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谈谈我儿子的人工耳蜗手术经历

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发表于 2010-11-25 14:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
儿子08年3月出生,两个月(5月)就发现双耳极重度感音神精性耳聋,台州、温州、杭州、上海、北京的权威医院都去看过了,唯一的治疗方法就是植入人工耳蜗,由于孩子太小,只能等到一周岁之后才能动手术,在等待的这一年时间是漫长而又痛苦甚至绝望的,这其中的滋味同病相怜的家长都身有体会。
手术前半年,我们就前往语训机构了解情况,特别是在选择人工耳蜗产品方面,当初是在澳大利亚和奥地利两种产品之间做选择,咨询了很多专家、语训老师和耳蜗学生家长,最后选择了澳大利亚freedon产品,当时的价格是19万5千。
选择好产品以后,厂家帮我们联系好手术医生(北京的张道行医生)和医院,并确定手术日期。09年7月,带上孩子的听力图(脑干诱发、耳声发射)以及日用品就去医院了,其它的都不需要准备。厂家已经和医院联系好,直接去找哪个医生办一下住院手续就可以了。是提前一个星期去住院的,因为在这一个星期内孩子还得做一系列的身体检查,以确定孩子是否适合做这个手术,最重要的一点是孩子手术前一定不能感冒生病。
记得儿子的手术是09年8月8日上午第一个手术(当天有好几个孩子做这个手术),因为手术前一天晚上10点以后就不能给孩子吃任何东西了,水都不能喝,所以手术安排在第一个是最好的,因为孩子毕竟太小(当时我儿子才16个月),忍受不了太久的饥饿。
手术前一天下午,主治医生叫我去医生办公室签手术同意书,跟我讲解了人工耳蜗手术以及全身麻醉后可能会出现的一些意外情况,当时听的胆颤心惊,尽管很害怕出现那些意外,但是毕竟我们别无选择,颤抖着手在手术同意书上签了字。
8月8日上午6点30分,护士来病房给孩子打了一针屁股针,也不知道是什么药,当时紧张的都忘了问,7点,我和孩子爸爸一起将儿子抱进手术室外另一间房间,记得当时儿子应该是有某些预感,看到这些穿着手术服蒙着脸的医生儿子恐惧了,死命的抱着我开始哭。儿子哭了我们拼命地忍住眼泪。一会,麻醉医生过来给儿子打了一针应该是镇定剂吧,儿子不到一分钟就停止了哭闹,全身不会动了,只是睁着眼睛看着我,那眼神我一辈子都无法忘记。随后,医生就从我手中抱走了儿子进了手术室,看着小小的儿子被医生抱走的那一刹那,我和孩子爸爸压抑不住心中的那份恐惧和心疼,眼泪夺眶而出。
和家人一直焦急的等待在手术室外。8点,我发了第一条短信给在手术室里全程跟踪的耳蜗公司员工询问情况,他回短信说张道行医生刚进手术室准备手术;9点,我发第二条短信,9点30分,回信说手术挺顺利的。10点多,里面发来短信说手术成功,术后当场通过技术检测听能情况比较理想(也就是说到时候耳蜗开机后儿子就会听得比较好),医生已经在做最后的缝合。11点半多,终于听到了儿子的哭声,手术室的门打开了,看到那个小小的人儿躺在偌大的手术车上,头上包着术后的大包,身上就盖一条被子,双手双脚都被绑在手术台上,而且衣服都尿湿了,那个心疼啊。儿子当时虽然全麻已经清醒,但是神智还是不太清醒的,一直断断续续的哭。好像是术后6个小时不能吃东西吧(具体时间也记不清了),儿子送回病房之后护士过来做了一系列的工作,最后大家守在床边,儿子一直迷迷糊糊的哭,一直到下午快3点的时候才清醒过来,当天晚上儿子一下睡一下醒一下又哭,应该是恐惧加上术后的疼痛吧,那天晚上全家人都没有休息,一直轮流抱着孩子。第二天上午孩子还没缓过劲,不理人,逗他也不笑,吃不下什么东西,一直到第二天下午,我们逗他的时候他才勉强挤出一点笑容来回应我们。我想这个时候术后的疼痛感才逐渐消失了吧。之后的一星期就是每天上午一瓶吊瓶(消炎的),头上的那个包着的东西也一直没有拿掉,直到第7天拆线的时候才拿掉。由于做这个手术是把头发剃光的,而且孩子小,头骨也相对小,这个耳蜗植入体在耳朵的后方看得比较明显凸出的一块,不过这个等孩子大点头发留长了就看不出来了。
拆线后约定了耳蜗开机的时间,我们就出院了。
8月28日,带上耳蜗的体外设备,前往医院开机。当时开机也是我抱着孩子的,技术人员经过调试,最后把耳蜗给儿子戴上后,儿子哇得一声哭了,我当时还莫名其妙,我不知道那时候儿子已经听到声音了,他已经在一年又四个月的无声世界里第一次听到了大自然的声音。
09年9月1日,耳蜗开机后我们就去了聋儿康复机构参加术后语训康复,其中的康复经历一言难尽,直到今年7月,我们完成了一年时间的康复训练,于9月份儿子进入了正常幼儿园就读,此时,儿子刚好两周岁六个月。我们孩子是康复进度比较快也是比较好的一个孩子,所以一年时间就能进正常幼儿园了,当然,这并不代表就可以把他当成正常孩子一样来教育就好了,不是的。虽然孩子现在已经听得挺好而且也说得挺好了,但是我们现在还是一个月去一次康复学校,由老师指导下一步的康复计划,应该是一直到孩子四周岁才能完全确定孩子是否完全康复,到时候再进行全面评估。
以上就是我们的人工耳蜗手术经历,希望对一些家长有所了解和帮助吧。

