再谈人工耳蜗的是与非

kfire2001

我的女儿于2002年的9月30日在协和医院做了人工耳蜗手术，目前开机已经快1年了，这一年中我对人工耳蜗无论是负面还是正面都多了一些了解。想想当年自己在只是匆匆了解一点知识后，就决定给女儿做手术，十分后怕！所以，我决定将我所碰到的问题，以及在这一年中我所认识到的问题总结一下，来向大家讲一下，以做交流。
  一、在做人工耳蜗之前一定要进行助听器佩戴。只有当助听器实在是没有效果时，才可以考虑做人工耳蜗手术。这句话很多人都提过，我以前也知道。但从来没有认真地看待过。即使我们家庭可以提供高额的人工耳蜗费用，也必须做助听器验佩，因为这是对孩子的负责。不能想象，一旦手术失败，那我们面对的是一只完全没有希望的耳朵（人工耳蜗植入手术会破坏耳内所有的细胞）。退一步说，助听器毕竟给我们是真正的自然声。而人工耳蜗提供的经过处理的声音，这也是一直以来我对孩子在音乐等方面的担心（由于不清楚这方面的知识，所以如有知情人可告知）。
  二、对术后康复水平要有正当的心态。目前我国开展这种手术越来越多，同时问题也越来越多。十一我去北京中国聋康看我女儿时，刚好遇到一位辽宁的家长（她的孩子，刚刚开机，来聋康康复）。他的孩子就由于手术的问题造成孩子一开始听不见，后来又由于耳蜗电极太靠近面部神经，而造成一开机，孩子面部扭曲。目前他没有办法，12各电极只开了8个（奥地利耳蜗），虽然8个电极也完全可以工作，但对家长的打击可是不轻。我以上所说的意思是，我们家长不能完全相信耳蜗公司的话，他们只会捡成功的案例将，而没有将手术风险完全的告知家长。
  三、术后康复训练最为重要。我的女儿目前开机快1年了。大家一定会问她说话怎样，会说什么？我可以沉痛的告诉大家，她目前什么也不会说，甚至听得方面也十分有限。在没有上聋康之前，我们在背后叫她10遍，她能理我们1次，都算不错的了。每次调机，医生都能说孩子听方面没有问题，但就是不见效果。今年9月我们将她送到中国聋康，1个月我去看她，发现她对声音果然敏感了许多。虽然以前在家里我们也教她，可惜方法错误，耽搁了孩子不少时间。同时，孩子的性格也是问题。在家里太过于疼爱，孩子性格明显倔强，同时注意力非常不集中（曾经听老人说过，小孩子没有爬过，注意力就不集中。而我的孩子正是一天也没爬过），造成目前学习困难，所以行为管理，也是我们家长要注意的一个关键问题。
  四、目前耳蜗的情况基本都一样，大家可以美国的、奥地利的、澳大利亚的都参考一下，我孩子做的是澳大利亚的，在聋康发现也有孩子做奥地利的。因该效果差不多吧。所以我们作家长得可以多做些考虑，比如可以要求不开发票降低费用、要求耳蜗术后免费调机几次（一次调机费用200元，好像奥地利的免费调）等等。我顺便在这里发发牢骚，我家靠着西安，手术在北京协和做的，想把调机地点改在西安，可耳蜗公司以及医院不同意（西安医院和北京协和都归一个公司管），说什么一旦离开北京，后果自负。大家帮我算算账，我和孩子他妈去北京给孩子调一次机，调机费200；火车费（来回）800元，住宿吃饭500等等，简直.....同时我还想说一下，有时协和医院某些调机人员实在不是很负责，简直应付差事，我做了将近18个小时的火车到这里调机，不到半个小时就把你打发出来。如果孩子没必要调机，你完全可以在电话里说不用来了，可是每次调完机，都叫尽快再过来一次，真不知道他们是如何想的......
  最后，我想说，以上我所说并不是反对做人工耳蜗，而是希望大家慎重。在助听器没有效果时，家长要砸锅卖铁为孩子做手术，千万不要耽搁孩子的语言期，这一点相信大家都明白。当然手术之前一定要咨询清楚，比如一个问题，目前耳蜗种类众多，那澳大利亚耳蜗来说，有24m的，有弯电极的，术后您怎么知道到底他们给孩子做的是那种呢？这个问题如果我现在没有问别的家长，我也不清楚。所以我们要多多咨询，才会事到临头不慌张。 小弟文笔不好，常常前言不对后语，大家如有问题，可以直接给我写信，我基本每天都收信的，来信必复。我的信箱 LIUXUEFENG999@163.COM
                 
