感谢大家，感谢所有朋友（二） -=代KELE发

ky_wz · 发表于 2005-4-10 22:17

在这里真挚地说声谢谢了。感谢KELE本人，感谢苏文，KY＿WZ，感谢思维简单化等网上的所有朋友，还有这些天一直辗转在各配验中心的MAVIS。
　　这里首要我要说的，希望永远不要放弃对听力的任何一点看似很微小的机会。特别思维简单化朋友，他把本来深奥的东西以简洁的语言让我在第一瞬间明白自己的一些疑惑。下面希望所有的都看一下我的文字，我相信也许会给你们一种契机，因为我的情况可是很特殊的，万众无一的，所以想起来你们都不会比我复杂更多。

　　首先，我对自己的听力作了详细认真的评估。除了比较陌生的听力师外，还有一位比较相熟人的朋友的安慰以下作了更为准备的测听。所以对自己的听力在最基本的基础上有了了解。结论是低中频严重，高频可以但没有意义。第二，我的ABR及其它资料，这一点，思维简单化给我作了比较合理清楚的解释。谢谢了。第三个，就是自己多找，找各种各人的人，听力师，验配师，耳科专家，教授，甚至生活中的朋友自己身边的家人，让他们帮助自己测评听力。可以确定的是我现在的问题出在耳蜗的内毛细胞上，这些内毛细胞主管中低频音，而至所以会有一些感音性高频不好的朋友是因为他们的相对于内毛细胞来说是毛外细胞受损，所以感音神经性听力图表现的不一样，问题就出在这里。关于思维简单化在我的ABR作出的“典型听神经病”结论一由，我觉得就我目前接触的专家教授来说，还没有正常来说是这种情况。301医院的方维云教授，结论是低频感音中枢性耳聋。另外一个当时在301医院进修的医生，给我了作了各种详细的检查，验血等，以及进行的免疫筛选试验。他的结论是筛选试验正常。但抗　内耳抗体为阳性，即自身存在着这种抗体，被疑为自身性免疫性。并嘱地塞米桦一个月。但效果不佳。在这里我想问的是，他说的免疫筛选正常和内耳抗又呈阳性这二个之间矛盾吗？这就说明是说，你的验血指标正常，但你还是有这种病？？？
　　把这些都弄清楚了，下面的助听器就好了。因为对自己有了全面的了解，不管是最富经验的耳科教授还是验配水平最好的验配师，他们都不可能了解也不可能替代你的感受，听力损失后以及强烈需要配助听器的种种心情。所以一定要自己的看法与观点。
　　在这里我说一下，我为啥总在自己的听力问题即到底是怎么了去较真。是因为，根据思维简单化的结论，我专门找了一下听神经病的方面的资料，种种显示，科研结果是不支持配备助听器或收效甚微。所以，自己到底是不是神经方面的问题，必须弄清楚。这二天之内再次访问了一部分耳科方面的医生，自己也作了一些查找，并且又在验配中心进行了一次与往不同的体验。　
　　今天下午我在西门子验配中心又作了一次客，这是一个没有来过的验配中心，有关人员接待了我。电测听的结果显示和我以前的差不多，低频低到80，中频在50（此一直呈上升），然后4000HZ处往下降至50，高频8000最好。而语言分辨率是左40%，右50%这次的语言分辨率比较准确，因为每个词只说一遍但听力师以这种还是分辩率是很低的。然后一个助听器验配师对我进行试听。推荐的是王牌PRISMA，初带上去感觉不错。但是其实我对这种所谓的效果已经麻木了。不过我感觉这款机器没有把声音放得很大。验配师说声音不要放得的大，因为放大声音的同时也就把噪音给放大了，首要保证是听得清，听得好。不过虽然没有放大到我想要的那种声音，但是这感觉这种声音还是可以的。然后为了更有说服力，验配师主动对我进行言语测听。一些比较经常的词，比如北京上海西门子助听器这几个，我带和不带助差不多。验配师这还没有到关键。然后把助听器取下来，他说了几个词，结果我就听出一个香蕉，然后带上助听器，好，西瓜，桌子，椅子，菠萝这些全听到了。好。效果不错。接着来，取下助听器，再听。说了好几个没有听懂。再带上，好，听，菠波听成菠萝。甜瓜一下子听出来了，还有一个HAIPA这个自己当时念出来了但联系不到HAIPA自己听成海BAI，海BAI是什么，其实就是害怕这个词。跑步虽然没有听出来但一下子犹豫了一下问是不是跑步？然后再听，MAMA，这个带上助听器也没有听出来，然B　，P。M　，E验配师一个一个让我去听。好了。现在验配师开始给我结论。他说，你现在已经能听出来但不敢确定是什么，为什么呢，为什么会有这种原因呢，这是因为你常时间听不到听不清这些词语已经模糊了，而且你的低频差。而带上助听器后它让你听到了，你又不是很熟悉所以你犹豫了。验配师给我提出了方案就是自己坚持训练这些词语，熟悉认知。慢慢地就会得到很大的提高，毕竟说的话还是由这些音联合起来的。而且能听懂话的话，听电话困难的情况就会解决掉！
　　通过和这个验配师的交流，我感觉对自己的情况有了莫大的信心。从某种程度来说，是她让我认识到另外一个特别本质的东西＠
　　　你们觉得吗？发表一下意见。

