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走向光明之旅——家有儿女

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发表于 2011-7-24 18:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
  跌入黑暗

之所以说是“走向光明之旅”,是因为之前的岁月一直处于担心、自责、内疚、绝望的情绪中,不能自拔。虽说才过而立之年,心态却早已暮气沉沉,为自己的人生早早地划好了决绝的句号,活着的过程就是让生命的苍凉余音钻进那个早已天定的圆圈里,再无声息。从此,这个世界忘记曾经有我,我对于这个世界的记忆也在那一瞬间消失。
我预想中我的人生会是这样结束。尽管如此,我还是活得很认真,既然结局不可能美好,那么过程是否可以精彩些,可以有声有色些?
19998月,女儿17个月,只会叫“爸爸妈妈”,与大2个月的侄女相比,语言发展相差很大,对声音的反应时有时无。不顾家人的反对,我独自一人带着女儿前往省儿童医院检查,诊断结果为先天性感应性耳聋,属于二级聋。那一年我25岁,我不知道我是怎么离开医院的,但是,就从那一年那一月那一天开始,我从一个娇小姐变成了一个坚韧的母亲,一个有思想,有责任的母亲。
那几年,我很少出门,很少在人前提起女儿,我像勾践那样卧薪尝胆,就想着等我把女儿带出来时,女儿能说会道,决不比正常孩子差!买了很多儿童歌谣碟片,很多拼音读物,智力拼板……在游戏中学说话,在学习中学说话,在生活中学说话。女儿4岁上幼儿园,她的优秀就表现出来了,她的画构图大胆,色彩鲜明,她能认出许多国家的国旗。女儿的幼儿园老师惊叹“是个天才啊”!
女儿上一年级了。我特意挑了个没有教师子女对比的班级,让我和女儿都可以活得轻松些。由于学前教育的扎实,女儿学得毫不费劲,她考试的满分比别的教师子女多。对于我来说,那段时间是女儿出生后最幸福的时光了,每天上下班的路上,和女儿絮絮叨叨,她给了我无限的力量和信心!那时,我还写过一篇文章《快乐在路上》。一路走来,一路心酸,却也一路收获。

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 楼主| 发表于 2011-7-24 18:48 | 显示全部楼层
再次跌入黑暗

