谁说大前庭问题最后一定要做人工耳蜗？科学么？

雨叶

注：以下内容均为作者观点，如有异议欢迎沟通。

两天前在同仁附近的助听器验配中心见到一个这样的病例：
某儿童，三岁，双耳前庭导水管扩大综合症，ABR检查右耳90左耳70

孩子在同仁排队做检查排了一周的队，再次做检查的时候ASSR的结果为
右耳（0.5K）60，（1K）80，（2K）80，（4K）90
左耳（0.5K）70，（1K）80，（2K）90，（4K）80
双耳前庭细微扩大。

孩子在同仁挂的是专家号，至于哪位专家我就不说了，避免一些不必要的怀疑
小孩非常活泼，家人提高嗓门说话完全可以交流，只是有些口齿不清，为其佩戴了某品牌中功率助听器（因为当时手头没有超大功率助听器了）之后，交流非常顺畅 ，家长也能看到很明显的效果。我对家长说，对于前庭问题的孩子，尽量选择超大功率的助听器，以防止万一孩子听力下降后助听器不合适的问题。而专家对家长说，这个孩子必须选择人工耳蜗，因为孩子的听力早晚会没有。

专家的话让我虽然非常反对但是早已习惯，因为已经不知这一个孩子接到过这样的“病危通知”，有一些家长真的是本着对孩子负责的态度，不管有钱没钱，卖房卖地也要给孩子做上耳蜗，而有一些语训机构的老师，也把专家的话当圣旨，时时“鞭策”着孩子的家长，告诉他一定要做耳蜗。

为什么要做耳蜗？前庭问题最后一定会听力全失么？助听器难道真的补偿不好么？
同样的例子，在聋人在线和聋儿网上常常可以看到。前庭问题就像是一个死穴一样，总是有人觉得必须会演变到最坏的那一步。

虽然没有十几年的工作经验，但是加上实习，我在助听器行业也做了五年了，还有一段时间我在包括中国聋儿康复中心以及吉林省聋儿康复中心等聋康机构进行过实习。第一次知道前庭导水管扩大综合症是在中聋，一个聋健合一班的老师给我讲的，她说这样的孩子听力有可能会突然的下降，而且刚好那又是个很好动的孩子，所以让我们多看着点。孩子听力其实很重，大概低频在六七十，而高频已经掉到110左右了，按照之前的感觉，这样的孩子将来应该是需要去特殊学校的，可是这个孩子康复的异常的好，而且由于家长很用心，我们看了这个孩子入园两年的听力档案，几乎是一点变化都没有。老师对我们说，这样的孩子，其实家长起了比其他听障宝宝更重要的作用，就是监测听力。随时随地都要看看孩子对声音的感知是否发生了变化，其实家长是很不容易的。

第二次见到前庭问题的孩子是在暑期实习的一个验配中心，不一样的是这个孩子已经是个成年人，在饭店工作。佩戴助听器十几年了，从五岁发现了听力损失开始就一直在坚持佩戴，低频四五十，同样高频陡降到一百多，但是说话如果不仔细听，完全听不出来他是一个佩戴助听器的人。暑假实习的时候刚好赶上他的听力有点小波动，在同仁输了三天液恢复的很好。我看了一下，有听力档案以来，八九年的时间里，听力基本上没有一点变化。

工作之后见到的前庭问题的孩子和成年人越来越多了，多到自己都不会太在意这个孩子是什么问题。直到某一天有一个本来戴助听器效果非常好（一个极重度听力损失的小朋友，康复到会唱歌，而且可以说悄悄话，4岁，那助听器的效果一定是要求很高的）的孩子，在某耳蜗公司销售人员 以及某医院专家的宣传下做了耳蜗以后，我才知道，越来越多的前庭问题的孩子，已经开始走向“耳蜗是最好的选择”这个标语。
这个孩子做了耳蜗后效果并没有之前那么理想，由于对声音的不适应，所以孩子很不喜欢佩戴耳蜗，后来医生建议另一侧先不戴助听器，这样强制孩子用耳蜗去聆听声音。三个月以后，家长带着孩子来做了耳蜗和助听器之间的匹配，然后让大家心里不舒服的事情发生了，对孩子说悄悄话时候的反应比原来差了很多。康复一年以后，仍然如此。

先不说耳蜗和助听器的效果到底哪个好。这个要看孩子的接受度，听力损失情况以及 验配师的水平。但是前庭问题的孩子的听力真的就保不住么？
为什么那么多人会告诉家长，你的孩子是前庭问题，到了十几岁听力就会下降到没有，所以还是早早的做耳蜗吧！难道没有人看到过前庭问题的人到了二十几岁仍然能保持住最初的听力么？

对于人工耳蜗和助听器之间的选择，到底应该服从一个什么样的指标？曾经的佩戴超大功率助听器三个月无效的标准在今天这样的“潮流”下，是不是已经没有人知道，没有人愿意去服从了？