思维简单化 · 发表于 2005-4-10 23:00

首先祝贺kele戴助听器有效！！！
其次说说这个听神经病和低频感音中枢性聋的关系，其实听神经病是对ABR引不出、耳声发射基本正常、纯音听力图呈上升型的听力损失疾病的一种统称，这种称呼只是相对于疾病的表现而做的称呼，而不是相对于病情的本质，因为听神经病的发病原因和病变部位都还不清楚。对这种疾病称之为听神经病也有很多专家不认同，北京301医院的那些专家就更倾向于低频感音中枢性聋的命名（这个从他们医院所出的相关论文可以看出来）。但事实上，指的都是同一种现象的病，只是在命名上存在差异，如果你在中国期刊网上查过这方面的论文，并仔细看看，应该会明白。
再次，你的免疫学检查结果好象和自身免疫性疾病的标准并不完全符合，这也不怎么奇怪，因为我国现在实行的自身免疫性聋的标准还是95年定的，这个标准正确与否，要打个大大的问号。不过对这个问题我不敢下结论，过几天去趟江苏省人民医院，和那里的教授谈谈这个问题。
听神经病（或者是低频感音中枢性聋）是否适合戴助听器是存在争议的，所以不能笼统的认为这种疾病不适合戴助听器，你试过之后既然有效果，那就行了，实践是检验真理的唯一标准，呵呵。

ky_wz · 发表于 2005-4-10 23:05

金玉良言呀！
KELE是幸运的遇上了，这么多热心帮助的好同志。真心替她高兴！！！！！！

思维简单化 · 发表于 2005-4-10 23:38

来来，发短消息给，把QQ号码告诉我

huacai · 发表于 2005-4-10 23:47

我也为KELE高兴,祝他(她)一切顺利!

悟空 · 发表于 2005-4-11 09:04

对，戴上助听器也是需要训练的！比方说平常人和乒乓球运动员比赛，肯定打不过人家，但这并不等于你身体有残疾，而是你没有经过专业训练，反应速度、肢体协调、动作的准确性等等都不行，但是只要你训练了，尽管你不能拿到世界冠军，但是你的打球水平也会提高的。
我也是在第一次配数字助听器的过程中，逐渐明白了这个道理。目前还在适应和锻炼。另外很多网友对助听器还处在“买”的思维上，还没有上升到“配”的过程，更没有上升到“练”的过程！这需要更多有心的朋友和专家来努力！！！