           2004年月10月意外怀孕!其实也不意外,几年前就申请了二胎指标,不久前也做个孕前检查。说意外,是因为是否真的再生一个,还在犹豫中。正好单位组织体检,各项指标都相当好。再看看女儿,似乎可以放手了,不用再像前几年那样费心费力了。那么,再生一个,等我们百年之后,也好有个人照应照应女儿。抱着这样的想法,我憧憬着未来的生活,我甚至早早地起好了孩子的名字,如果是男孩就叫“昱天”,愿他的人生永远是晴空;如果是女儿,就叫依蔓,和姐姐相偎相依,就像两朵并蒂的花那样曼妙多姿。不光是大名,还起了个小名“多多”,意为“多一个孩子,多一份希望”。
         2005716日,在阵痛24小时之后,经剖腹产下一男婴——多多。刚出生的多多是那么饱满,那么红润,一个虎头虎脑的壮小子啊!全家人沉浸在喜悦中,孩子他爸连打电话都是喜气洋洋的。
    月子里,我心里一直隐隐潜伏着担心,几乎没有好好睡,时不时用声音去试探儿子的反应。可是,一次又一次的失望。我的失望在40天后的新生儿听力筛查后升级为绝望……
    我抱着儿子在客厅里来回踱步,无声哭泣,我的心是空的,我的身是虚的。我紧紧地抱着儿子,似乎要把他塞回肚子里去。要是,要是时光真的能倒流,那该多好啊!生平第一次,有了这样天真可笑的想法!像一个忘了带钥匙却失手把门锁上的人那样懊恼。门外和门里一步之隔,时间是多么靠近啊,往前挪一步,这个世界会是那么安宁,那么快乐。可是,我已经跨出了这一步!这一步,就仅仅是这一步,门外和门里就成了两个世界,远隔千山万水,荆棘密布!
    心累,累到崩溃的边缘!此时,我心里冒出了一个可怕的想法:把孩子扔了,扔得远远的!我自己为自己开脱罪责:就像一辆负重的货车,不堪重负时,不得已必须卸下超载的重量。我就是那辆超载的货车!
    我给孩子买最好的衣服,买最好的奶粉,包好了金锁,写下生辰八字……我甚至选好了远隔千里的地点,去做这件罪恶的事情。当我把我的决定告诉家里人时,他们都不作声,没有一个人强到可以承受双重打击。我以为他们都默许了。尤其是孩子大伯的一句话“这种孩子养大也没有用”更坚定了我的想法。
    临行前的早上,父母早早赶到我家,一向沉默的父亲没有说话,话多的母亲开口了:“这种事情怎么可以做?你以后怎么活?”知女莫若母!在泪奔中,我掐灭了罪恶的念头,从此开始埋头育儿,心无旁骛。教儿子说话比教女儿困难得多,不仅仅是听力上的差异,更重要的是男孩子生性顽劣,难以静心聆听学习,再就是男孩子的语言发展相对滞后。
    儿子上小班了。发现孩子不厌学,可是他在幼儿园也没学到一言半语。傍晚去接他,老师只顾着跟别的家长说笑,儿子很落寞地坐在一边,跟别的小朋友也玩不到一块儿。更让我难过的是,一天傍晚,我去接儿子时,发现老师居然没有给儿子戴助听器!那么,也就是这半天,儿子是在无声世界中度过的!可恨!心痛不已!
    之后,又换了两个幼儿园,老师到是比原来的负责,只是谁会有耐心去教一个听力有障碍的孩子说话呢?我也无法提这样额外的要求啊!看着孩子喜欢幼儿园的老师,喜欢上幼儿园,听着老师说“多多虽然话讲得不太清楚,可是他的画是班里最好的,脑子是最灵光的,常常我还没说完,他已经知道要做什么,怎么做了”,对新学校的老师,我充满了感激。
    可是,孩子终究是走进社会的,这社会上的宽容只是一个词,一个常常在媒体中出现的词而已。孩子的多嘴,孩子的想说说不清,会惹来多少人鄙夷的眼光,多少人的冷嘲热讽啊!孩子就要进入小学了,这可怎么办?怎么办?我心急如焚,随着日子一天天流逝,我的焦灼让我患上严重的失眠症。我常问自己,我离崩溃还有多远?

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发表于 2011-7-24 19:40 | 显示全部楼层
平常心、平常心。申请免费耳蜗

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发表于 2011-7-24 20:22 | 显示全部楼层
可怜天下父母心。在你所遭受的打击前,我们的安慰显得苍白无力,但是无论如何,请坚强,你是两个孩子的依赖,是他们的希望,请乐观,无声的世界虽然少了一份色彩,可是这个世界的色彩千千万万,少了一份却还有九份啊。
你的儿子,后来做了人工耳蜗,所以跌入黑暗再入黑暗最后走向光明之旅?

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发表于 2011-7-24 22:25 | 显示全部楼层
感同身受啊,期待楼主更新!

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发表于 2011-7-25 09:30 | 显示全部楼层
真的很理解楼主,我能感觉到你的绝望,但是我也爱莫能助!希望孩子早点好起来吧!

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发表于 2011-7-25 11:09 | 显示全部楼层
跟着你的文字, 感受着你的感受,那份努力,坚强,无奈.....我跟着难过, 欢喜, 欣慰至泪流满面!

不晓得还该说些什么, 有你这样子的母亲,及家人,相信孩子一定会健康快乐的成长, 尽管比起别的正常孩子,他们会有遗憾!

为你 及 你的家人, 更还有两个可爱的宝贝祈福!

