迟了二十年的声音，让弟弟听一听世界的美好吧。

小美xinlang · 发表于 2013-5-19 22:23

我们家在江西山区，是农村的低保户，我的弟弟，是一个很懂事`聪明的孩子，却是个残疾人。因为在弟弟五个月大时，生了一场病，高烧不退使弟弟耳朵重聋。之前也四处寻医访药，却未见好转。爸爸在浙江打工那年，特意带弟弟去杭州一家医院咨询，但那个医生说要治得去北京上海那些大医院，而且至少得准备二十万。可是，家庭一直被病“摧残”着：妈妈结石病、爸爸08年突患脑溢血，家里倾出所有、到处借钱、也贷了款，这才挽回了爸爸的生命，靠卖体力挣钱的爸爸却从此不能从事重体力劳动；同时家里一直坚持供我上学，因此家庭一直困难，弟弟的重度耳聋也在不知不觉中迫不得已被拖了二十几年。因为耳朵重聋，长期与有声世界隔离，导致弟弟后来既聋又哑，但庆幸的是家里人一有空就会教弟弟说些话（因为爸妈一直没放弃给弟弟治疗，只是无奈一直家贫没钱治疗，所以弟弟的耳朵治疗只好一拖再拖），所以弟弟并没有完全丧失言语能力。终于，家里熬到我快大学毕业了，给爸爸治病的钱也换得差不多了，前阵子又刚好从堂哥那里得知了上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院，这是家五官科专业性医院，所以爸妈立即决定：不能再拖了，不管砸锅还是卖铁都得带弟弟去做检查治疗。昨天，在医院里检查时被医生告知，因为错过了最佳治疗时间，所以现在唯一的治疗办法就是做人工耳蜗植入手术，而且因为弟弟有语言基础，所以手术成功后极有可能恢复听觉和说话能力。可光一个“人工耳蜗”，国产的就要十万左右，进口的要二十万左右，手术费要一万左右…得知这个后，心里悔恨不已，若不是因为爸妈为了供我一直读书，或许家里可以早点给弟弟看耳朵，也就不至于拖到现在，只能通过人工耳蜗的植入手术来治疗。一直以来，弟弟都是那么聪明懂事，给弟弟把病治好是我们全家最大的愿望，更者，因生活所迫，爸妈将这个愿望藏在心里二十多年了，这种迫不得已的拖延在他们双亲心里又是怎样一种煎熬啊，现在终于有机会治疗了，可医疗费却是如此昂贵！亲眼看到妈妈额头上的皱纹紧了又紧，但妈妈没有放弃，把弟弟交给我，千万叮嘱照顾好，别让弟弟走丢了，妈妈自己却拖着疲惫不堪的身子当晚就赶火车回家去变法子凑钱了…可是，十几万，又向哪里去凑齐呢？！看着妈妈那瘦弱的背影，每每想到爸妈为了我们姐弟俩劳累的二十多年，八千七百多个日日夜夜，总忍不住心里发汗。弟弟是一个聪明懂事的好孩子，唯一的缺憾就是目前没有正常人的听觉和说话能力，给弟弟把耳朵治好，恢复听觉和说话能力，一直是我们全家人二十几年来的愿望。所以，我在此，真诚地恳求，恳求社会、恳求好心人能够给弟弟予帮助，能够成功做这个人工耳蜗植入手术。据了解，对于重度聋儿患者，目前政府相关组织和社会福利机构的帮助和扶持（比如，人工耳蜗的捐赠等）政府主要是针对0-7岁的重度耳聋患者，而大龄重度耳聋患者则被相对忽视了。但是，中国梦，有重度耳聋患者的进入有声世界之梦，而这个梦，不仅仅是儿童重度耳聋患者的，同样也是那些通过手术极有可能具备听觉和说话能力的大龄重度耳聋患者的，所以，我真诚地希望政府相关组织和社会福利机构同样能够对大龄重度耳聋患者给予适当的关注，让他们也有机会享受有声世界的生活！

小美xinlang · 发表于 2013-5-19 22:27

我还是楼上的，如果大家愿意伸出援助之手拯救我们家里，可以联系13174188669.或者回复我，真心渴望大家能给我们家带来一片蓝天，如果有人可以帮我联系人工捐助耳蜗，有人愿意资助我们，我们会一辈子铭记在心里，一辈子将这份恩情传承下去。等待。。。。

苏文 · 发表于 2013-5-19 22:47

20多岁恐怕很难得到无偿捐赠的人工耳蜗，现在捐助的都是聋儿，大龄聋人有上千万，不可能像聋儿那样无偿捐赠。

不过，有其他途径可以得到帮助，如果是江西新农合的话记得是很幸运的，相当大部分的费用可以报销，好像接近一半，就是说国产诺尔康耳蜗四五万就可以做了

元婴期修士 · 发表于 2013-5-20 01:14

人工耳蜗没那么神奇，即使做了也不可能像正常人一样。非常残酷的是，你弟弟已经错过了植入耳蜗的最佳时间，即使做了，听人说话就如同一个不懂外语的人听老外说话，叽里咕噜完全不知所云。听自然声音则像正常人听噪音，很多人都嫌吵不肯戴。成人做耳蜗需要会听说话的语后聋，因为耳蜗的声音与正常的声音区别有点大，必须知道字词句的发音是怎样的，才能通过语训学会分辨。而且人一旦错过声带的发育期便再也学不会说话了，所以国家才会对六岁前的小孩有免费的耳蜗救助项目，因为错过学说话的时间就得哑一辈子。可以说耳蜗对你弟弟已经没用了，即使做了也只能听到沙沙翁翁的噪音，什么都听不明白，除非他对声音有极强烈的渴望，否则他只怕坚持不了一会就会嫌吵将耳蜗丢到一边去再也不肯戴。

秋风秋雨 · 发表于 2013-5-20 08:42

如果楼主弟弟会说话，我觉得攒钱做国产耳蜗对以后的生活会更好的（不会说话可能不行吧）

耳蜗因人而异，假使弟弟做耳蜗以后听得不太好，但总比什么也听不见沟通起来更方便的

如果耳蜗不能报销或没有政策优惠，可以找当地的报社和媒体，我想几万块钱很容易募捐到的吧？

楼主弟弟20岁，很年轻，以后的路还长，支持耳蜗！

无声之梦2013 · 发表于 2013-5-20 16:41

我很感动，你父母非常伟大，我是聋哑的女孩，早就已经听不到世界美好的声音，但是现在过得快乐，希望你弟弟快乐每一天。

晴天来 · 发表于 2013-6-9 14:10

不知以前有没有用过助听器，语言能力保留的怎么样？要不，做了耳蜗效果也是不好的。

晴天来 · 发表于 2013-6-9 14:11

看来楼主的帖子，心里酸酸的，健康是金钱所买不来的。

阳光222 · 发表于 2013-6-9 19:31

3楼讲的比较实在，这样的病人植入耳蜗后极可能排斥耳蜗

生活有阳光 · 发表于 2013-7-10 18:35

这个梦想应该支持，建议找一下当地残联，人工耳蜗国家的成人项目好像有诺尔康的捐赠，去当地残联问问，如果没有成人的捐赠，经济条件又不好，那可以自费做个诺尔康，新农合可以报销一部分

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