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给孩子人工耳蜗前家长应该考虑的问题

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爱心加耐心让聋儿张开嘴吧! htt

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发表于 2014-2-27 15:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
[table=880px][tr][td]    因为最近我的Q群接连好几个做过耳蜗的聋儿语训了几年没有效果,家长单独找我,来问我怎么教孩子看口型,我感觉有必要普及一些耳蜗方面的知识,更重要的是:不是所有极重度耳聋都适合做耳蜗,我决定写了这笔记文章,告诫家长们,仅是我的个人看法,但也许会对家长有所帮助。我在Q空间里发表过,感觉有必要在这里重新发一下!    以下是个人观点仅供聋儿家长们参考!因为有了听障的女儿,我才开始关注聋人群体,才知道聋人生存在这个听人社会的不易,做聋儿家长的不易。
聋人的康复工具首选助听器,近十几年人工耳蜗的传入中国,使更多极重度耳聋患者重获听力。但是,任何一项技术都不是完美的,所以我要提醒准备给孩子做人工耳蜗的聋儿家长们要慎重考虑好利弊再做出选择。
人工耳蜗不像助听器经过调试可以随意佩戴。人工耳蜗包括两个部分,体外机和植入体(体内机),植入部分通过外科手术固定于耳后的皮肤之下。人工耳蜗的植入手术是在全身麻醉下进行的。体外机包括麦克风语音处理器、信号发射器。
现在的人工耳蜗体外机比十年前我见过的要小得多。但也比助听器佩戴起来外观明显很多。
人工耳蜗也是依靠电子设备的一种助听技术,不是医学上的听力损失的治疗。很多家长并不了解情况,听力损失不是很严重就申请电子耳蜗,以为佩戴了电子耳蜗孩子就会恢复和正常人一样的听力,孩子就变成正常儿童了,过高的估计了耳蜗的效果和性能。
不是所有极重度耳聋的患者都适合植入人耳蜗,人工耳蜗植入是否成功取决于诸多因素。需要指出,人工耳蜗使用者的听神经一般须完好且功能正常。如果听神经病变或损伤程度过于严重,人工耳蜗效果就会十分不理想。
下几种情况不建议做人工耳蜗:
1.内耳异常狭窄或严重畸形的;2.耳蜗正常,蜗后有病变的;3.有听神经通路疾病;4.还有其他不适合手术的禁忌症(中耳炎症尚未控制等)
人工耳蜗与助听器都是听力康复的有效手段。对于听力损失比较重的婴幼儿,家长可能会面临这样的抉择:孩子到底是该选择人工耳蜗还是选择助听器?
人工耳蜗是通过手术植入,伤害性操作,可能会有并发症,并且手术不可逆,过后可以更换人工耳蜗。助听器只是外部佩戴,无伤害,不会有并发症,并且选配可逆,过后可以更换助听器或者人工耳蜗。也就是说人工耳蜗做了就是终身要佩戴人工耳蜗的,而助听器戴过后不想戴时可以不用戴,将来有更好的新一代助听产品(耳蜗或助听器)可以随时更换。
因人工耳蜗植入需手术进行,术后变化不可逆,也就是手术后的耳蜗可能造成的损伤不会再恢复,所以家长在确定给孩子植入人工耳蜗之前必须双耳选配合适助听器36个月,确认助听无效后再植入人工耳蜗,否则会对孩子造成不必要的伤害。
给孩子做人工耳蜗在事前一定要把耳蜗后的利弊考虑清楚,尤其是有耳蜗禁忌的孩子。
还有就是做完耳蜗可能和戴助听器不同的是,人工耳蜗体内和体外两部分都有,而且还会对孩子的运动加以限制。
最近有好几个做完人工耳蜗的家长,碰到很多困难,都是事前没有考虑好的。有一个耳蜗狭窄的孩子,没有听从医生的劝告执意给孩子做了耳蜗,2岁做的现在已经6岁了,听得效果不好,问我怎么教孩子看口型说话。
孩子接受了这种痛苦的手术,还要终生戴着像机器人一样的设备,并没达到听的目的,很悲哀的。要是家长在人工耳蜗前了解清楚,下定决定从2岁前就教孩子看口型说话,孩子也不用终生戴着对他来说没有用的设备。
还有更多的人工耳蜗后的家长非常困惑的问题,为什么耳蜗后感觉孩子听得很好了,从2岁耳蜗后就开始语训,现在6岁了,还不能交流?
这种情况是在耳蜗后的孩子中普遍存在,耳蜗后,对于那些高频损失严重的孩子来说,确实听得比助听器要好很多。但是人工耳蜗和正常人的耳蜗是不同的,不可能达到正常人耳那种细微的分析能力,用耳蜗听到的声音还有一些像机器人发出的声音。这需要孩子在适应这种声音的同时,家长要把语训放在首位,这种语训不是光靠语训中心强化,孩子恢复语训更重要的是语训环境,家长必须在生活中去教孩子,给孩子创造更多更复杂的语言环境,比如多带孩子参加聚会,多让孩子和陌生人说话,送正常幼儿园等。和正常孩子交流机会越多,孩子才能进步越快。
还有就是人工耳蜗后的一些注意事项,对于想做人工耳蜗的家长也要了解一下:1.注意保管和防丢失。人工耳蜗植入体价格昂贵,儿童尤其是幼儿要注意言语处理器等的丢失,妥善保管,要让患儿养成爱护的习惯。2.人工耳蜗的保养和维护很重要。需注意保持人工耳蜗外部部件的清洁,避免潮湿,静电、头部植入部位的剧烈撞击等。3.电池要定期更换,电池和导线使用一段时间也需更换。4。不能接受产生诱导电流的医学治疗,包括电外科手术、透热疗法、神经刺激疗法、电痉挛疗法、离子放射治疗。5.做碰共振时需要再次手术,暂时取出植入体内的磁铁。6.避免剧烈运动伤到头部。7.其他注意事项按照耳蜗厂商提供的说明去做。
最近,还有几个孩子家长,耳蜗手术后一直在语训中心语训,现在已经6岁了想送幼儿园又不敢送,就是因为我写在上面的原因,怕丢失外部设备,又怕剧烈运动伤到头部,毕竟孩子小保护自己的能力差。
如果孩子因为做了耳蜗,却不能和正常孩子一样上幼儿园、上学,那人工耳蜗做了还有意义吗?这些问题我提醒想做耳蜗的家长,一定要手术前考虑好,耳蜗做了就是要终身佩戴的。
我们现在的技术,还不能治疗耳聋,所以对于有极重度耳聋孩子的家长一定要想清楚,将来让孩子过什么样的生活。选择了人工耳蜗,可能要失去一些运动方面的活动,这是摆在聋儿家长面前的事实。不选择耳蜗,对于极重度耳聋的家长,更面临严峻的考验,就是教会孩子读唇语说话,会读唇语的优秀聋人现在也不少见。
最后,我想告诉已经给孩子做了人工耳蜗并基本康复的聋儿家长,放下包袱,如果有正常幼儿园接收一定要送,意外的事谁也没办法完全避免。不能因为怕这怕那,影响孩子的教育,耳蜗的目的是让孩子和正常孩子一样接受教育,和正常孩子一样的生活,离开了正常孩子耳蜗做了也就失去意义了。
这里顺便把我以前发的,沉入海底的帖子捞上来,大家可以回味一下!
http://bbs.cndeaf.com/read.php?tid-397580.html 第一胎是聋儿的家长,想要二胎该注意什么?
http://bbs.cndeaf.com/read.php?tid-397194.html告诉聋儿家长个秘密
http://bbs.cndeaf.com/read.php?tid-138191.html极重度耳聋的孩子一样会说话
[/td][/tr][/table]
聋儿母亲

