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奇异的事情,急求301专家和网友解迷!!!!!!

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发表于 2010-6-29 17:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
                               奇异的事情,急求301专家和网友解迷!!

        301专家老师和各位网友,大家好,这段时间发生的事情让我和妻子过的很迷茫。咨询了很多的医院和医生,答案不一,却没有个明确的说法。何况这样的事情和经历简直跟电视台的科学探索神秘的现象节目一样,让我不得不相信原来什么事情都可以发生。
        最近看了网里的很多帖子,但还是无法解答心中的疑惑,所以把我这个事情写出来请大家分析分析。在此先跟大家说谢谢了,万
分感谢,祝愿好人一生平安。也许你只是举手之劳的回个帖子,却能够帮助我们解决这高山迷雾一样的难题。拜托大家了。
        我是听障人士,西安人。5岁时打庆大霉素把右耳打聋,幸亏发现的早,停止打针。保住了左耳。从小到大学上的是正常的学校
,小学期间因参加学校2千米跑步,导致左耳听力下降,但影响不很大。大学时只因有点才气和长的帅点,被许多学妹喜欢,结果导致被某些色狼兄弟看不顺眼,晚上背后偷攻,拍我一砖头,导致听力又下降了些,(俺长的帅又不是俺的错?爹妈给的。冤。)但因为也会看口型,所以影响不太大,毕业工作后为了不影响工作才配了隐型深耳道数字助听器。时有耳鸣。平常交流和打电话及开车没有困难。
        后结婚,妻子是正常人,并且耳朵异常的灵敏,房间里就是挂个表她都能听见并睡不着,甚至有时候能听见隔壁邻居的说话声。
(我有时候真的怀疑她是不是长了双猫耳朵,同时也杜绝了我郁闷时给哥们打电话诉苦说她坏话的想法和机会)。
        我们查遍双方上三代都没有任何遗传病史,我有个哥哥也听力正常,他小时候也打过针,但不多。我们准备生孩子前我心理很纠
结,真的不想再出现跟我一样的悲剧,因为很多事情只有失去了才知道珍惜,相信论坛里的网友跟我有同样的感觉。 准备怀孕前去了西安几个大医院做孕前检查和咨询,那些医生和妇产科专家说正常,可以怀孕,像我这样的后天性的没有家族遗传史的人是不会遗传的,生的孩子不会存在听力方面的问题。(当时那个心情好啊,我干起家务也是眉开眼笑心甘情愿的)。
        儿子出生了,小子挺壮实,长的比我帅多了。一个月时我有意测他听力,趁他睡觉时发声音,他立马有反映,很不满的扭两下身
子,把头埋进枕头更深些。有天冲奶瓶时没看见,腿碰到桌子边了,发出一声响。那小子猛的睁开眼瞪我,过了5秒才又闭上眼睛睡去。我那时差点没哭,不是因为腿青肿了痛,而是因为心里高兴的想哭。
        后来儿子老感冒咳嗽,打吊针,我们很注意,用的是青霉素或者头孢类的药物,坚决的避免使用耳毒性的药物。(我这个前车之
鉴,那后面肯定不能再重复历史)三个月时医院让做听力检查,没通过。我的心立刻沉了。但大夫说很正常,有些孩子没过是其他原因,比如羊水堵塞什么的。让半岁再做检查。后来还是没过,妻子很伤心。几乎夜夜看着睡觉的小胖子流泪不止。我生性乐观,比较笑对人生。当时也低潮了一阵,找没人的地方偷偷哭。但又振作了起来,因为我知道我要去承担这些,帮妻子淡化痛苦。
        9个月时医院检查听力,医生说是双耳100分贝以上。我们问医生有没有更准确的检查和仪器,因为确实不甘心。医生说不用检查了,没