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 楼主| 发表于 2011-7-25 16:29 | 显示全部楼层
遇见光明
    每年两次,我都会带着孩子去杭州惠耳作听力常规检查,检查听力有没有衰退,助听器清洁保养。几年下来,听力中心的工作人员也熟悉了我家的情况,给孩子更新助听器时,总会从孩子的听损和我家的经济两个方面去考虑,也向我提过“人工耳蜗”,但是由于价格的昂贵,手术的风险,术后的效果,都是我顾虑的问题。我觉得我没有能力,也没有勇气去冒这个险。
        20114月,杭州惠耳,工作人员又一次提起这个建议,还说稍后有个浙大的研究生要来,他去年去台湾做的人工耳蜗,挺好的。让我跟他交流一下。没过多久,我就见到了浙大的研究生,一个戴着眼镜的瘦瘦高高的帅小伙。如果不是事先知道他做了人工耳蜗,我会以为他是在听MP3,是个音乐迷。跟他作了简单的交流,发觉他的语言表达很流利,吐字也很清晰,只是语速稍慢,有几个舌尖音不是很标准,可是就算正常人口齿不是很清的也很多。我开始愿意去了解人工耳蜗了,临走时向这个小兄弟索要了QQ,回家后加为好友。于是,开始了网上交流。这期间,“聋人在线”走进了我的视野,我又加了锦绣天使的QQ群,向锦绣天使咨询许多关于人工耳蜗的情况。
    在交流过程中,我发现我徒有一颗急切的心,没有耐心,也没有静心去钻研那些专业的术语,关于技术方面,我一窍不通。问得再细也枉然,于是,我问天使,如果你是我,你会怎么办?
    将近两个月的时间,一到办公室,我就上QQ,打开聋人在线,打开百度,去搜索我需要的资料,正面的信息让我充满希望,负面的信息又让我像霜打的茄子似的萎靡不振。做,还是不做?谁来给我信心,谁来帮我决定?
        611日,台湾振兴医院陈主任一行来到惠耳,我早早地带着孩子过去,因为太兴奋,太急切,甚至忘了带提前在省中医院检查的片子过去,猛然想起时,已经上了高速,无法回头!
    已是夏天,而陈主任却穿着深色西装,打着领带,这让我在初次见面时,就信赖了他,这一丝不苟的穿着,使我认定他必定是个严谨的医生!多少的医患问题是源于医者没有仁心,过于随性啊!陈主任平和通俗的讲课,让我对人工耳蜗手术成功性有了更为确切的认识:就手术部分,到目前为止是100%成功,两例失败的原因是术后的语训没有跟上。如果能保证手术100%成功,那么术后的语训,我来负责!
    接下来是个别咨询,由于没有带检查片子过去,无法对儿子的情况作细致的分析,但是看了在惠耳的档案,又看了儿子的表现,陈主任说完全没有问题。我心安稍许。当我说打算放弃一年的工作,专门在家带儿子时,王教授连连摇手,说用不着,就上幼儿园,回家在生活中多教教就可以了。真有这么简单吗?

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 楼主| 发表于 2011-7-25 16:32 | 显示全部楼层

回 3楼(不如初见) 的帖子

还在进行中,但是至少看到了希望!会一直写下去,第一次发帖,操作不是很熟练。谢谢各位的支持!

