|
|
301医院看病经历及基因检测结果，供大家参考
我听妈妈说我听力障碍是由于小时候身体不好打针所致，据说用过链霉素，毕竟那时候很小很不确定自己的病因，现在长大了也面临结婚生子一系列问题，为了避免万一不幸发生在后代身上，就于2011年9月2号到301医院做了基因检查，心里一块石头终于放下来了。根据我的目的我只做了两项检查：CT和基因检查（带上自己原来的听力检查图和电阻抗），检查很简单，当天就全部检查完了，当月18号报告出来，由于远在西安，今天才收到报告书。希望我的经历让大家明白很多，做个借鉴。301医院的病人真的很多很多，有名专家经常取消坐诊，我在网上挂了两次戴朴教授的号都停诊了，也申请加号了，但这个没有紧急原因也很难通过，最后一次干脆直接去医院，大不了看普通号。去了看到3号专家诊室有专家我就要求加号咨询了一些专家遗传方面问题。（因为我发现好像只有3号诊室是针对耳聋遗传方面咨询的）现在我想把自己的经历和看病的经验写出来，供后面的想去301医院看病的朋友们参考，如有不足之处，请最近也去过301医院看病的其他朋友帮忙补充。你我的举手之劳，会让别人省却很多的工夫和时间。
一、坐车路线：
301医院全称是中国人民解放军总医院。地址位于北京市西四环边的海淀区复兴路28号。但这样不好找，你可以直接找“五棵松”就行了，这个地方是十字路口。不管从哪里坐什么车，地铁、公交都可以，只要到“五棵松”站，下来你就看见医院了。
1、从北京西站去301医院：出了西站后往右边（西北边方向）走上楼梯，上去后第一眼就能看见373公交车， 373路直接到五棵松下车，不到半小时就到，很快 。而且一出站左手拐弯处就有一个售票窗口，买回程票很方便的。
2、如果时间紧张，打车也不远，从北京西站去医院就十几块钱不到二十。上车了直接告诉司机到五棵松就行。
建议大家避开铁路高峰期去北京301医院，主要是去北京的火车票很不好买，如果第二天就诊建议大家买硬卧，即使买不到硬卧上火车也可以到6、7车厢补票，西安到北京不贵，硬座158一张，补硬卧加128元。建议大家先网上预约挂号，如果简单去做基因检查就挂了一个专家的号就够了，因为致病原因尚不明确，去了也就是咨询一些基本问题或病人很担心问题然后医生开个CT检查单和基因检查单。准确的结果只能在基因检查结果出来后才能明确。
二、住宿：
我去住的301医院南边永宁路上的金泰之家连锁酒店，不贵，如果住两晚上以上建议大家办会员，标准间165元/天，我去看了环境挺好，也有网线，放心住。一天12点开始到第二天2点之前都算一天，挺划算的。本人去付钱时心里在犹豫环境不好等第二天可能不住就没办会员，188元/天，住了两晚上多花了十几元，会员卡30每张，嘿嘿。但还是建议大家别带笔记本，提前上网把资料查好就是了，毕竟去一趟北京要看病要旅游带着很不方便。 这个坐车路线，出了医院大门，也就是北门往西走，在天桥西南角坐751两站就到永定路南口下车，往前走两步对面就可以看到金泰之家连锁宾馆，宾馆有餐厅，也可以在宾馆门口西50米小餐馆就餐，饭不贵，味还可以，有包子有混沌有杂酱面刀削面等。我2011年9月去的，之前看别人写的帖子金泰之家住宿126元每间，可能物价飞涨涨价了吧，累了一天管不了那么多了。
医院门口也有一些拉客的宾馆，很便宜，70左右，不过我建议大家还是去正规的宾馆去住，毕竟身在外地，出点什么意外很得不偿失。
三、就诊：
