办呢?其实我知道最难过的是他,他是个男人,承受的比我要多,我知道..
孩子不停在车厢来回走动,高兴坏了,宝贝是第一次坐高铁,以前觉得她小去哪里都不舍得带她,生怕水土不服!没想到第一次出远门竟然是去看病,我的心在滴血...当晚北京下了场大雨,真是符合我的心情啊,老天爷也替我难过吗?呵呵..
那天晚上我做了个梦,梦到科学家们研究的干细胞移植治疗耳聋成功临床了,我激动的跑去问是不是真的?医生说,是啊,不过需要付出很大的代价,你的房,你的车,你还要捐一个肾,孩子的耳聋才能治好.梦醒后我问自己你愿意吗?我愿意,一千一万个愿意,可是没有这种交易..
第二天我们早早的到了医院,虽然花了300块钱跟票贩子买的1号,但总是担心会误事.到了同仁才知道,北京的医院真不是一般的人多!怪不得人家说早上4点排队也没有挂到号,看来真的是不容易,离医生上班还有三个小时,诊室门口已经坐满了人,期间,大大小小的孩子不下30个,和家长聊过才知道,原来他们都是来给孩子看耳朵,我这才知道,原来耳聋的小孩还真不在少数,有戴助听器的,还有背上背着头上挂着的(我才知道耳蜗还有体外机)说真的,在昨天之前,我对这两种东西根本没有概念!怎么也不会想到有一天,我能把助听器哪个牌子适合哪种程度,进口耳蜗和国产耳蜗的区别在一天之内认识的基本清楚!现在想想,如果当时我多懂些知识,何至于我的孩子到现在才发现?但是世上没有后悔药..
医生给我们开了5个检查,先做了听力,和郑州一样吃了药把孩子哄睡,虽然有心理准备没有心存侥幸,但结果还是让我又崩溃了一次,这次比前一天在郑州做的又严重了点,郑州的结果是双耳均在69,这次是双耳80,难道仅仅一天孩子就下降了11分贝?我的天,不敢往下想..然后去做了基因筛查,结果要10天之内才出来.行为测听约到了几天以后..CT和血要隔一天,这就证明10天之内肯定是走不了了.而且黄大夫下一次坐诊也在一星期后!哎,到北京看病真的是很难.(各位家长,如果要去北京的话要做好长期的时间安排）还好,在黄大夫坐诊当天结果全部出来了,CT正常,没有大前厅.基因筛查正常,知道没有大前厅证明孩子听力不会有大的波动,我心里稍微安慰了点..可是又很困惑,那我孩子到底在哪出错了?给大夫看过之后,孩子巨细胞LGG值高了很多,怀疑是在怀孕的时候宫内感染,但是不确定,因为实在找不出来别的原因了,只有这一项不正常,暂且给了这结果.又让我恨了自己无数次,到底还是因为自己害了孩子,我心底的罪恶感只有经历过的家长才能体会!总之最后医生给出意见,你孩子的听力不算严重,佩戴助听器,然后语训,孩子上正常幼儿园没问题!问到为什么和郑州做的结果差11分贝那么多?医生回答:没差多少,基本一致! 不能说明什么..以至于到现在我还在纠结,究竟孩子佩戴助听器要按哪个结果去调试才算好呢?
在北京呆了10天回到了家,因为在同仁的时候请教了不少有经验的家长,所以少走了很多弯路!到家的第二天就到郑州自然之声给孩子选了助听器,取了耳膜,一星期后就让孩子佩戴好了助听器,刚戴上的那一瞬间孩子很委屈眼里憋着泪,我眼泪也不争气流下来,哎,对不起了,我的宝贝,让你跟着妈妈受罪了,可是你放心,以后妈妈一定尽最大的努力让你和正常小朋友一样快乐成长~你要相信妈妈!
今天是孩子佩戴助听器的第7天,比我想象中要好,孩子脾气一直不好,我担心她不好好戴会发脾气使性子,结果出乎所有人意料,第4天开始就能佩戴7小时了,每天我都在家拿高,中,低频的各种玩具和她玩,和她说话,陪她听音乐.昨天妈妈和我说,然然让她抱抱,她对然然说:你说抱抱婆婆就抱抱你,孩子竟然真的说了抱抱,虽然不太清楚,也足足让我感动了一天!可怜天下父母心呀~也谢谢我的父母!
距离然然确诊已经过去了29天,这29天里从不敢相信到绝望,从绝望到坚强.我经历了和所有家长一样的心情,还好,我也和你们一样坚持下来了,到现在为止, 我心底依然很痛,如果说这个打击对我有10分,那最起码还剩下5分我接受不了,可是,没关系的.我会继续坚强,为了我的宝贝,为了爱我们的家人,我相信,风雨过后总会有彩虹!
从今往后我也是这里的一员啦,希望我们互相交流,让自己的孩子都走上康复之路!谢谢大家~
如果大家有合适的语训学校或家庭老师希望给我个意见~现在开始就要语训了~加油!
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发表于 2014-8-27 20:01
发表于 2014-8-27 21:11
楼主
发表于 2014-8-28 12:23
