给自费做不起耳蜗的聋儿家长的一封信

ktjjych

写给自费做不起耳蜗的聋儿家长的一封信

各位家长，大家好：

我是一位聋儿的姑姑，也是亲自帮助侄子申请国家项目耳蜗成功的幸运的家长。经历了一年多揪心的煎熬，侄子终于可以做手术了。前几天天带侄子去了中国聋儿康复中心去复筛，看到了几位在中国聋儿康复中心康复的孩子家长，那几位家长委托我让我以尽可能多的渠道让自费做不起耳蜗的家长知道这个消息。

他们告诉我，如果孩子必须做耳蜗，又真的做不起，只要有条件带到中国聋儿康复中心康复，孩子会有很多的机会申请国家项目，时间一般只需要一、两个月（在地方一般一年左右），而且术后康复也在那里，孩子康复的效果很好。术后康复一年后还可以申请到别的救助，自己只需食宿费。如果家里条件不好就租住地下室，好多外地的家长都是租住地下室。关键是在那里申请程序是最简单的，时间是最短的。我们都知道时间对于聋儿来说是非常重要的。

这些家长都很激动，都说自己是受益者，孩子得到了很好的康复条件，希望大多数做不起耳蜗的孩子也能及时得到救助，不必像我们一样耽误这么长时间。中国聋儿康复中心咨询电话：010-84632973，中国聋儿康复中心地址：朝阳区惠新里甲8号(附近富盛大厦)。

首先我必须说明的是如果自己有条件自费做就自己做，一方面是把机会让给那些做不起耳蜗的孩子，再就是自费做不用等时间，就可以给孩子争取更多的时间来康复。而且国家项目的耳蜗一般都不是市场上型号最先进的型号。

我知道还有好多家长可能也没条件带孩子到北京康复，我也把我在地方申请国家项目的经历写出来共大家参考。一方面让大家吸取教训，少走弯路，另一方面让大家增强信心积极努力地去给孩子争取更多的机会。

申请国家项目耳蜗的步骤

第一步，必须先从网上申请，网址：http://www.hearingkids.org.cn/，大家先从这个网站阅读申请条件，在根据提示提交申请书。

需要提醒大家的是，申请提交成功后，并不是你已经申请成功，只是代表你有申请的意愿。必须把纸质资料递交上去。

第二步，填写正式的申请表格递交到自己户口所在地地方残联（原则上不受户籍限制，但一般情况下地方残联是希望你到户口所在地申请），具体递交到市里还是县里需要与省残联和市残联沟通。一般都是要求先递交到县残联，再由县残联统一送到市里。千万别指望他们帮你填表格，最好自己把所有资料全部整理好去上交。就连接受你的申请材料也不是很容易，也许你去个10次8次他们能有人接受就不错了。而且县残联的工作人员一般不会只负责者一项工作，他们会有好多理由拖延时间，这就要靠自己的耐心去催促、等待，或者沟通好后自己直接送往市残联。（表格也需要从http://www.hearingkids.org.cn/网站下载打印）。

第三步，等待市残联通知初筛。每个省的指标会直接分到市里，这是非常关键的一步，能否参加初筛取决于市残联向省残联推荐的名单有没有自己的孩子。所以你的资料越早到市残联就会越早排队参加初筛。这也是一个十分漫长的等待，需要自己经常和市残联工作人沟通，千万别嫌麻烦，一定要坚持，最好隔一周就沟通一次。一定要有耐心、恒心坚持下去。

第四部，初筛。到了这个环节就看到了希望，初筛的所有环节都会有人指导完成。就是去定点医院检查要先到耳鼻喉科挂号找医生开检查单。

第五步，等待初筛结果，合格后会有人通知复筛。但是自己必须经常和市残联和省残联沟通，尽可能准确的知道自己的初筛情况。同样也可以通过http://www.hearingkids.org.cn网站咨询。

   以后就是去医院了，那里的医生都非常热情就没有什么可以担心的了。

    这只是我申请时的程序，2013年可能每个省会制定出新的申请办法。但基本上差不了多少。我的经历只是给大家参考，具体怎么办每个省的情况不同，还需要自己去咨询沟通。不过大家一定要有坚定的信念，只要自己去争取孩子是会有机会的，作为聋儿的家长一定要尽最大努力给孩子争取机会，哪怕机会再渺茫也要争取，自己必须敢于迈出第一步。大家要相信机会面前人人平等。这是我的亲身体会。