意义,这已经是全聋,只能做人工耳蜗。回到家后,耳蜗公司的人电话就到了,让我们去面谈,问他怎么知道电话的,说医生给的。(看来病人的隐私真的是无法保障)。当时是心理无法接受儿子做这个东西,上网查询了发现并非做了就跟正常人一样,何况也有许多的风险和后遗症。同时又在悲伤的情绪中,所以不愿意去耳蜗公司谈。希望能够有其他的办法来解决。只要不动手术,不想儿子挨刀。
        后来耳蜗公司总是打电话催我们过去谈,并且说现在做手术的话,小孩不会影响说话,完全可以像正常的孩子一样学习说话和上
学,在家里自己带就可以了,岁数到了直接送正常的幼儿园。要不3岁后就晚了,影响很大很大,所以不要把钱看的太重。妻子听了很纠结,不知道怎么办好。尤其是近20万的费用,我说没关系,大不了卖了房子。孩子是第一位的。但是我必须要了解清楚还有没有其他的办法,不想这么草率的就给孩子做手术,因为一但做了,就没有回头路了。所以要继续的了解。
        但是,孩子从9个月开始到现在一岁4个月,对声音的反映还是有的,平常叫他时十次有6次他都会扭头或回头看你,离的远些,6米左右
在背后叫他,大声些他也会回头,叫他的音量比平常说话的声音大点。在他背后发出笑声时,他有时候不回头,但也跟着笑。笑声停了他也不笑了,笑声起他也跟着继续笑。(他尤其对我的笑声很敏感) 对于拍手和在他耳后打响指敲东西,他也会扭头寻找。在他睡觉时摇拨浪鼓,他会反应,睡的沉点的话就反应不多。
        他现在会叫爸爸,妈妈,发声很清楚,他知道妈妈是谁,但对于爸爸,他叫我爸爸,但出去见个狗狗猫猫或者保安也指着叫爸爸
,并看扭头我(泪流满面。儿子啊,我才是正宗的爹啊)。耳蜗公司再打电话时,妻子告诉他儿子会叫爸爸妈妈了,很清晰。他说很正常,一般聋哑和听力重度的小孩都会叫妈妈和爸爸。这是全世界科学上也解释不了的事情,只能归与本能。所以会叫没有用,必须得尽快做手术才能让他像正常人一样说话。我和妻子听了很纠结,真的很郁闷。因为我见过聋哑人,他们那种发声绝对不是我儿子这样的清晰的声音,我觉得儿子叫爸爸妈妈比其他孩子还叫的清晰。可是难道真的只是人类的本能而已????
        我一直在寻找答案,看了论坛里有些孩子听力120以上还可以配什么美人鱼助听器,那么我觉得如果儿子能够配助听器的话,我
真的不想让他挨那么一刀,并承担不可知的风险。花钱没关系,虽然我们经济条件一般,但为了孩子,我甚至愿意用我的生命去保护他,甚至付出一切来换他的听力,又何必在乎金钱。如果说真的没路可走,只有耳蜗能够让他正常的交流,我会立刻低价迅速卖掉房子给他做手术。只要他好,我和妻子苦点累点没什么的。(现在终于理解什么叫做可怜天下父母心了)。
        看了论坛里的各位301专家和热心的网友比如苏文大哥,毛毛虫,地狱无声,助听器爱好者.......等等心地善良又热情的人们帮
助了一个又一个伤心的父母解答和解决问题,我的心也不能再平静下来。所以写出我们的经历,希望能够让大家给我和伤心的妻子指一条明路,告诉我们究竟该如何去做,让这个可怜的折翼小天使能够重新的快乐飞翔。
        我们做了脑干,耳声发射,声阻抗。CT。(CT检查正常)四项。医生说不用再期望什么了,这是最终的结果,唯一的选择就是做
人工耳蜗。但我看了论坛里的例子,却发现还有更多的检查。再次的请大家原谅我这个一无所知的菜鸟,也许又得让大家重复的解答这些对你们来说很简单的问题,但对我们来说却是很深奥的知识。  
        我和妻子满怀期望的乞求各位看过此帖的好心人能够回复解答,解决我们的困惑,滴水之恩当涌泉相报。(定当给各位
热心善良的好人寄送西安本地和周边的土特产小吃等表达感激之情)我知道热心的大家不是图什么回报的人,但这只是出于我们自己的感激和表达方式,西安人是很好客和豪爽热情的。
   
