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人工耳蜗了解之旅

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发表于 2012-2-15 17:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
从小听力就不好,听妈妈说小时候4岁左右就配戴了助听器,现在28岁,助听器更换了8对,最近两次更换的都是2万左右的,钱也没有少花。妈妈说我这样的孩子都是金子做的,贵呀!父母为了我这个贵孩子辞职下海,不过现在他们觉得坏事变好事了,挣钱了!所以要乐观,生活有挫折也有希望。
最近一年多听力不明原因的又下降了,目前全家人动员起来了解人工耳蜗。来三亚,是妈妈的一个朋友说这两天中国残联在三亚开全国各省的人工耳蜗及助听器项目会议。开会的都是各个省负责人工耳蜗康复的人,因为妈妈的朋友认识一个残联的人,想通过这个人引见几个康复负责的人,先知道知道人工耳蜗实际的使用效果及使用过程会有什么问题。
我现在就住在开会的酒店,今天晚上已经约好了两位省康复中心的老师,当然是先请人家吃饭了,在饭桌了解情况。

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发表于 2012-2-15 18:11 | 显示全部楼层

回 楼主(想在三亚堆雪人) 的帖子

听说这事了,本来想邀请一位浙江康复中心的老师参加咱们本周末举办的杭州聚餐和诺尔康耳蜗厂家参观交流活动的,结果真不巧,去你那里参加会议了~~~
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2012-2-15 18:42 | 显示全部楼层
你的父母很伟大

所有做耳蜗的人,不管大人还是孩子,挺是金子做的

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 楼主| 发表于 2012-2-16 01:54 | 显示全部楼层
晚上妈妈的朋友、妈妈、爸爸、我,加上北京市、山东、湖北的康复中心的----都是教小朋友说话的,也就是语训的,所以就叫老师了,一共7个人。先是介绍、客气、互相吹捧、落座吃饭,然后菜过五味,酒过三旬,最后妈妈介绍我的详细情况,说明想了解人工耳蜗。这个过程基本就是听的乱,看唇读,知道只言片语。
回到酒店房间妈妈、爸爸的总结:澳大利亚的耳蜗国内有多家代理公司,互相不来往,售后服务各自负责,北京做的手术在湖北不提供服务,需要到北京。山东的孩子来北京语训,北京的公司不负责。奥地利的全国提供统一服务,人到那里就可以在那里调机。美国的很少------因为召回和总换人。奥地利的声调好,因为康复中心都是小孩,其它情况不明确。美国的没有宣传的那么好,孩子也少,没有特殊的表现。澳大利亚的表现一般,属于正常,但总的表现没有奥地利的声调好。
最后各位老师比较负责任(因为熟人介绍,还吃了一顿)的说:这只是小年龄孩子的情况,成人康复中心没有,所以对成人患者仅做参考。

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发表于 2012-2-16 08:44 | 显示全部楼层
在三亚堆雪人,呵呵,难度大了

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发表于 2012-2-16 13:33 | 显示全部楼层
我一直在建议所有的朋友,做奥地利的,看来我建议的是对的

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发表于 2012-2-16 14:17 | 显示全部楼层
看来我也没选错,谢谢了

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发表于 2012-2-17 22:29 | 显示全部楼层
顶上来,这贴不错

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 楼主| 发表于 2012-2-18 02:01 | 显示全部楼层
今天(应该是昨天)经人介绍我和妈妈来到北京同仁医院见龚树声教授和李永新教授,据说是同仁做人工耳蜗最好的两位医生。结果龚树声今天去了首都医科大学,因为他在大学还兼什么领导。约病房见李永新教授,正好碰到一个家长在与李教授讨论人工耳蜗,原来是一个小孩在香港做了澳大利亚的耳蜗,结果植入体从头皮漏出了,住在同仁医院把原来的植入体取出来,等到头皮长好了再重新手术。和家长聊了几句,满肚子意见,说他们在考虑再植入的时候是换成奥地利的呢还是继续做澳大利亚的。

随后李教授把我们带进了办公室,当然是先送上见面礼。李教授看着年轻而且帅,说话温和礼貌,感觉不错。当问到刚才见的病人是怎么回事,李教授只说了一句:“香港的手术水平不比有我们好呀”。我们还想问问情况,他就说其它了,也就知趣不问了。

然后说了我的情况,拿了我的检查看,说我有残余听力,适合做微创手术,保留残余听力。还提到了一个EAS人工耳蜗,详细一问,才知道E是电的意思,指人工耳蜗,A是声音的意思,指助听器,S是刺激的意思,就是一种把助听器和人工耳蜗做在一起的设备,适合残余听力比较好的人。但是我的残余听力到了85分贝,助听器效果不好,不适合做EAS。

当问到我适合做那家人工耳蜗时,他说你们可以多了解,手术的时候再说,可以问徐大夫(介绍我们见李教授的人)。一看他不太愿意说,徐大夫就说这个你们不用操心。(实际我们挺操心的。)因为在李教授办公室,比较安静,我连看带听,基本就是这么些内容。

在同仁医院还了解到澳大利亚的N5处理器在国内开始销售了。但是目前N5植入体召回,还没有再上市,做上一代的植入体,配新的处理器好吗?

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发表于 2012-2-18 12:15 | 显示全部楼层
为了你的安全性起见,如果经济条件许可,选择奥地利最好的那款吧。
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