在这里我还是建议各位家长，查出来孩子有前庭问题，首先要想的是怎样去保护孩子的残余听力，而不是首先考虑的是孩子将来听力会全部失去。

个人的一点观点，可能不对，还希望更有经验的同行们进行指教。同时也希望能给一些迷茫的家长一点方向

添翼12

看了这篇帖子，很有感触，说说我个人看法吧

          首先我觉得这些所谓的砖家可能也有受到利益的蛊惑，我小孩去年5月份查出有听力障碍的时候，专家告诉我要准备做耳蜗，说先配一个差不多的助听器戴一段时间就行了，我当时因为不了解助听器想咨询一下他有没有推荐的，他告诉我他们不涉足这一块也不作推荐，然后他却热情的用自己的手机打电话把一家耳蜗公司的业务员叫上来了，还专门找了一间会议室让我们和耳蜗公司的业务员洽谈，其实刚确定孩子听力有问题，整个人都觉得昏天黑地的，哪有心情和他们谈什么啊，整个过程基本都是耳蜗公司的业务员在那热情洋溢的介绍。后来我痛下决心给孩子配了一对顶级儿童机（当时我正在购房，后来把房子退掉了孤注一掷了），并辞掉原本还可以的工作专职带小孩（超级奶爸，因为我女儿比较听我的话，而且对低频敏感一些，所以是我来带），助听器戴了一两个星期后由于生病发烧，之后小孩就不戴助听器了，我就经常抱着她在她耳边说话，坚持了一个月左右吧，小孩开口了会叫爸爸妈妈及一些简单的词，8月底听力突降了，去住院了，住了15天没有什么效果，专家建议我们做耳蜗，让回家再观察一下，并做好经济上的准备，这让一家人都陷入了绝望，刚好一个学医的朋友说他有认识一位非常牛的针灸医生，让我去尝试一下，我就带着小孩去做了半年的针灸，针灸过程小孩的听力恢复了很多，后来那位医生自己患癌了，没有找到合适的医生就没有再去了（这只是个人经历，在这里不作推荐，针灸是否有效，没有明确的定论，因为个体的差异针灸效果也会不一样），后来小孩的听力一直比较稳定，我每天都带她去玩她感兴趣的东东，并在她高兴的时候就在她耳朵边上大声告诉她这是什么，那是什么，偶尔也给她看看巧虎，她很喜欢看，有时候故意把音响拿到她耳朵边上让她听，告诉她巧虎是有声音的，慢慢的她就习惯了看巧虎的时候戴一会儿助听器，今年2月份的一天，她突然跑过来要我给她戴助听器，从那一天开始除了睡觉外，基本都戴着助听器了，偶尔会有排斥心理，我也不强求，让她分散一下注意力，告诉她戴上耳朵可以听下雨或者看巧虎，她又欣然接受了，今天去残联做了纯音测试一只耳朵63，另外一只78，语言水平明天再去做评估，自我感觉还可以吧，最长的可以说14个字的句子，也会和别人打招呼。
          其次再说说身边的一些例子，其实家长在知道自己的孩子听力有问题的时候就已经是一个非常大的打击了，本来还有一丝希望，医生一句前庭的孩子听力迟早要全部消失更让这些家长陷入无限黑暗和恐慌，我觉得专家们应该可以不说得这么学术化和绝对化，加入一些人性化的东西在里面，既告诉家长真相又能安慰一下家长们受伤的心。前段时间去调试助听器，刚好遇见另外一个7岁的前庭孩子去调试，以前是重度听障，结果纯音测试居然达到了25分贝，大家都不敢相信这一结果，家长也没有发现孩子的变化，因为是农村的孩子，家长没有经常带小孩去测试，对这一突然的结果家长都有些无所适从了，最后还是决定给孩子带上助听器，只是音量调得非常小，他担心不戴助听器万一小孩听力下降了，再突然戴上孩子又不适应。另外一个例子，是一父亲带着小孩去301医院做人工耳蜗，在做基因分析的时候发现自己居然也是前庭患者，但是他听力基本没有问题，只是偶尔会耳鸣。这说明前庭也不一定全部丧失听力，也有能保持的很好的，因人而异吧
        最后说说个人观点吧，耳蜗能帮助听障患者重回有声的世界，是一个造福听障患者产品，但是她毕竟是一款植入体内的电子产品，所有的电子产品都会面临升级换代以及故障等，所以耳蜗只是最后的选择，随着科学技术的进步，一方面耳蜗产品技术会更趋于成熟和完善，另外一方面通过其它手段（如干细胞）治疗耳聋也将逐渐变的可能，所以在助听器可以补偿的范围内，即便是前庭，我觉得也没有必要急于做耳蜗，个人意见，欢迎拍砖