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发表于 2014-2-28 08:10 | 显示全部楼层
写的很全面,顶

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发表于 2014-2-28 11:53 | 显示全部楼层
写的很全面、细致,赞!家长都是为了孩子好,但确实要根据情况!

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发表于 2014-3-2 11:34 | 显示全部楼层
能带助听器的谁愿做耳蜗?但因为美观或是限制运动为由拒绝耳蜗同样不可取。说实话我不相信听力补偿不够的极重度耳聋患者能说出一口清晰流利的话,尤其是语前聋的朋友。看口型是无奈之举,而不应成为主流。否则为何国家每年投入大量资金捐助耳蜗帮助听障儿童重回主流社会?耳蜗不是万能的,但也不能谈“蜗”色变。

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发表于 2014-3-22 20:50 | 显示全部楼层
这些问题正是我纠结的,我家宝宝是重度耳聋,快2岁了,听力检查结果给专家看说只能做耳蜗,说助听器达不到效果,但现在戴了4个月助听器,好像有些效果,今天她看到小猫,喊了好几声“猫猫”,发音比较准。

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发表于 2014-4-7 22:21 | 显示全部楼层

回 楼主(xf1214) 的帖子

不错,顶一个

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发表于 2014-4-7 22:22 | 显示全部楼层

回 4楼(妙言加油) 的帖子

我建议你给他做耳蜗,好像6岁以下的国家有资助,而且是越快越好!

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发表于 2014-4-7 22:24 | 显示全部楼层

回 3楼(ccbb) 的帖子

对于听力不好的人来说,不管是耳蜗还是助听器,主要是看它们的效果了,如果助听器能基本达到自己的听力要求,那肯定就不做耳蜗了,如果带着助听器,没法交流,那么我们是应该考虑做耳蜗的!

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发表于 2014-7-6 00:27 | 显示全部楼层

回 6楼(lrhabcd090504) 的帖子

谢谢,现已经决定做耳蜗了,差点听了医院助听器验配师的耽误孩子了,说耳蜗有风险等等,总之就是说助听器可以使重度耳聋孩子开口说话。最近我才弄清楚助听器只是把声音放大,对于重度耳聋虽然听得到,但那么大的声音会听不清。

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发表于 2014-7-17 19:55 | 显示全部楼层
说的很详细,学习了
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