我是9月1日下午火车从西安出发，第二天九点多到北京后，十点到医院，在五棵松下了373路直接过天桥就可以看到301医院北门了，进去后往右边走那个大楼进去一楼是挂号大厅，建议大家在1—3号窗口挂号，挂号之前要在服务台填个就诊卡申请单，完了拿这个单子去1—3号挂号窗口挂号，如果没预约到大夫好像只能挂普通号（我就没在网上预约挂到专家号，嘿嘿，之前网上预约的都停诊了），他们会给你一个就诊卡和病历。拿着这些上四楼，在四楼左边那个门口分诊，我看好多病友写的帖子上都要收费，我去分诊时没见他们收什么费用，分了诊就拿着你的分诊号和病历去放在对应诊室门口的小桌子上等待。 建议大家提前把想咨询的问题写在一张纸上，不然到时候时间紧张问题没问清楚出来遗憾死了。基因检查结果一时半会肯定出不来，不过也没关系，如果地方远不方便再去北京就等基因检查结果报告出来了给某些好心医生打电话（电话不太方便告诉大家，不过真的有人需要请联系我QQ：357281724，我会告诉大家）。待一切明确了心里就放心了。
看病具体情况我也给大家说下：
如果没挂到专家号而且想咨询一些遗传方面问题，建议你你去了看见3号诊室有大夫你就敲门进去要求加号，一般都会加号，拿着加号单去四楼电梯门口有个小房子那挂号，出了耳鼻喉科小门往前走右拐就可以看到。毕竟专家了解更多嘛。不过不是戴朴教授一类有名专家的话，你要看看他们给你开的单子，一定要有CT检查单，而这个最好还是在301医院做吧， 我去看的张大夫当时她就忘了还是我提醒的，因为目前发现PDS基因致聋就和CT有密切关系。如果颞骨CT没有问题，两周左右出结果，如果CT有问题大概需要1个月左右出结果。检测报告可以邮寄，不需要在京等待。 开完检查单子就下一楼往南走那个对面大楼一楼左拐就是CT室，先交费（208元），然后就等喇叭通知进去做CT，头顶平扫在一般2号房间，那里的人很多，估计全医院CT都在那里，交完钱排号时间早的话就直接回耳鼻喉科在分诊旁边窗口交基因检测和抽血的费用，基因检测一人一千，完了就去3号诊室对面抽血（不多，10ml），建议大家抽完血休息下再去基因大楼送血，我身体不好当时就晕倒了，让妈妈担心的，在这里向妈妈表示感激之情。基因大楼在挂号大楼和CT大楼中间对面那个，出了挂号大厅往CT大楼方向走遇到T字路口左拐就可以看到耳聋基因研究所金色牌匾，直接上四楼就是了。我们看的张大夫建议我和我妈妈都做基因检测，因为我自己对自己是不是药物中毒性也不是百分之百把握，所以医生就让我和妈妈先做，如果基因没问题父亲就不用做了，结果很庆幸，我们都是携带对耳毒性药物敏感的线粒体DNAA1555G突变，虽然我妈妈听力好着，但是一碰耳毒性药物也会致聋，这样推理就包括我的兄弟姐妹和舅舅们、姨妈和姨妈家孩子都携带这种线粒体，这种线粒体是母性遗传，男孩的孩子不会遗传，也就是说我的弟弟和妹妹虽然现在好着也不能碰这种药物，我的孩子和妹妹的孩子会遗传这种线粒体，弟弟的孩子不会遗传。
如果单纯想弄明白自己致病原因想做基因检测我建议大家只网上预约挂一个专家号就可以了，就是医生停诊也没关系，预约时在同意更换医生打钩就可以，毕竟我们只是想做个检查明确下而已，对于结果及避免措施还是当场问下医生各种情况，然后等基因结果出来了有不懂得网上问戴朴教授或者想其他办法。 强烈建议大家将您以前做过的听力检测资料（纯电测听和电阻抗）都要带过来，到医院后挂号，一般只能挂普通号，4.5元，目的主要领个就诊卡和病历，拿着这些上四楼，在四楼左边那个门口分诊，我看好多病友写的帖子上都要收费，我去分诊时没见他们收什么费用，分了诊就拿着你的分诊号和病历去放在对应诊室门口的小桌子上等待。我去了担心普通号医生会给我解释不全就去3号诊室要求加专家号去看的，专家号14.5元，之后看了专家，普通号就没去，嘿嘿，就当方便买就诊卡和病历了，谁让我这么倒霉没预约到好专家呢，不过也没关系，基因检测报告出来什么都明白了。建议大家提前把想咨询的问题写在一张纸上，不然到时候时间紧张问题没问清楚出来遗憾死了。 我那天从中午11点到下午5点一切都做完了，之后就剩下等待基因检测报告了，剩下的时间就可以自由安排玩北京了。医院北门东旁边有个酒店，如果大家抽血了建议去那里好好补补，呵呵，也蛮贵的，三菜一汤就花了110人民币。