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 楼主| 发表于 2011-7-25 17:15 | 显示全部楼层
准备工作
  杭州之行坚定了我的信心,我终于下了决心——做!615日,一个大雨瓢泼的日子,我带着两个孩子去公安局,填表格、拍照,申请通行证,护照。整整三个小时,儿子觉得太闷,一个劲儿嚷“饿,饿,饿,我快要饿死了”。唉,带不懂事的孩子去办事,那叫一个难,一个烦!
  为什么带女儿去台湾,有个不得不提的小插曲。事前,我问女儿:“给弟弟做人工耳蜗,不给你做,你会不会想不通?”女儿说:“妈妈,先给多多做吧,他话还讲不好,我已经会讲话了,以后有钱再做。”后来了解到国产耳蜗招志愿者的信息,女儿表现了极大的兴趣:“妈妈,不要钱的耳蜗我也想做。你帮我问问!”基于国产耳蜗尚不成熟,我不敢冒这个险。我告诉女儿等爸爸妈妈赚够了钱再做,也做最好的。在这样的情况下,带女儿一起去,既可以帮我一起照顾弟弟,也见见世面,经历一下手术过程,为以后做出选择作个铺垫。
  接下去是办亲属关系公证书,首先要到街道或派出所办一份亲属关系证明,盖个章,然后去司法局公证处了。这个环节还比较顺利,办事的小伙子非常细心,得知我的情况特殊后,提前把未生效的公证书给了我,这大大缩短了入台准备的时间。愿好人有好报!
  这些硬性的证件都办完之后,台湾方面手术时间也定下来了,81日动手术。下一步就得给孩子打疫苗了。这一环节可谓是一波三折。630日,我去外校监考,就把接种任务交给妈妈,让她带孩子去红十字医院接种。在我心中,妈妈一向强干,给我厉害得多了,她办的事总让我放心。妈妈也觉得这是件容易的小事,就带着孩子去医院接种,然后送幼儿园。
  这天晚上,我内心莫名的不安,就查看了一下接种证。糟了!医生给儿子打的不是我们要求的肺炎疫苗,而补打了以前漏打的麻腮风疫苗,吃了糖丸!叫醒妈妈,问她怎么回事,妈妈说医生没说什么,再问交给她那张16K的白纸呢,老妈坚持说是小小的一张纸,医生收起来了。我悲叹:我一直以前依靠的大树,我的妈妈,真的老了!她再也没有能力帮我分担了!
   第二天,是集中改卷的日子,我向教导主任电话请假,带着孩子直奔红十字医院四楼接种室。问情况,向他们要回头天收去的白纸,没想到,医务人员不觉得惭愧,还振振有词:“肺炎疫苗我们没有的。麻腮风你们本来要07年打的,那时是免费的,现在要88元,没有收你们钱呢!”这么说,我还占了便宜?没有力气,也没有时间纠缠、理论了!气!急!!火!!!
  在同事的提醒下,找疾控中心,得到答复:麻腮风疫苗后起码隔一个月再打其他疫苗,而且整个诸暨只有店口可以打这种疫苗!正好碰到店口防保科科长,说他们还有一支疫苗,太麻烦,下周一就要送回疾控中心了。也就是说,等我们可以打疫苗时,整个诸暨无疫苗可打,并且再次接种的时间是730日,而手术时间是81日。除非推迟手术时间!联系台湾医院,说手术时间不变。我怎么可以拿孩子的生命开玩笑呢?宁可放弃手术!那一刻,进退两难,我动摇了!
   75日,暑假开始了。我打114查询省疾控中心的电话,他们告诉我只要间隔15天就可以再次接种。这就意味着715日可以接种,时间上来得及了。我心里的一块石头落了地。然后他们给了我绍兴疾控中心的电话,我再打绍兴疾控中心,绍兴让我打城南、塔山,都未果。无奈,我再折回省疾控中心,告诉他们绍兴也没有。省疾控中心的女同志记下了我的联系电话,安慰我别急,她帮我再联系。几分钟后,她告诉我,她打通了诸暨疾控中心的科长,说诸暨可以打的。让我自己联系,成与不成都要打电话给她,如果疫苗没有,省里会拨下来的。按她给我的号,我拨了诸暨疾控的科长电话,我说:“你帮我联系一下,不管成不成,省里在等我的电话呢,说如果不成,他们会拨下来的。”最后一个电话,这位科长告诉我:“715日,你到疾控中心买疫苗,我们会用冰块冻好的,直接去四院打,到时联系那边的金科长。”
  什么叫“上头有人”?这就是,不管是真的还是假的,事情就这样办好了!715日,一路绿灯,只是心里有点疙瘩,从城关到店口,路遇小小交通意外,堵塞了十余分钟,疫苗拿出来时,外面的包装盒感觉不凉,接种医生质疑会不会影响疫苗发挥作用?旁边一医生说不会,我又想,纸盒不凉并不代表疫苗也不凉,纸盒与疫苗之间还有空隙,还有空气隔热呢!这样想,但心里还是惶恐,又是两个夜晚的噩梦纠缠。
   
  最最核心的问题是“钱”,从农村信用社提出,像炸药包似的背到建行,又背到中行,都拒汇,原因是拿不出台湾振兴医院的证明,而杭州康复中心的证明无效!在诸暨折腾了两天无望后,725日大清早赶往杭州,在另一家长的陪同下,在银泰旁边的建行总行汇款成功!
  整个前期准备中,既感受到一些机关浮于人事的工作作风,也感受到这个世界还是有好人的,只要我们以诚待人,不回避困难,会换来别人的将心比心。
现在,万事具备,只欠东风啦!
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