        我现在的疑惑有几点:

                        1。100分贝以上的是不是就只有必须做耳蜗手术这一个选择?
                        2。儿子叫爸爸妈妈真的只是人类的本能而已?跟听力无关?
                        3。儿子听力跟打针有关系吗?青霉素能导致耳聋吗?
                        4。有没有更全面的检查能够确诊?在西安哪个医院?或者301医院?
                        5。儿子是我遗传的吗?可是没有家族遗传史,并且遗传都是以女孩为主啊。
                        6。如果可以配助听器,那么配哪种的好?西安有给幼儿配助听器的公司吗?

   
        再一次的感谢热情的大家能够把这些内容看完,不管未来的路如何走,我都会笑着拉着孩子和妻子的手一起的笑对人生。同时永
远的感谢那些在路上帮助和指导我们的好心人。祝愿好人一生平安。
        我会把儿子后面的经历和看病的过程写下来,以便能够为后来的父母得一借鉴。相信这也是苏文大哥和毛毛虫等组建这个平台的
热心好人们愿意看见的结果。
        因为上班,所以没上传检查单 ,如果需要,我回家了后找出来。再一次谢谢专家和各位网友能够解答和帮助。万分感激!!  
                           
     
     
      
     
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 楼主| 发表于 2010-6-29 17:50 | 显示全部楼层
      

  我和妻子觉得世界上最好听的声音莫过于听见孩子叫爸爸妈妈。

可是,耳蜗公司的人说这只是本能。

一句话就打击的我们那刚存在的欣喜又变回了冰天雪地。。。    
   
   跪求专家和高人解释这个原因!!!万分感激!!!


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发表于 2010-6-29 20:06 | 显示全部楼层
看了帖子百感交集,我女儿幼年至今我都拒绝使用庆大链霉素等药品治病,现听力很正常.你孩子的病因也许与某些药物有关.请及时上传测听图等资料供专家分析.
可怜天下父母心,望孩子早日康复!

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 楼主| 发表于 2010-6-29 20:53 | 显示全部楼层

回 2楼(凭栏) 的帖子

   谢谢,谢谢~~~谢谢凭栏你能够回帖,虽然没能解答我的问题,但还是非常感谢你能够关注我的帖子~~~~

               万分感谢!!!   
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毛毛虫会变成蝴蝶吗???

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发表于 2010-6-29 21:03 | 显示全部楼层
1.100分贝以上并不是只有做人工耳蜗这一选择,也有戴助听器的,比如我还有其他会员.人工耳蜗是戴助听器没有效果不得不选择做的,但是做人工耳蜗之前还得戴助听器干预的,如果没效果就只有做人工耳蜗了.
2.这个最好让专家回答.
3.在网上查了些资料,青霉素不会引起耳聋.
4.  http://bbs.cndeaf.com/read.php?tid-95158-fpage-4.html诊断儿童耳聋有哪些检查?去正规大医院检查就行,当然301医院最好了.
5.遗传还得到301医院做耳聋基因检测才知道.
6.你把孩子的检查报告都发上来,让大家看看并给以详细的建议,也可以发给301医院的戴朴医生,他的网站是:http://daipu301.haodf.com/,先看看建议再做打算吧!
QQ:13639185

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 楼主| 发表于 2010-6-29 21:13 | 显示全部楼层

回 4楼(毛毛虫) 的帖子

      

万分的感激毛毛虫!!!激动中!!!

看来孩子有希望可以避免挨刀了!!

我把资料整理一下,明天上传上来。

再次万分的感谢毛毛虫你能够解答我这些问题。

论坛真的很温暖..........     
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毛毛虫会变成蝴蝶吗???

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发表于 2010-6-29 21:18 | 显示全部楼层

Re:回 4楼(毛毛虫) 的帖子

引用第5楼西城客于2010-06-29 21:13发表的 回 4楼(毛毛虫) 的帖子 :
      

万分的感激毛毛虫!!!激动中!!!

看来孩子有希望可以避免挨刀了!!
.......

不用客气的,这只是举手之劳而已!
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 楼主| 发表于 2010-6-29 21:37 | 显示全部楼层

回 6楼(毛毛虫) 的帖子

不是客气,是应该的!!
对于我来说,是看到了希望!!
也许你的举手之劳,就会改变孩子的一生,甚至一个家庭的幸福!!
再次感谢,孩子的事情弄明白了我给你送西安的特产。
谢谢,谢谢。     
很希望301专家能够看到这个帖子。但我知道他们很忙。
如果能够解答清楚,我考虑带孩子去北京301做全面的检查。
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发表于 2010-6-29 22:19 | 显示全部楼层
可能是误诊,你的孩子可能没事,我也是语后聋我的孩子正常!

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 楼主| 发表于 2010-6-29 22:32 | 显示全部楼层

回 8楼(阳春白雪1) 的帖子

     谢谢谢谢,非常感谢阳春白雪1 你的回复。
借你吉言,如果孩子真没事,我会好好感谢大家!!!

  祝愿好人一生平安!!!
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