不管挂号就诊还是CT还是基因检测中午12点就下班了，基因检测2:30才上班，其他好像2:00上班，下班时间好像都是5:30。我当时在基因检测大楼一口看见一年轻夫妇给不到一岁孩子做听力检查，好像是视觉听力检查，毕竟小孩嘛，孩子哭得真可怜，很折磨。我看得心都疼。希望这些不幸不要再重演了，更希望我们这些不幸的人早日能得到医疗科学的拯救。
301医院就诊位置图
四、旅游：
去一次北京不容易，看完病再带妈妈小旅游一下。毕竟人老了，像我们打工族时间也不多，能多对妈妈好点就尽量去做，我发现373路车可以直达奥运村，第二天一大早就去了，唉，真后悔坐公交车，那叫一个堵啊，坐了2个小时才到，到洼里南口下车即到奥运村。经过我的经历还是建议大家坐地铁，五棵松门口就有，从永定路南口金康之家走到地铁口也不远，就两站路，十来分钟吧。鸟巢没进去，门票五十，据说里面没啥，我去几次了都懒得进去，哈哈。不过水立方刚好有个活动免门票我们就进去了，嘿嘿。奥运村转完了打个车20块钱就可以到颐和园，我们走的那个门还要坐船，门票一人70，带船费，坐船也是一种享受啊。这个船到颐和园西门，一路在皇家园林散步往北门走，风景真美，我们走了将近两个小时才到北门优越的风景处，爬山下山很有意思，很遗憾到苏州街都关门了，建议大家进去带点吃的喝的，里面基本没卖的而且也贵。总体来说逛回颐和园很值得，我去过圆明园，建议大家别去，圆明园没颐和园好玩。这两个景点一天下来就逛完了。晚上在颐和园北宫门坐地铁打道回宾馆。第二天我们直接坐地铁去了西单逛街，感受北京文化，呵呵，东西和西安差不多一样贵。从西单出来可以一路走着去天安门，不远，登天安门不让带包包，去的人记得拿上钱上去照个全景，我妈妈上去没拿钱感觉自己白去了一趟下来那个怨悔呀，嘿嘿。北京地铁不管到哪都是2元，不过大家要在地铁图上把路线研究好坐地铁换线到自己想去的地方。地铁站里的自动售票机上就可以自己买。
最后，我住的宾馆在永定路上，看地图好像在北京西站那条东西贯穿路上，301医院在复兴路上，永定路的北边，和西单、天安门、王府井在一条路上。对了，住的宾馆可以在前台免费拿一张北京地图，嘿嘿，自己研究去玩吧。
五、后记：
我附上自己的基因检查报告，希望更多的与我同命相连的朋友们借鉴一下
基因检测报告
注明：我和我母亲都是线粒体突变基因携带者，我母亲听力正常，我听力已经属于中重度了，戴助听器也会影响听力，但是这一切没办法，自己努力坚强生活吧。我想给大家详细解释下对耳毒性药物敏感的线粒体DNAA1555G突变基因，这个我听医生理解意思就是：如果你是患有这种情况耳聋的女性，你以后的儿女都会携带这种突变基因，但是他们先天性耳聋的机率就像正常夫妻生育聋哑儿的几率一样，但是都不能碰耳毒性药物，不管男孩女孩一碰都会发病，女孩会把这个突变线粒体继续遗传给她的儿女，男孩子就不会遗传了；如果是男性，你放心，你的孩子不会遗传这种突变基因，就是用耳毒性药物也没关系，当然也得确保你的妻子不携带这种突变基因，但是也得保护好自己不能再用这种耳毒性药物。当然你的兄弟姐妹包括舅舅们，姨妈及姨妈家的孩子一样的道理，由此推累吧。
最后，很感谢毛姐姐还有苏州Avanty，聋人在线以及其他热心帮助我的亲人朋友们，真诚的感谢你们。
|
|
/1 
发表于 2011-9-28 13:05