板凳

虽然我不是聋儿家长，还是很感谢楼主提供的资料，折应该能帮助不少人的！

斑竹大人，此贴申请加精！

苏文

经验之谈，应该加精！

河南速达

非常好的经验，对于那些聋儿家庭有很大的帮助，据我观察现在地方家长都是费尽不少心思才可以拿到名额，不免会造就一批腐败现象的出现，国家政策如果可以将小儿听力筛查后出现需要植入耳蜗的患者可以全部进行救助那就更好了。

老工人

楼主好人啊！辛苦了！

朦朦胧胧

楼主的帖子会帮助很多人的!

ktjjych

我把自己的经历写出来，只是希望那些需要做耳蜗的孩子及时得到救助。大家今天也许只是看到了我申请的结果，但是这一年多的申请历程我又经历了多少辛酸与磨难，只有自己最清楚。但是大家一定要相信孩子的命运掌握在自己手里，只有自己的努力才可以给孩子争取到重回有声世界的机会，千万不要轻易被命运折服。付出了不一定有回报，但不努力付出是绝对不会有结果。自费做不起耳蜗的家长们，勇敢的迈出第一步吧，虽然路程漫长而曲折，但最终肯定会有终点。
大家一定要相信国家政策，要相信人间自有真情在，也许大家不相信我在申请过程中没有花费一分钱。但我确实只是花费了联系相关事宜的电话费。我确实没有靠走后门拉关系也得到了国家的救助。说实话确实也得到了好多不知名的热心人的帮助。
我是河北保定的，首先我是咨询省残联康复部，到现在也只是知道康复部一名姓张的女士，好像是名字张文英，是不是这几个字我到现在也不是很清楚，一直非常热心的帮我解释申请程序，我是在她的详细指导下填写了纸质申请表，而且帮我和市残联的工作人员取得联系。因为自己有严重的颈椎病和腰椎间盘突出，出门不太方便，到现在也没机会见到她本人。还有市残联康复部的张主任，具体名字到现在也不清楚。
由于聋儿的爸爸耳朵做过手术，听力下降，和别人用电话交流困难，母亲没文化，基本不懂什么。我那时和自己的孩子得了流感，一直发烧。在初筛合格后，孩子的妈妈没听懂复筛时间，结果复筛时间超过了10天，中日友好医院负责这项工作的李原主任，联系到了市残联。而市残联负责这项工作的张主任又在外地出差，她又联系了孩子的康复学校，保定市丽聪语训部李艳丽主任，才和我们取得了联系。这些电话是晚上10点左右家里人收到的。当时我认为这下肯定完了，全国这么多聋儿都在排队，时间安排的非常紧密，我们孩子的名额面临着被取消的处境，那时我真觉得是走投无路了。当时失望过、绝望过。但是我想自己绝对不要轻易放弃，世间还是好人多，一路走来到了今天这种情况绝对不能放弃，无论如何都要带孩子去北京试一试。1月23号早晨5点就坐上了去北京的公交车，7点半顺利到达中日友好医院耳鼻喉科住院部，7点50左右李原主任正好来上班。我们也是很不好意思的给她说明了迟到的原因，当她听到孩子的爸爸也是听障人士，什么也没说，只说明一下现在床位紧张，让我们先去聋儿康复中心复筛，等待床位。没想到的是下午我去医院给她送复筛结果，她说他们项目小组开会决定让我们孩子当天住院。当时我真是太激动了，简直无法用语言来表达。我们一个从穷山沟里出来的贫困农民的孩子竟然能让这么大一个在首都医院的主任开会研究这件事情。所以大家一定要相信人间自有真情在，机会面前人人平等。因此那些必须做耳蜗、但又自费做不起耳蜗的家长一定要勇敢的去争取，并不是没有钱就真的什么都干不了。也许我只是少数人中的幸运者，但这也是我主动争取来的结果。如果我在其中哪个环节退缩了、放弃了也不会给孩子争取到这个机会，更不会遇到这些热心人的帮助。

琼心zh

楼主，好人，赞一个~~

天使之花开有声

楼主太幸运了，天下好人真是太多了~~~

战神刑天

好人！可以帮助大多数申请国家项目的家长，帮助更多聋儿。