这是我熟悉的主人公的一篇报道

春使心 · 发表于 2005-1-16 20:46

伴聋儿“找”回丢失的声音

2005年01月16日 05:24 深圳商报

施丽璇：为绝望母亲点燃希望的蜡烛——伴聋儿“找”回丢失的声音

晴天霹雳

施丽璇是一个幸福的女人。十几年前年纪轻轻便创办了自己的公司，结婚数年后，幸福的家庭增添了一个可爱的宝宝。事业和生活的一帆风顺让她快乐，她也希望孩子同她一样，因此她给宝宝取名乐乐。

可是逐渐地，原本活泼的乐乐对父母的呼唤越来越淡漠，对小鸟欢快的鸣唱置若罔闻。一丝不祥闪现在妈妈的脑海。到医院检查，一纸诊断书让施丽璇遇到了前所未有的打击：因为药物使用不当，儿子几乎完全丧失了听力！施丽璇说：“当时犹如听到晴天霹雳！”

在她陷入无边的痛苦的同时，母亲的本能，驱使施丽璇到处求医问药，可是儿子对声音的反应越来越弱。乐乐3岁多时，施丽璇带着孩子走进中国聋儿康复中心。

在北京，她第一次知道，全国耳聋的发生率为千分之三，我国学龄前聋儿在1998年就已有80多万人。她发现身边有那么多和她一样绝望无助的母亲。但也就是在这里，她同时看到了生命的奇迹。有的聋儿安装助听器后，经过专家的指导和家长不懈的努力，可以听到声音，也可以开口说话，有的甚至和正常的孩子一样上了大学。

在“暗无天日”中探索

在这一段时间，施丽璇学习到很多以前不知道的知识，知道孩子学习语言的最佳时间非常短暂。聋儿康复犹如与时间赛跑，错过6岁前的黄金时期，恢复的可能性将越来越小。她也认识到，孩子能不能走进健全人的行列，主要责任在家庭，没有家长的全心投入，康复效果等于零。于是，她毅然放弃公司的事务，义无反顾地陪儿子走上了漫长的康复路。

起步的艰难，别人无法想象。她将自己和儿子关在屋子里，过起了与世隔绝的生活，每天不停地和儿子说话，带他看动画，引导他对说话感兴趣，但乐乐毫无反应。她就像在演一出独角戏一样，一直到自己筋疲力尽。后来施丽璇给其他家长形容自己当时的情景：“暗无天日！”

付出终于有了回报。3个月后，乐乐会叫爸爸妈妈了，会说200多个单字、词组了。一天清晨，乐乐爬上妈妈的床头，指着肚子说：“饿，吃饭。”这一简单的句子，让施丽璇兴奋不已。“这比叫妈妈还让我激动，因为他能正确地表达自己的感觉了！”

后来，施丽璇得知香港有一种人工耳蜗移植手术，是目前世界上最先进的听力补偿方式，她毫不犹豫地带着孩子去到香港。这种手术的费用高达20万元。手术后，儿子有了根本的转变，听、说的能力都有了极大的改善。经过施丽璇多年非凡的努力，到了上学的年龄，儿子踏进了正常的小学的校门，如果不注意，别人很难看出他是个听力几乎完全丧失的孩子。

放弃生意全职当老师

儿子能康复到这种水平，施丽璇成了国内听力康复的“明星妈妈”。按说她可以松一口气，接手管理自己多年顾不上的公司了。就在这时，深圳残联的领导找到她，希望她能为深圳特殊需要儿童早期干预中心的聋儿进行康复指导。深圳特殊需要儿童早期干预中心主任王坚博士对记者说：“出人意料，施丽璇毫不犹豫地答应了！”

“你疯了！这是件多么困难的事情，要付出多少代价？有这个时间和精力，你能赚多少钱，何必多管闲事！”朋友们这样劝施丽璇。

施丽璇回答：“这不是多管闲事。只要康复的手段科学，聋儿都有可能像乐乐一样康复。可是很多很多的聋儿家长因为没有基本的康复知识和其他原因，使孩子失去了宝贵的机会。这让我非常痛心！”

施丽璇告诉记者，帮助这些家长的想法在乐乐4岁的时候她就有了。那时，为了让儿子能进入正常的幼儿园，她跑了20多家，结果都被拒绝了。在最后一家拒绝她的时候，她的眼泪刷刷地流出来，她说：“我不是为自己哭。当时我就想：如果更多的人知道聋儿可以康复，我们的社会能给聋儿一个正常的环境，我当时就不至于这么无助！我想将来我要做这份工作。”

为绝望母亲点燃希望的蜡烛

正如她的朋友的预言，这件事需要付出巨大的精力。

当发现孩子失聪，多数的家长会给孩子吃药、打针治疗，还有的求助于气功，更有个别的烧香拜佛希望出现奇迹，还有的干脆彻底放弃。她说：“个别富裕的家长听说安装昂贵的器材有效果，就盲目安装，可是该调机了也不知道，结果没有什么效果，这样耽误孩子的家长太多了。”

施丽璇主持开办的聋儿家长资源中心，就是要帮助这些在茫然中的父母，为这些放弃希望的家长鼓足信心。

聋儿海昌在康复的过程中效果十分明显，大家为海昌的进步感到高兴时，一个没有料想的事情发生了：海昌的听力在下降；已经发掘出来的听力，正在一点一点地失去。原来的助听器不管用了。施丽璇首先着急了，从家里拿了一副儿子以前用过的助听器给海昌，这副助听器价值1万多元，这笔钱是贫困的海昌家拿不出来的。助听器暂时保住了海昌一部分听力，但要真正解决海昌的听力问题，必须给他装一副人工耳蜗，这需要近20万元。

施丽璇非常着急，她东奔西走寻求帮助，最终为小海昌筹到了这笔巨款，现在孩子的康复十分令人满意。

为了帮助聋儿不再因为家庭贫困而装不起人工耳蜗，施丽璇四处联系，最终得到香港一家慈善机构的支持，这几年通过减免费用的方式，为30多个深圳的孩子进行了人工耳蜗手术，找回了丢失的声音。

几年来，聋儿家长资源中心先后培训了11期150多名家长，为他们点亮了希望的蜡烛。

登上国际听力讲坛

2003年10月，中国北京，在第五届听力国际科学大会的讲台上，有一个来自深圳的年轻母亲，她从容地宣读论文，向来自美国、日本等20多个国家的80余名国际听力学权威，介绍深圳聋儿家长资源中心对0－6岁的聋儿进行的卓有成效的康复工作。这个母亲就是施丽璇。施丽璇与伙伴们所取得的成绩，得到与会专家们的高度赞扬。

为了更专业地帮助聋儿，2002年她开始攻读听力学研究生。在培训时记者听到她这样告诉聋儿家长：“作为康复路上的同行人，我们相信光明。我们的手拉得越紧，我们孩子的路就会越宽；我们越团结，我们孩子的天空就会越广阔！”（深圳商报记者邓小群）

作者:深圳商报记者邓小群