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笑口常开,好彩自然来

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发表于 2010-11-25 15:26 | 显示全部楼层
看的我都流泪了,真不容易,你的儿子真勇敢,父母也很伟大

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发表于 2010-11-25 15:50 | 显示全部楼层
可怜天下父母心啊!

康复效果不错,恭喜你们了!
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2010-11-25 16:56 | 显示全部楼层
确实值得祝贺!盼望楼主儿子尽快康复。

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人生终极目标:寻找一起吃苦的幸

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发表于 2010-11-25 17:46 | 显示全部楼层
儿子很坚强

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发表于 2010-11-25 19:40 | 显示全部楼层
问一下楼主在哪里康复的,一年费用是多少,当时为什么没给孩子早点做呢,我的宝宝现在11个月打算做了,可是不知道做哪个品排

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发表于 2010-11-25 19:44 | 显示全部楼层
请问你的儿子对音乐听得怎么样呢,能把你的QQ号发过来吗,想和你聊聊。谢谢你。

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发表于 2010-11-25 22:29 | 显示全部楼层
恭喜好样的

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发表于 2010-11-25 22:35 | 显示全部楼层
回5楼品牌不是最重要的,时间才是最重要的,赶快选好给孩子做手术,别耽搁了。

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 楼主| 发表于 2010-11-26 09:41 | 显示全部楼层

回 5楼(zyaigh) 的帖子

我们是在浙江杭州省聋康(听力语言康复中心)康复的,据我们了解,人工耳蜗手术最好是在孩子满一周岁之后做。康复费用方面,杭州聋康对于贫困家庭实行免费康复,只需提供他们所要求的各种证明材料,这也是浙江省财政的一项扶贫政策吧。不过现在聋儿人数剧增,这项政策也是勉强在维持着,以后可能会有所改变。自费的话是一个学期8000元左右(,具体康复费用是根据学校安排的课程课时收费的。至于生活费用方面,不是杭州本地人需要在杭州租房,我们是租在学校附近的,在杭州的一年时间生活费用30000-50000之间,不过这是要看个人的消费情况了。
产品选择方面要看你个人喜好,这个我也不好回答,只能说我们做的这款澳大利亚freedon耳背式机效果不错的,不过这也要看孩子的个体差异。
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