                                                  一位佩戴人工耳蜗孩子的父亲

桶古

我一直都有听说电子耳蜗是个昂贵的手术，将近20万。
但我没想到它的功用如这位先生所说，效果不大。
确实，当你有条件时，还得慎重一点。

心的散步

我认识的一位朋友去香港做耳蜗术，先是感觉耳朵不适，又去香港做第二次手术，第二次手术依然不理想，又去折腾了一次，还是效果不好。他说白装了，痛苦未除还浪费了钱。大家在选择耳蜗术前，应该对手术的效果和后果有所了解和预见，避免雪上加霜。

kfire2001

2楼误会了，我是说即使采用了如此这样的设备，也要深刻的知道语训的重要性。

桶古

哦，是吗？我是2楼的，这称呼有趣。：）
你说的没错，语训很重要，我小时候，爸妈经常对我大呼小叫的，你别说，还真有效果，这不，我懒得带笔，都是君子动口不动手。：）
还有，要教会她看嘴唇猜意思。听得多了能听出意思来，看得多了也就能看出意思。这是在听不见对方说话时的最好法子。我通常在对方嘴一张开，只要不是太长句，马上能猜出大半意思。祝你女儿开心。：）

桶古

发了上去，突然发觉，好象我扯远了，不好意思。

hunter1973

茫然、困惑、痛苦时刻伴随着龙儿的家长，想当初看到孩子的脑干位图，在105分贝下无反应，有的人说先给孩子佩戴助听器试试，而医生（兼电子耳蜗推销员）说这种情况佩戴助听器是不仅没有效果的，而且还会拖延时间，耽误孩子。信谁？医生是权威呀！东借西凑，备足20万送孩子去手术了。想想当初的选择，至今仍心有余悸，是对，是错？
    面对电子耳蜗销售人员的天花乱坠介绍，又是一阵茫然。同样是艰难的抉择，我给孩子选了美国的耳蜗，现在望着孩子头上那凸起的包，明显比其它国家的大，我又是茫然与困惑。
    不过，孩子开机3个月，总算对声音有了反应，看来，有了希望。
    然而还得说说，在孩子开机时，医生和经销商说，先把孩子带回去自己教，没有效果再把孩子送去语训。没想到这一拖，就是4个多月。到语训机构，家长都说，别人都是在开机后就把孩子送去语训了，又是一次不小的打击。
    对比，如何来对比，权威，谁是权威？

kfire2001

曾经听一位家长说，一个耳蜗其价值只有7、8万，其余的钱都是耳蜗公司、医院、医生的各项花销费用，如医生的出国费用等。只是听说而已罢了，没有海关的朋友，如有，应该可以查出。

kfire2001

庄岩您好，我们通过电话的。最近怎么样。

南茜子

下面引用由kfire2001在 2003/10/21 02:11pm 发表的内容：
我的女儿于2002年的9月30日在协和医院做了人工耳蜗手术，目前开机已经快1年了，这一年中我对人工耳蜗无论是负面还是正面都多了一些了解。想想当年自己在只是匆匆了解一点知识后，就决定给女儿做手术，十分后怕！ ...

你将孩子托付给老师吗? 是否属于宝迪康还是东方世创负责售后服务的?可以直接投诉到香港公司,要求就近调机.可以消息的形式跟我联系.