晴天来

我们的专家，令人感到悲哀的专家。

晴天来

要是每个专家能从患者的切身利益出发就好了。

战神刑天

我也是耳蜗植入者，开机也有一年多了，效果还算可以。在此之前戴过十八年助听器，我的听力是缓慢下降的。我也经常接触过很多聋人，有的人85分贝就要做耳蜗，她说自己是大前厅，迟早要做。目前她戴助听器听的还行，我极力反对她做。因为耳蜗毕竟是有破坏性，不到最后不要考虑耳蜗。

ccbb

我作为一个大前庭聋儿的家长来谈一谈我们的想法：
   孩子发现有听力障碍对每一位家长来说都是天塌般的大事，如果正好碰上是大前庭简直是不幸中的不幸，一般这样的孩子在出生时都是有一点听力的，再加上家长对这方面知识的缺乏，如果出生时未进行听力筛查，很多孩子都是在3.4岁，甚至是5.6岁因为说话不清楚才被发现，他们最初能听到声音能开口说话，可能和一出生就一点听力都没有的孩子相比在这一点是幸运的，但接下来就是无边的痛苦，不能感冒发烧，不能磕着碰着，不能情绪激动，不能疲劳。我儿子就是在4岁才发现听障的，左耳70，右耳100，我和老公每天都在懊悔中度过，当医生告诉我们大前庭终究会失去听力需要植入人工耳蜗，尤其是耳蜗动辄二三十万时我们都要崩溃了。我们只有寄希望于儿子的听力不要波动。以前孩子是个很活泼的小男孩，每天和小朋友在院子里疯跑着玩，他三岁就会骑滑板车了，可是因为这病我们不敢再让他冒险，可就这还是挡不住听力波动，去年下半年儿子听力波动了好几次平均一个月一次，原因也防不胜防，有一次甚至是和小朋友踢了一二十分钟球就听不见了，当儿子说：“妈妈，我饿的都听不见声音了。”我们心里是什么滋味呀，每次都要十天的输液治疗，还要用激素。
   孩子明年就要上小学了，为了不影响孩子上小学，我和老公决定给他做耳蜗，现在开机四个月了，耳蜗和助听器配合听得更好，目前孩子开始学弹钢琴了，老师也说和正常孩子没什么区别。
   我这里想说的是：孩子康复的好，这个“好”到底是什么程度，是不是和正常孩子没有区别呢？我看到有些视频里语训老师指着说话怪声怪气的孩子说这个孩子康复的很好时，我又心痛又气愤，我对这种机构的办学理念相当不认同，他们的知识结构严重落后耽误的是孩子的一生，这是我们这些家长不能接受的。但是孩子听力方案解决不正确也是一个重要因素，试想孩子听不清仅靠看口型外加模糊的声音怎么能说得清呢？其实也不必要纠结是不是大前庭就要做耳蜗，这应该具体情况具体对待，有的小孩听力是五六十恐怕耳蜗推销员嘴皮子磨破人家也不会做，如果真的是九十以上也别犹豫该做就做，最讨厌的就是80左右的，我们就经历过这个艰难的抉择，我的意见是如果孩子助听器效果非常好听力也不波动的话家长可以持币等待，一旦听力下降无法恢复就立刻植入耳蜗。

ccbb

你们孩子的听力是不用做耳蜗的，63的听力是能听见说话的，但是听不听得清就很难说了。我对你不坚持让孩子带助听器感到很不理解，要知道我们需要听得不仅仅是人声更多的是自然声，他会降低对声音的敏感度，你这样会耽误孩子的。可对于听力超过90的小孩一定要做耳蜗，大人能等新的电子产品出现，可孩子不能等一旦超过了六岁，想让他恢复的和正常小孩一样是不可能的。还有你说的那个以前是重度听力障碍的孩子现在纯音测试的结果是25，恐怕坛子里很多人看了都会置之一笑，这只有两种可能要么是以前检查的机器坏了，要么是现在检查的机器坏了。还有做基因检查只能查出是否有带病基因，确诊还是需要拍CT的。

ccbb

语后聋的成年人85的听力我也不赞同做耳蜗。

cai168

我也是两个孩子家长，一个做人工耳蜗，一个带助听器，做耳蜗一个是能听的好些，但是麻煩也接二连三，今天这个没用，明天那个没，后续的經濟壓力不輕，做人工耳蜗还把最后殘听力都破壞，我见意能不做就不做

听....风

这位家长说的没错   但专家也没错 但也不完全对  我认为 助听器和人工耳蜗是俩回事  助听器是借着残余听力补偿 而人工耳蜗是完完全全的代替 所以最好是听力损失的不同阶段去选择相应的产品 就前庭患者来说 如助听器能满足就戴助听器 助听器满足不了的     听力下降至一百开外的 而且半年没恢复的  建议做人工耳蜗 。   尽管听力下降去医院打点滴可能恢复 但副作用还是很大的  而且副作用非常明显 所以如果半年没恢复  就人工耳蜗吧  前庭犯病是很痛苦的 、