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准备做耳蜗了,想请教大家

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发表于 2014-7-25 22:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
宝宝4岁了,两个耳朵都是90左右,戴了1年多助听器,有一定效果。但是听力有进一步下降,虽然不是大前庭,可是就是查不出原因。以前对耳蜗很排斥,现在看到身边戴耳蜗的小朋友说的那么好,我们现在也下决心了。
现在纠结的是,应该选什么耳蜗。澳大利亚和奥地利的,各说各的好,澳大利亚的电极数量多,24对,坏几对不影响,奥地利的,电极数量少,坏了3对就不能用了;但是奥地利的是长电极,软的,我们亲手摸过很舒服,保护残余听力,也很吸引人;
想选好的植入体,考虑在澳大利亚的Freedom, Ci512, 奥地利的concerto中选择,Ci512国内刚上市,是最薄的植入体,但是听说曾经在国外召回过,这多少有些阴影。
约了准备去找戴朴咨询,听听他的意见,毕竟他是这个领域的权威,而且是独有的微创手术,对孩子伤害小,但是听说他一般做奥地利的,不知道是不是这样。
我们正在申请北京市的政策,还不知道麻不麻烦。
很多问题都在纠结中,比如,我们应该做好耳朵还是差耳朵呢?
希望过来人和有经验的朋友给予指点,真心感谢。 

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发表于 2014-7-26 00:42 | 显示全部楼层
1、保留残余听力和产品无关,和医生手术水平有关。澳大利亚耳蜗也可以保留残余听力。相对于水平较差的医生会选择奥地利的电极,因为电极比较长,比较软,对进去耳蜗损伤小。美国AB除外,因为他电极需要大开口进入,所以保留残余听力难度最大的,效果不太理想。海外水平高的医生基本是双开,没有产品选择性,就是家长自己选择厂家,环太平洋地区国家基本是10台手术7(澳):2(奥):1(美)。
2、电极损坏基本也是手术水平问题,非产品问题。基本手术中分毁伤性,和结构性。毁伤性就是电极基本物理性损毁,主要是静电击穿短路,器械摩擦无法形成回路。结构性还好,主要是手术不洁,造成气泡与电极点阻挡,过一段时间会消失或者转移。还有其他很多原因。尽量选择多回路的电极,已保障可靠性,(就是有多一个地线)
3、整个中国中央及各地的项目申请都是很麻烦的,在加上政府官员怕承担责任,尽量拖况且中国政府程序比较繁琐死板。不要有乐观的想法,除非你有1年半以上的等待期。孩子康复就是抢时间,抢到时间意味着省了钱,提高了效果,减少了孩子的言语断档期。就像一个人缺氧一分钟和缺氧2分种所带来的伤害可逆都是几何性的递增的。
4、双耳听力纯音都在90DB以上,那耳蜗就做差的耳朵,如果听力在90DB以下,那耳蜗就做好的耳朵。当然也要看具体ASSR全频段的各点情况综合分析。
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发表于 2014-7-26 07:16 | 显示全部楼层
如果医生选择手术耳,一般医生会选择听力相对较好的耳朵,因为这个耳朵效果好的可能性比差耳更大,术后很快就能看见。

但做为家长,要长远考虑,不一定选择好耳手术,如果好耳可以用助听器的话,可以考虑为好耳选配助听器,差耳做人工耳蜗。
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2014-7-26 21:47 | 显示全部楼层
我分享一个实际案例:
有一个孩子,双耳听力ASSR报告显示都在105DBSPL;,以上,2岁开始戴助听器,连续3年更换了2对助听器,价值高达8万人民币。6周岁,孩子始终无法听的很好,自由声场评估都在香蕉图下沿,平均55分贝,而且开启移频功能。说话口齿不清,六音聆听距离始终无法超越1米。发音器官严重钝化。6周岁开始考虑人工耳蜗。家长选择了差耳做耳蜗,差耳纯音平均在110分贝的耳朵。经过2年康复,情况还是不理想。
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发表于 2014-7-26 21:59 | 显示全部楼层
我个人分析有几个原因大家可以探索下:
1、如果孩子不能很好聆听,无法带来言语上清晰表达,未来有更好的技术,还有什么意义呢?不要忘记语言是后天的结果,没有那个人类生下来就会懂的一门语言的。
2、听力超过90DB,全球发达国家听力学家有人认为助听器的效果一定好于人工耳蜗吗,如果有干嘛国外医疗还要高昂的承担耳蜗免费的政策呢?
3、所有的家长都在忽视时间,一个断臂的手,你觉得医疗康复时间是越早还是越晚,差别一样吗?有的孩子,听力重带助听器效果还行,你可以问问人家的听力程度和干预的时间。我相信一定很早。
4、每个孩子综合情况不同,别人好不代表你一定就会好,没有任何可比性。有个重要的因素,家长自己,如果你看到一个孩子发展的很好,请你好好和他的家长或者老师谈谈,一定发现他们懂的比你多,付出比你大,了解产品比你清楚。但是这个是基于亲情和多年教学的水平。这个就是差别,你的孩子不是他的亲骨肉,所以不一定有这样的结果。能力高的老师,不一定你能遇到。这个是一个综合的康复过程。
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发表于 2014-7-27 15:12 | 显示全部楼层
我们家刚做的512+N5,下个月15号开机,戴主任做的,戴主任不会就产品表达任何意见的,我本来也想听听他的意见的,但是他只会告诉你,宝宝可以做弯电极还是直的,或者都可以。我觉得这样很好。

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 楼主| 发表于 2014-7-27 20:45 | 显示全部楼层
感谢各位的热心分享,真心的感谢各位的帮助!我认真学习和整理了一下:
1、附图是宝宝半年前的ASSR,右耳比左耳差,两耳低频都不好,高频还可以,目前左耳戴助听器效果还不错,考虑右耳做耳蜗。
2、比较了几家产品的电极,澳大利亚的有2个导线,及22通道的近蜗轴电极阵列;奥地利的强调电极的细和柔软,以及可定制,所以无创。从功能的角度,倾向澳大利亚。
3、宝宝的低频差,高频好。看到奥地利有耳蜗全覆盖,可以刺激到耳蜗顶部,是否对低频更有优势?
4、澳大利亚的植入体,国内今年可以做CI512了,但这款原来召回过,说是有百分之几的故障率,宝宝妈说保险起见做老款Freedom。该怎么选呢?
5、考察协和、同仁都有不错的医生可以手术,但301是圆窗微创,这个重要吗?
6、耳蜗公司说是可以先垫款做手术,等政策报销下来再付他们款,这听上去不错,时间就不耽误了,我们可以尽快准备手术了。不过细节还需要了解。

随着准备工作开展,问题和顾虑却越来越多,还希望朋友们继续帮助指导,再次感谢!
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发表于 2014-8-8 22:52 | 显示全部楼层
什么政策可以这样,先做再比钱?
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